Приглашаем Вас принять участие во II конференции по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией «Конференция СМА». Конференция состоится в Москве с 20 по 21
В Калининград команда фонда «Семьи СМА» приезжала по приглашению регионального «Верю в Чудо», благотворительный детский центр — организации, которая в регионе давно и успешно занимается
Приглашаем вас на вебинар «Принятие болезни. В чем смысл?», который состоится в этот четверг, 18 мая в 15-00. На вебинаре мы будем говорить о том,
Приглашаем всех интересующихся на базовый вебинар по иппотерапии, который состоится 8 июня в 15 часов. В общих чертах мы расскажем о том, что необходимо знать
Вебинар состоится 12 сентября в 14-00. Он будет посвящен обзорной информации о СМА и о том, что происходит с теми, кто болен этим заболеванием и
Дорогие наши друзья, коллеги, семьи, все, кто был с нами в этом году, помогал и поддерживал! Поздравляем вас с наступающим Новым Годом! Дорогие наши друзья,
Регулирующие органы США (FDA) и Европы (ЕМА) вынесли положительное решение по применению новой терапии для пациентов со всеми типами проксимальной спинальной мышечной атрофии и для всех возрастов. И мы с нетерпением ожидаем регистрации препарата и возможностей для обеспечения лечением всех пациентов со СМА в России.
300 врачей, медсестёр, сотрудников профильных некоммерческих организаций, больных СМА и их близких из Москвы и регионов приехали на II ежегодную Конференцию по вопросам помощи больным
Вебинар для родителей, кому приходится не легко в прямом смысле слова. Приглашаем вас завтра на очередной вебинар нашей «Школы родителя». Дата и время вебинара: 03
В мае в Екатеринбурге фонд «Семьи СМА» проводил семинар по стратегии сопровождения семей, воспитывающих детей с прогрессирующими нервно-мышечными заболеваниями. В нём приняли участие около 130 человек — это врачи и родители пациентов не только из Екатеринбурга и Свердловской области, но и из соседних регионов. Медицинские специалисты из Москвы, которые приехали вместе с сотрудниками нашего фонда, не только поделилсь своими теоретическими знаниями и практическими навыками работы с детьми со СМА с коллегами, но и вместе с местными специалистами проконсультировали 17 семей, в которых есть пациенты с нервно-мышечными заболеваниями. Только такая форма взаимодействия позволяет перенимать практический опыт работы и сопровождения с семьями.
Поздним вечером в пятницу, 21 апреля, пришла важнейшая новость. Европейское Медицинское Агентство (ЕМА), — организация, отвечающая за проверку и одобрение всех новых препаратов в Европе вынесла положительное заключение в отношении препарата Спинраза (Нузинерсен) — первого в мире лекарства для терапии спинальной мышечной атрофии.
У нас в стране есть богатые традиции использования иппотерапии и лечебной верховой езды для реабилитации детей с ДЦП, аутизмом, синдромом Дауна и другими, более широко
28 февраля — в День Редких Заболеваний мы приглашаем вас поддержать больных редкими заболеваниями, поддержать тех, кто борется со СМА. Жить и любить кого-то, у
В конце января 2017 года мы провели наше первое региональное мероприятие для медицинских специалистов и семей в г. Тюмень, куда приехали с двухдневным семинаром по респираторной поддержке и особенностях работы с пациентами со СМА. Помимо врачей из Тюменской области на семинар приехали специалисты из близлежащих регионов.
В конце января 2017 года мы провели наше первое региональное мероприятие для медицинских специалистов и семей в Тюмени. На него приехали с двухдневным семинаром по
В 2017 году часть генетических обследований можно будет сделать бесплатно! С января 2017 года ФГБНУ “Медико-генетический научный центр” оказывает медико-генетическое консультирование и генетическую диагностику на
27-28 января в Тюмени состоится научно-практическая конференция «Актуальные вопросы помощи семьям со спинальной мышечной атрофией». Для нас эта первая региональная конференция — первая ласточка. И
Новое лекарство стало первым препаратом для лечения больных с редким заболеванием спинальная мышечная атрофия (СМА), — говорится в пресс-релизе Американского Управления по контролю за лекарственными средствами. Пресс-релиз содержит пометку «для немедленного распространения» и был опубликован на сайте ведомства в пятницу ночью 23 декабря 2016 г.
Фактический адрес:
Москва, ул. Тимирязевская 2/3 оф. 204
Юридический адрес: 115408, Москва, ул. Борисовские пруды, д.48 корп.2 кв.211
Все права защищены. Копирование со страниц сайта только при наличии ссылки на сайт.
Информация сайта предназначена только для образовательной цели, не должна интерпретироваться как профессиональное уведомление и не может использоваться для проведения самостоятельного лечения.
Не рекомендуется использовать любой определенный медицинский препарат, средство, метод или способ лечения, или фармацевтическую компанию, упомянутые на данном сайте. Этот сайт создан в информационных целях и мы рекомендуем Вам обратиться к врачу за получением профессиональной консультации перед началом применения или использования любого медицинского препарата, способа или метода лечения.
