На этой странице вы найдете все материалына сайте из нескольких разделов, сгруппированные по дате публикации. Мы благодарим вас за то, что нашли время заглянуть сюда.
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2021/11/standart-z-800x640.png)
Утверждены стандарты медицинской помощи детям при СМА
Минздрав РФ утвердил новые стандарты медицинской помощи детям по спинальной мышечной атрофии (СМА).
Стандарты были утверждены Приказом Министерства Здравоохранения РФ №895н от 1 сентября 2021г .Приказ зарегистрирован Минюстом 1 ноября 2021 года и вступает в силу с 12 ноября 2021 года.
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2021/10/moscow-3617070_1280-800x486.jpg)
В Москве пройдет VII Ежегодная конференция с международным участием «Развитие паллиативной помощи взрослым и детям»
2-3 ноября 2021 года состоится VII Ежегодная конференция с международным участием «Развитие паллиативной помощи взрослым и детям» в рамках проекта «Развитие компетенций специалистов паллиативной медицинской помощи».
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2021/10/image-12-10-21-02-17_.jpg)
У Анечки Долгановой теперь есть вертикализатор!
Самая нужная вещь появилась у двухлетней Ани Долгановой из Хабаровска! Вертикализатор, с подходящими настройками и необходимыми функциями уже служит девочке несколько дней, поддерживает ее тело
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2021/10/Creative-Webinar-Instagram-Post-800x800.png)
Семьи СМА: Открытый диалог с Фондом «Круг Добра»
15 октября в 10:00 (время московское) фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями совместно с фондом поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2021/10/Баннер-Семьи-СМА-1771х1200-800x542.jpg)
Фонд «Семьи СМА» присоединился к информационному проекту «Редкое искусство помогать»
«Редкое искусство помогать» – один из первых российских федеральных информационных проектов, направленный на привлечение внимания общественности к проблеме редких (орфанных) заболеваний
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2021/09/2021-09-17_17-31-51-800x561.png)
Приглашаем Вас принять участие в VI Конференции СМА
Сегодня в СМА происходит настоящая «мирная революция», с появлением патогенетического лечения у пациентов появилась надежда на то, что они справятся с болезнью, а у врачей
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2021/09/12301.970.jpg)
Ошибки респираторной поддержки
Ошибки респираторной поддержки часто возникают из-за неверного использования аппаратов и устройств для респираторной поддержки и расходных материалов к ним, а также страхами и мифами, связанными с помощью детям со СМА.
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2021/09/1602409313_apparat_ivl_jpg_crop1560257923_ejw_1009_jpg_crop1585044828_ejw_1006_jpg_crop1587725178_ejw_1003_jpg_crop1587972654_ejw_1000-800x534.jpg)
Особенности организации ухода за больным на ИВЛ в домашних условиях
Наша статья поможет Вам подготовиться к организации комфортного пребывания дома ребенка на ИВЛ. Мы расскажем о том, какое оборудование и расходные материалы вам понадобятся, как их лучше расположить, как организовать перемещение по дому, купание, прогулки и поездки с ребенком.
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2021/09/Заставка1-800x541.jpg)
Новое клиническое исследование ASCEND применения повышенных дозировок нусинерсен после рисдиплама в лечении СМА
Компания Biogen сообщила о планах запуска нового международного клинического исследования ASCEND. Это исследование установит будет ли лечение исследуемой более высокой дозой нусинерсена иметь потенциал для улучшения клинических исходов и удовлетворения неудовлетворенных медицинских потребностей у пациентов со СМА, ранее получавших рисдиплам.
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2020/11/BMC-Resmart.jpg)
Аппараты для инвазивной вентиляции легких (ИВЛ)
Аппараты для инвазивной вентиляции легких служат для жизнеобеспечивающей инвазивной и неинвазивной искусственной вентиляции легких.
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2020/11/Ventilogic-1.png)
Аппараты для неинвазивной вентиляции легких при СМА
Аппараты неинвазивной искусственной вентиляции лёгких помогают справляться с проблемами дыхания при прогрессировании спинальной мышечной атрофии.
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2020/11/t70_front__16661.1000x1000-600x600.png)
Откашливатель при СМА
Откашливатель – прибор, предназначенный для очищения дыхательных путей от вязкой мокроты, устройство моделирует естественный кашель
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2021/09/NEW_ASPIRET.jpg)
Аспиратор (отсасыватель) при СМА
Аспиратор предназначен для отсасывания у взрослых или детей через нос, ротовую полость и трахею жидкостей (мокроты, слизи, соплей).
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2021/09/0531984984.jpg)
Использование мешка Амбу для ежедневных упражнений
Для ребенка со СМА очень важна регулярная тренировка мышц, отвечающих за дыхание. Это позволяет максимально долго сохранить возможность самостоятельного дыхания, увеличивает эффективность респираторной поддержки и лекарственной терапии.
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2021/09/kashel-800x275.jpg)
Использование мешка Амбу для откашливания
В статье рассказывается о техниках откашливания для пациентов со СМА с помощью мешка Амбу. Мало кто задумывается, какую роль играет для организма кашель. Люди привыкли
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2021/09/ambulance-1005433_1280-800x531.jpg)
Использование мешка Амбу для экстренной помощи
Если вы видите, что ребенок задыхается, не способен говорить, внезапно становится синюшным, может потерять сознание, нужно срочно спасать ему жизнь.
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2021/09/e9525909652f99d7314ac55e7e26ff1b-e1631012836988-800x438.jpg)
Что такое мешок Амбу
Пациентам со СМА мешок Амбу нужен для спасения жизни при остановке дыхания, откашливания мокроты и ежедневной гимнастики, которая помогает укреплять мышцы, максимально долго сохранять возможность самостоятельного дыхания и меньше болеть.
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2020/01/globe-3546070_1280-300x200.jpg)
Программа управляемого доступа к Золгенсма закрыта для России
Компания Новартис сообщила о закрытии программы для пациентов из России, об этом компания сообщила в официальном письме фонду «Семьи СМА».
Одним из основных правил аллокации пациентов для участия в «розыгрыше» было условие, что на территории страны проживания пациента лечение препаратом AVXS-101 не возмещается за счет бюджетных средств или препарат не зарегистрирован.