Menu

Новости

На этой странице вы найдете все материалына сайте из нескольких разделов, сгруппированные по дате публикации. Мы благодарим вас за то, что нашли время заглянуть сюда.

Опубликованы промежуточные результаты второй фазы клинического исследования препарата SRK-015 для лечения СМА (ТОПАЗ)

Компания Scholar Rock, проводящая исследования ингибитора миостатина для поддерживающего лечения СМА. направленного на повышение мышечной силы и высносливости сообщила на днях промежуточные результаты клинического исследования

Внешние признаки нарушения дыхания у пациентов со СМА и основные методы их диагностики

В статье, подготовленной на основе  книги пульмонолога, кандидата медицинских наук Василия Андреевича Штабницкого «Домашняя вентиляция легких у детей и подростков с нейромышечными заболеваниями», рассказывается об основных проблемах с дыханием у пациентов со СМА, а также о методах диагностики респираторных нарушений.

Она спит по ночам и не боится простуд

. Лейле 52 года, у неё СМА 2 типа, она тяжело и долго переносит даже легкую простуду, а особенно, когда любой насморк опускается сразу в бронхи, она не может откашляться, внутри все будто застывает и стягивается, и становится понятно, что история с простудой — минимум на два месяца. Мышц для быстрого откашливания практически нет, дышать все тяжелее, а по ночам стало останавливаться дыхание.

Инвалидная коляска — в стороне, у бассейна. Как дети со СМА научились синхронному плаванию

Нурият Абдурашидовой из Санкт-Петербурга 7 лет. Она любит красивые платья, мультфильм про ёжика и… синхронное плавание, которым занимается уже год. Да, 2 тип СМА хотел приковать к коляске, девочка не передвигается и не пересаживается сама. Но она может плавать с помощницей-тренером, в воде, где с тела, кажется, падают гири, и получается танцевать.

V Ежегодная Конференция СМА — состоялась!

За эти три дня люди со СМА и их близкие могли стать практически специалистами  в области этого заболевания. Больше ни одна мама не будет выходить из кабинета врача, где только что поставили диагноз ее ребёнку, с вопросом «как мне теперь жить», и «куда бежать».

Фонд «Семьи СМА» переехал в новый офис

Дорогие друзья, офис фонда «Семьи СМА» переехал. Теперь мы находимся по адресу ул. Тимирязевская д. 2/3, и у нас есть две прекрасные светлые комнаты, где можем разместиться мы, с компьютерами и папками, и, частично, оборудование для подопечных.

Фонд «Семьи СМА» совместно с генетическим центром Genetico организует вебинар «Планирование беременности в семьях СМА»

24 октября фонд «Семьи СМА»   совместно с генетическим центром   Genetico организует вебинар «Планирование беременности в семьях СМА».

В рамках вебинара специалисты помогут  вам разобраться в вопросе «Можно ли родить здорового ребенка в семье, где уже есть ребёнок со СМА?».

Детский паллиатив во Франции. Как все устроено

Во Франции, так же как и у нас, паллиатив делится на детский и взрослый. Но детских хосписов во Франции нет. Там вообще слово «хоспис» подразумевает другое направление, у них так называют дом престарелых. А то, что мы понимаем под словом «хоспис», во Франции называется «паллиативной помощью»

«Я перестала чувствовать себя «прокаженной»

Рассказ мамы паллиативного ребенка о том, как она живет и борется за жизнь сына: могла сказать: «Мой ребенок – тяжелый инвалид»… Да, проблем много, но есть дети высокие, есть маленькие, есть толстенькие, а есть инвалиды. И все. И перестать с ума сходить»

Итоги акции «Бежим за двоих» в 2020 году

20 сентября на Московском Марафоне состоялся благотворительный забег #бежимзадвоих в поддержку детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией (СМА), организованный Фондом «Семьи СМА» и компанией

Беги моими ногами

20 сентября дети и взрослые со СМА стали участниками Московского марафона. С помощью бегунов, которые в этот день бежали за двоих – не только за себя, но и в поддержку людей, живущих с диагнозом спинальная мышечная атрофия.

Инструкция к препарату Эврисди (рисдиплам)

Как мы сообщали ранее, 7 августа 2020 года Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) одобрило Эврисди® (рисдиплам) (производитель — Рош)— первый препарат перорального приема для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) у взрослых и детей в возрасте от 2 месяцев и старше.

Мечтаю поступать, как хочется

Утром Яна просит маму нарисовать яркие стрелки на глазах и любуется результатом. Большие глаза, длинные кукольные ресницы. Красивая девочка. Просит маму повернуть голову в сторону моря

Как добиться выполнения индивидуальной программы реабилитации и абилитации

В статье рассказывается, как получить технические средства реабилитации (ТСР) или необходимые реабилитационные мероприятия, записанные в индивидуальную программу реабилитации и абилитации (ИПРА), о сроках, за которые

Scroll Up