Новости

Search

Семинар по СМА в Москве

Приглашаем Вас принять участие в программе семинара по СМА (спинальной мышечной атрофии), которая состоится в Москве с 29 сентября по 2 октября 2016г. На это

Майская «Клиника СМА»

На общей части мы в очередной раз поговорили обо всем, что нужно «не проглядеть» у детей со СМА, чтобы вовремя принять меры.
В этот раз у нас в гостях был Рустам Михайлов, который рассказал о системе ухода за полостью рта. А из мастерской «Матильда Скамейкина» принесли фирменные игрушки-кошки, и каждый ребенок уехал с «Клиники» с маленьким подарком.

Спасибо всем, кто помогает в организации и работе этого важного для всех семей со СМА проекта.

Результаты опроса по гастростомам

В апреле 2016 года Благотворительный фонд «Семьи СМА» провел опрос родителей, воспитывающих детей с различными диагнозами и взрослых, которым рекомендовано или может быть рекомендовано в

Отчетное собрание фонда

Отчетное собрание фонда состоится в четверг 28 апреля в 14-00 по московскому времени в формате вебинара. Собрание проводится каждые 3-4 месяца с целью сохранения открытости

Встреча проекта «Клиника СМА». Анонс

16 апреля 2016 года в Москве состоится очередная встреча проекта «Клиника СМА». В этот раз гостьей нашей встречи будет Ванда Иржухина. Ванда живет в Италии

Встреча проекта «Клиника СМА». Анонс

19 марта 2016 года в Москве состоится очередная встреча проекта «Клиника СМА». Мероприятие состоит из двух частей – общей части и индивидуальных консультаций для приглашенных

Первая встреча «Семьи СМА». Проводы зимы

28 февраля – накануне дня Редких заболеваний прошла первая встреча семей, воспитывающих детей с диагнозом СМА. Мы решили встретиться для того, чтобы «проводить зиму», отвлечься

CREATIVITY without BORDERS and BARRIERS

«Семьи СМА» были приглашены в качестве участника проекта «CREATIVITY without BORDERS and BARRIERS». Это совместный проект между Россией, Финляндией и Эстонией, идея которого объединить творческих

Январская и февральская встречи проекта «Клиника СМА»

На январской «Клинике» даже получилось провести небольшую групповую психологическую сессию на тему профилактики выгорания у родителей, а в конце все семьи получили новогодние подарки)))

На февральской «Клинике» с нами были семьи из дальних регионов страны и даже из Казахстана.
Как всегда было интересно и родителям и специалистам пообщаться и узнать для себя полезные сведения.

Семинар по физической терапии

27 декабря 2015г. в Санкт-Петербурге состоялся семинар по физической терапии, организованный АНО «Физическая реабилитация» и Ассоциацией «Семьи СМА». В ходе семинара были даны четкие рекомендации

Новый год в «Семьях СМА»

Новый год — традиционный и всеми любимый праздник. Не обошел он стороной и наших подопечных. Благодаря усилиям группы активных родителей в Санкт-Петербурге была организована настоящая

Январская «Клиника СМА». Анонс

30 янврая 2016 года в Москве состоится очередная встреча проекта «Клиника СМА». Мероприятие состоит из двух частей – общей части и индивидуальных консультаций для приглашенных

День рождения Ассоциации «Семьи СМА»

18 октября 2015 года состоялась встреча, посвященная Дню рождения Ассоциации. На ней мы подводили итоги прошедшего года и рассказывали о планах на будущее. По итогам

Приглашаем специалистов на программу центра SAPRE

  Уважаемые доктора, медсестры, психологи, социальные работники, физические терапевты, волонтеры и все-все-все специалисты, занятые и заинтересованные в оказании помощи детяс со СМА (спинальной мышечной атрофией)!