На этой странице вы найдете все материалына сайте из нескольких разделов, сгруппированные по дате публикации. Мы благодарим вас за то, что нашли время заглянуть сюда.
Ариша получила долгожданную коляску
Ариша Геворгян из Воронежа получила долгожданную коляску! В семье Геворгян растут две девочки-погодки со СМА 2, Ариша и Кира. Девочки не ходят. Родители с трудом смогли
Социальное такси проекта «Помощь рядом» пришло на помощь подопечным Фонда «Семьи СМА»
Это действительно огромная помощь, которая вдруг оказалась совсем рядом. Ведь это большая проблема: доставить подопечных с сопровождающими, к примеру, на посещение Клиники СМА, на осмотр к специалисту и т.д. Транспортных нужд много, и долгое время мы, образно говоря, выкручивались как могли, но это было крайне сложно.
Паллиативная медицинская помощь: что это такое, как получить, плюсы и минусы
Какие нормативно-правовые акты регулируют оказание ПМП в РФ? К основным нормативно-правовым актам, регулирующим оказание ПМП относятся Федеральный закон от 21.11.2011 N 323-ФЗ (ред. от 29.07.2017)
Представление интересов тяжелобольного человека
В жизни бывают ситуации, когда человек не может самостоятельно осуществлять свои права и обязанности, например, в силу возраста (дети до 18ти лет) или тяжёлого заболевания
Получение медицинских изделий для паллиативных больных на дому
17 марта 2019 года в Федеральный закон от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (часть 4 статьи
Утверждены стандарты медицинской помощи детям при СМА
Минздрав РФ утвердил новые стандарты медицинской помощи детям по спинальной мышечной атрофии (СМА).
Стандарты были утверждены Приказом Министерства Здравоохранения РФ №895н от 1 сентября 2021г .Приказ зарегистрирован Минюстом 1 ноября 2021 года и вступает в силу с 12 ноября 2021 года.
В Москве пройдет VII Ежегодная конференция с международным участием «Развитие паллиативной помощи взрослым и детям»
2-3 ноября 2021 года состоится VII Ежегодная конференция с международным участием «Развитие паллиативной помощи взрослым и детям» в рамках проекта «Развитие компетенций специалистов паллиативной медицинской помощи».
У Анечки Долгановой теперь есть вертикализатор!
Самая нужная вещь появилась у двухлетней Ани Долгановой из Хабаровска! Вертикализатор, с подходящими настройками и необходимыми функциями уже служит девочке несколько дней, поддерживает ее тело
Семьи СМА: Открытый диалог с Фондом «Круг Добра»
15 октября в 10:00 (время московское) фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями совместно с фондом поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и
Фонд «Семьи СМА» присоединился к информационному проекту «Редкое искусство помогать»
«Редкое искусство помогать» – один из первых российских федеральных информационных проектов, направленный на привлечение внимания общественности к проблеме редких (орфанных) заболеваний
Приглашаем Вас принять участие в VI Конференции СМА
Сегодня в СМА происходит настоящая «мирная революция», с появлением патогенетического лечения у пациентов появилась надежда на то, что они справятся с болезнью, а у врачей
Ошибки респираторной поддержки
Ошибки респираторной поддержки часто возникают из-за неверного использования аппаратов и устройств для респираторной поддержки и расходных материалов к ним, а также страхами и мифами, связанными с помощью детям со СМА.
Особенности организации ухода за больным на ИВЛ в домашних условиях
Наша статья поможет Вам подготовиться к организации комфортного пребывания дома ребенка на ИВЛ. Мы расскажем о том, какое оборудование и расходные материалы вам понадобятся, как их лучше расположить, как организовать перемещение по дому, купание, прогулки и поездки с ребенком.
Новое клиническое исследование ASCEND применения повышенных дозировок нусинерсен после рисдиплама в лечении СМА
Компания Biogen сообщила о планах запуска нового международного клинического исследования ASCEND. Это исследование установит будет ли лечение исследуемой более высокой дозой нусинерсена иметь потенциал для улучшения клинических исходов и удовлетворения неудовлетворенных медицинских потребностей у пациентов со СМА, ранее получавших рисдиплам.
Аппараты для инвазивной вентиляции легких (ИВЛ)
Аппараты для инвазивной вентиляции легких служат для жизнеобеспечивающей инвазивной и неинвазивной искусственной вентиляции легких.
Аппараты для неинвазивной вентиляции легких при СМА
Аппараты неинвазивной искусственной вентиляции лёгких помогают справляться с проблемами дыхания при прогрессировании спинальной мышечной атрофии.
Откашливатель при СМА
Откашливатель – прибор, предназначенный для очищения дыхательных путей от вязкой мокроты, устройство моделирует естественный кашель
Аспиратор (отсасыватель) при СМА
Аспиратор предназначен для отсасывания у взрослых или детей через нос, ротовую полость и трахею жидкостей (мокроты, слизи, соплей).
