На этой странице вы найдете все материалына сайте из нескольких разделов, сгруппированные по дате публикации. Мы благодарим вас за то, что нашли время заглянуть сюда.
«Для меня мой ребёнок — счастье»
В месяц осведомленности о заболевании СМА делимся с вами историей семьи, в которой обычная разная жизнь: с преодолениями, радостями и, несомненно, опытом «Раньше на Клинике
Новартис объявил о планах нового исследования интратекального применения генной терапии для лечения СМА
3 августа компания Новартис объявила об снятии регуляторными органами решения о приостановке клинических испытаний и о своих планах начать новое ключевое исследование фазы 3 интратекального
У Насти будет вертикализатор!
Это очень долгожданная новость. Просьба о том, что трехлетней Настеньке Романовой со СМА 2 нужен вертикализатор была опубликована ещё зимой. И вот, сбор завершён, у
Респираторная поддержка детей со СМА во время болезни
Дети со спинальной мышечной атрофией могут заболеть острой вирусной инфекцией, гриппом, пневмонией и другими инфекциями дыхательных путей.
К рекомендациям, которые дают педиатры для лечения пациентов без нейромышечных заболеваний, нужно добавить несколько дополнительных правил для лечения детей со спинальной мышечной атрофией.
Новартис прекратил разработку препарата бранаплам для лечения спинальной мышечной атрофии
Компания Новартис приняла решение прекратить разработку бранаплам, экспериментального перорального модулятора сплайсинга РНК со способом применения раз в неделю для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) и завершении всех идущих, в том числе в России, клинических исследований этого препарата.
У Саши теперь есть функциональное кресло
У маленькой Саши Антоновой из г.Вязники появилось функциональное кресло. Сбор на него мы вели на платформе Добро.mail.ru, и его поддержало 69 добрых сердец.
Прививки при спинальной мышечной атрофии
Вакцинация (профилактические прививки) – это безопасный и эффективный способ защиты от болезней до того, как человек вступит в контакт с их возбудителями. Прививка задействует естественные защитные механизмы организма для формирования устойчивости к конкретному инфекционному заболеванию.
Рош представил данные двухлетнего исследования применения рисдиплам у больных СМА 1 типа.
Компания Roche обнародовала данные своего двухлетнего клинического исследования FIREFISH применения рисдиплам у пациентов со спинальной мышечной атрофией 1 типа. Препарат продемонстрировал клинически значимые улучшения двигательной
Благодарим за помощь Егору! У него теперь есть откашливатель
Теперь у Егора на тумбочке стоит новенький откашливатель, и мальчик успешно им пользуется, ему стало значительно легче жить.
У Егора Зайцева теперь есть легкая активная коляска
«Я почувствовал руки, — рассказывает Егор, — раньше я их на себе тащил, еле заставлял пальцы двигаться. А сейчас есть руки, которые меня слушаются».
Это не чудо
«Я растерялась, не знала, что спрашивать у врачей, хотя, конечно же, накопилось множество вопросов. Хорошо, что на приёме присутствовала координатор проекта Клиника и она задавала врачам наводящие вопросы, поддерживала меня. В результате, все, что могло меня волновать — я выяснила до мелочей»
Трудоустройство и СМА
В Российской Федерации людям с ограниченными возможностями здоровья гарантируется право на трудовую деятельность. При этом есть некоторые особенности, которые необходимо учитывать как самому инвалиду, так и его работодателю.
Когда врач говорит «беда»
Как только услышала, что нужно пользоваться НИВЛ, я очень испугалась. Представила, что все, я буду привязана к медицинскому аппарату, это значит, что я уже паллиативный больной, у меня все сложно. Но на самом деле, с ним просто действительно легче дышать. Вот и все, никаких трагедий. Этот аппарат действительно повышает качество жизни, а она может оставаться, насколько возможно — активной.
«Спасибо. С вами не страшно»
Малыши и взрослые со СМА из разных уголков России получают посылки с помощью. Так, например, за последние 2 месяца посылки с мешками Амбу и масками получили 18 семей. Отправляется помощь и с другими предметами первой помощи для пациентов. Чтобы дышалось и жилось легче.
Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА». Июнь 2021
Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА» по различным аспектам СМА. В ходе вебинаров наши ведущие: врачи, юристы, психологи и другие специалисты помогут лучше понять особенности диагноза и чем можно помочь в той или иной ситуации. Вместе с вами мы будем разбираться как можно повысить качество жизни пациента со СМА и его семьи как в медицинской, так и социальной и эмоциональной сферах.
В России разрабатывают препарат генной терапии для лечения СМА
Российская фармацевтическая компания «Биокад» сообщила о том, что ведет активную разработку препарата для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) и рассказала о последних своих исследованиях в этой области.
У Сони есть коляска, вертикализатор и новые навыки
«Соня может стоять и ездить! Благодаря фонду «Семьи СМА», добрым людям с чистым сердцем, всем, кто не прошёл мимо чужой беды. Два месяца назад мы получили посылку, и вот, наконец, настроили наши вертикализатор и коляску.
Участие в клинических исследованиях: опыт пациентов со СМА
В конце 2019-начале 2020 года организация Cure SMA изучила опыт участия в клинических испытаниях СМА, чтобы получить представление о мотивации и ожиданиях, а также определить возможности для развития более пациент-ориентированного подхода в рамках клинических исследований. 79 семей с опытом участия в клинических исследованиях ответили на вопросы, а на основе полученных данных были определены три основных фактора мотивации, проблем, факторов стресса и преимуществ, связанных с участием в исследовании (представлены в таблице).
