На этой странице вы найдете все материалына сайте из нескольких разделов, сгруппированные по дате публикации. Мы благодарим вас за то, что нашли время заглянуть сюда.
Пользуемся благотворительным такси с удовольствием!
Благодаря помощи такси в рамках проекта «Помощь рядом» у маленькой Леры возобновилась полноценная реабилитация Дочка Надежды Шапченко из Подмосковного Пушкино трехлетняя Лера часто ездит с
«Когда получила коляску, я подумала: «Как вовремя!»
«Когда случаются проблемы, часто говорят «как не вовремя, только не сейчас». А бывает, что хорошее приходит именно тогда, когда этого больше всего ждёшь. Когда я получила коляску, я подумала: «как вовремя!». Именно сейчас по таящему снегу и плохим дорогам мне нужно на машине добираться к врачу в поликлинику. Не представляю, как бы я это делала не имея коляски, которая элементарно складывается в багажник машины», — рассказывает наша героиня.
Хоккей на колясках связан с физическими и психологическими улучшениями
Небольшое исследование, проведенное в Италии, показывает, что игра в хоккей на колясках связана с лучшим психологическим самочувствием, самовосприятием физических способностей и качеством жизни у мужчин
«Новенький, красивый, и такой необходимый»
Зульфия Абдуллина обратилась к нам под Новый год. Девушка находилась в совершенно беспомощном положении. После того, как мы рассказали о ситуации, в которую попала Зульфия, неравнодушными людьми буквально в считанные дни была собрана необходимая сумма на приобретение для девушки подъемника
Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА». Апрель 2022
Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА» по различным аспектам СМА. В ходе вебинаров наши ведущие: врачи, юристы, психологи и другие специалисты помогут лучше понять особенности диагноза и чем можно помочь в той или иной ситуации. Вместе с вами мы будем разбираться как можно повысить качество жизни пациента со СМА и его семьи как в медицинской, так и социальной и эмоциональной сферах.
9-10 апреля в Саратове пройдет «Школа СМА»
Мы обсудим вопросы реабилитации, респираторной поддержки, лекарственной терапии пациентов со СМА, а также проведем медицинские консультации семей по предварительной записи. Для участия нужно зарегистрироваться
Онлайн-встречи с медицинскими специалистами
Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА» по различным аспектам СМА. В ходе вебинаров наши ведущие: врачи, юристы, психологи и другие специалисты помогут лучше понять особенности диагноза и чем можно помочь в той или иной ситуации. Вместе с вами мы будем разбираться как можно повысить качество жизни пациента со СМА и его семьи как в медицинской, так и социальной и эмоциональной сферах.
Открыто новое клиническое исследование эффективности и безопасности препарата апитегромаб (SRK-015) САПФИР для лечения СМА
Компания Scholar Rock анонсировала запуск клинического исследования фазы 3 SAPPHIRE (САПФИР) для дальнейшей оценки безопасности и эффективности своего исследуемого препарата апитегромаб (SRK-015) у пациентов со спинальной мышечной атрофией.
Жизнь со СМА. Что делать семьям? Опыт психолога и родителя
В материале, подготовленном на основе встречи с Альбертом Фридманом-доктором психологических наук, практикующим психологом и отцом ребенка со спинальной мышечной атрофией, рассказывается о жизни семьи, где есть ребенок со СМА, а также о способах самоподдержки и поддержки всех членов семьи в такой ситуации.
Завершен набор в клиническое исследование Rainbowfish препарата рисдиплам
Всего в исследование было набрано 26 участников со всего мира. При этом, 5 малышей принимают участие в исследовании на базе НИКИ Педиатрии им. Ак. Вельтищева, единственном российском центре, принимающем участие в этой программе.
«Делай что должно, и будь что будет»
Как бы ни было, сейчас наступает весна, с утра встает большое солнце на небе, похожем на море. Оно стучится в ваше окно. Самое красивое — это самое простое, и не стоит даже сейчас от этого отворачиваться. Мы плотно закрываем шторы, мы не можем думать о прекрасном. Получается, мы живы, но выбираем смерть.
Заявление компании Рош о поддержке пациентов в связи с конфликтом в Украине
10 марта компания Рош в официальном обращении пациентскому сообществу сообщила о продолжении поставок препарата рисдиплам для пациентов в России, а также об открытии специальной программы поддержки доступа к рисдиплам для украинских пациентов СМА, как в Украине, так и вынужденных покинуть страну.
Для нашей маленькой подопечной удалось добиться важного оборудования
Для нашей маленькой подопечной удалось добиться важного оборудования
Ультразвуковая диагностика может помочь в установлении диагноза СБМА (спинальной мышечной атрофии Кеннеди)
СБМА, также называемая болезнью Кеннеди, представляет собой форму спинальной мышечной атрофии, не связанной с нарушением гена SMN1. Болезнь манифистирует у взрослых, в основном поражает мужчин и прогрессирует очень медленно.
СМА Европа объявляет 11 грантовый конкурс на поддержку исследовательских проектов в области СМА
Исследователи могут подать свой проект по исследовательским проектам в области спинальной мышечной атрофии (СМА).
Данные 6-12 месячного наблюдения пациентов в исследовании STRONG интратекального применения AVXS-101
Исследование СТРОНГ стартовало в конце декабря 2017 года. Оно было остановлено FDA в 2019 году после сообщения о находках в параллельных преклинических исследованиях, которые могли потенциально влиять на безопасность применения. После долгих проверок данных это ограничение было снято во второй половине 2021 года, однако прерванный набор в исследование СТРОНГ не возобновился. После снятия ограничений на проведение исследований AVXS-101 IТ (интратекального ввода) были запущены другие, новые программы клинических исследований IT-версии препарата.
Доступ к Золгенсма в странах Европы и Средней Азии
В России препарат был одобрен в декабре 2021 года и оплачивается за счет средств федерального бюджета в рамках государственного фонда «Круг Добра».
Как путешествовать с респираторным оборудованием
Любое путешествие для ребенка или взрослого со спинальной мышечной атрофией, который нуждается в постоянной респираторной поддержки требует определенной подготовке. В статье рассказывается о правилах путешествия с медицинским оборудованием.
