logo.png

Новости

На этой странице вы найдете все материалына сайте из нескольких разделов, сгруппированные по дате публикации. Мы благодарим вас за то, что нашли время заглянуть сюда.

Инструкция к препарату Нусинерсен (Спинраза) для лечения СМА

Некоторые пациенты приобрели двигательные навыки, такие как способность сидеть без поддержки, стоять или ходить при том, что без лечения это было маловероятно, а также остались в живых и достигли возраста, достижение которого было маловероятно.

Лечение СМА 1 типа препаратом нусинерсен: результаты открытого клинического исследования, фаза 2

В конце декабря в журнале The Lancet были опубликованы результаты второй фазы клинических исследований препарата Нузинерсен (торг.имя — Спинраза). В статье описаны результаты открытого (без плацебо-контроля) исследования препарата на 20 пациентах со СМА 1 типа. Период наблюдения за пациентами в данной фазе исследования составил от 2 до 32 месяцев.
Мы предлагаем вам ознакомиться с обзором данной публикации на русском языке.

Встреча проекта «Клиника СМА»

Мы расскажем семьям о проблемах и осложнениях заболевания и о подходах к их решению. Мы проговорим самые важные вещи, на которые следует обращать внимание при спинальной мышечной атрофии, чтобы потом не было обидно за ошибки, совершенные из-за незнания специфики заболевания.

Игра «Тайный Дед Мороз»

Мы верим, что Новый год – время чудес, и очень хотим, чтобы с каждым днем их становилось больше. Именно поэтому наш фонд запустил игру «Тайный

Добрые Руки поддержат «Семьи СМА»

С 28 ноября по 4 декабря фонд «Семьи СМА» в честь своего дня рождения и в поддержку международного дня благотворительности «Щедрый вторник» проводит акцию «Неделя

«Путешествие за мифами»

«Путешествие за мифами» — детская интерактивная выставка проходит в Российском Этнографическом музее С 29 октября по 13 ноября 2016г. Выставка — это заключительный этап совместного

I Конференция СМА. Подведение итогов

С 29 сентября по 2 октября в Москве работала I конференция по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией «Конференция СМА», самое масштабное в России

Токсин столбняка может оказаться перспективным лечением при СМА.

Согласно предварительным результатам испытаний на мышах, токсин, который является причиной столбняка, может являться одним из путей лечения спинальной мышечной атрофии. Этот факт является важным открытием, так как на данный момент не существует эффективного лечения этой наследственной детской болезни.

Приглашение на «Конференцию СМА»

Приглашаем Вас принять участие в программе первой российской Конференции по спинальной мышечной атрофии (СМА). Благотворительный фонд «Семьи СМА» при поддержке фонда помощи хосписам «Вера» проводит

Обновление информации по испытаниям препарата LMI070 (Бранаплам) компании Новартис

После проведения дополнительного наблюдения за пациентами, проведения новых оценок токсикологии и получения обратной связи от регулирующих органов, исследователей и членов Комитета по мониторингу данных компания надеется возобновить набор новых участников в исследование.

Как дефицит белка вызывает СМА

Ученым и врачам известно, что развитие СМА связано с затрагивающими обе копии гена SMN1 нарушениями, которые вызывают дефицит белка выживаемости двигательных нейронов (SMN). При этом не ясно, почему недостаток SMN-белка ведет к гибели нейронов спинного мозга, вызывающей у пациентов мышечную слабость. Новое исследование впервые позволяет предположить, что при СМА наблюдается нарушение ключевого клеточного механизма. Оно может стать основой для развития новых видов лечения.