На этой странице вы найдете все материалына сайте из нескольких разделов, сгруппированные по дате публикации. Мы благодарим вас за то, что нашли время заглянуть сюда.
В Тюмени состоится научно-практическая конференция по СМА
27-28 января в Тюмени состоится научно-практическая конференция «Актуальные вопросы помощи семьям со спинальной мышечной атрофией». Для нас эта первая региональная конференция — первая ласточка. И
Первый препарат для лечения спинальной мышечной атрофии одобрен FDA
Новое лекарство стало первым препаратом для лечения больных с редким заболеванием спинальная мышечная атрофия (СМА), — говорится в пресс-релизе Американского Управления по контролю за лекарственными средствами. Пресс-релиз содержит пометку «для немедленного распространения» и был опубликован на сайте ведомства в пятницу ночью 23 декабря 2016 г.
Промежуточные данные по клиническим испытаниям генной терапии Авексис были представлены на конгрессе World Muscle Society
«Предварительные клинические наблюдения, в которых зарегистрирована выживаемость без «событий», стабильное улучшение двигательных функций и достижение ключевых функций у пациентов, получивших однократную инфузию AVXS-101, значительно превосходят все то, что наблюдается при естественном течении заболевания»,
Вебинар, посвященный выходу первого и единственного в мире лекарства от СМА
23 декабря Американское Федеральное управление по надзору за качеством пищевых и лекарственных препаратов (FDA) одобрило препарат Спинраза – первое в мире средство для лечения больных
Инструкция к препарату Нусинерсен (Спинраза) для лечения СМА
Некоторые пациенты приобрели двигательные навыки, такие как способность сидеть без поддержки, стоять или ходить при том, что без лечения это было маловероятно, а также остались в живых и достигли возраста, достижение которого было маловероятно.
Лечение СМА 1 типа препаратом нусинерсен: результаты открытого клинического исследования, фаза 2
В конце декабря в журнале The Lancet были опубликованы результаты второй фазы клинических исследований препарата Нузинерсен (торг.имя — Спинраза). В статье описаны результаты открытого (без плацебо-контроля) исследования препарата на 20 пациентах со СМА 1 типа. Период наблюдения за пациентами в данной фазе исследования составил от 2 до 32 месяцев.
Мы предлагаем вам ознакомиться с обзором данной публикации на русском языке.
Встреча проекта «Клиника СМА»
Мы расскажем семьям о проблемах и осложнениях заболевания и о подходах к их решению. Мы проговорим самые важные вещи, на которые следует обращать внимание при спинальной мышечной атрофии, чтобы потом не было обидно за ошибки, совершенные из-за незнания специфики заболевания.
Игра «Тайный Дед Мороз»
Мы верим, что Новый год – время чудес, и очень хотим, чтобы с каждым днем их становилось больше. Именно поэтому наш фонд запустил игру «Тайный
Добрые Руки поддержат «Семьи СМА»
С 28 ноября по 4 декабря фонд «Семьи СМА» в честь своего дня рождения и в поддержку международного дня благотворительности «Щедрый вторник» проводит акцию «Неделя
«Путешествие за мифами»
«Путешествие за мифами» — детская интерактивная выставка проходит в Российском Этнографическом музее С 29 октября по 13 ноября 2016г. Выставка — это заключительный этап совместного
I Конференция СМА. Подведение итогов
С 29 сентября по 2 октября в Москве работала I конференция по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией «Конференция СМА», самое масштабное в России
Ассоциация «Семьи СМА» провела Отчетное собрание
22 октября Ассоциация «Семьи СМА» провела Отчетное собрание в формате вебинара, традиционно приуроченного к дню рождения организации, из которой почти год назад вырос одноименный благотворительный
Текущая информация о движении в исследовании Нусинерсен (ISIS-SMNRx)
Biogen и Ionis Pharmaceuticals недавно представили обновленную информацию о клиническом развитии Nusinersen, лекарственного средства, предназначенного для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА).
Roche начинает новые клинические испытания фазы 2 препарата RG7916 (критерии)
Компания Roche официально заявила о начале проведения сразу двух клинических испытаний Фазы 2, проверяющие препарат RO7034067 (также известный как RG7916). Испытания начнутся в октябре.
Это пока не полное выздоровление, но очень близко к нему. История Софии.
История Софии, американской девочки со СМА 1 типа, принимавшей участие в клинических испытаниях препарата Спинраза, недавно одобренного в США для лечения детей со спинальной мышечной атрофией.
Токсин столбняка может оказаться перспективным лечением при СМА.
Согласно предварительным результатам испытаний на мышах, токсин, который является причиной столбняка, может являться одним из путей лечения спинальной мышечной атрофии. Этот факт является важным открытием, так как на данный момент не существует эффективного лечения этой наследственной детской болезни.
Рош представил новую информацию по клиническим испытаниям препарата RG7916
Компания Roche, вместе со своими партнерами PTC Therapeutics и SMA Foundation представили свежую информацию о своем сплайсинг-модификаторе гена SMN2 – препарате RG7916.
Месяц осведомленности о СМА впервые проведен в России
Во всем мире в августе проходит месяц осведомленности о СМА (спинальной мышечной атрофии). В этом году к международной инициативе впервые присоединилась Россия. Кампанию по информированию
