Многие родители говорят, что им очень важно получить профессиональные и подробные ответы на свои вопросы: «В регионах людям со СМА бывает сложно получить профессиональную консультацию. Школа СМА дает такую возможность».
Мы благодарим неизвестного доброго человека и всех жертвователей на платформе Добро Mail.Ru. В ближайшие дни мы постараемся купить зонды. Нужно подождать несколько дней, чтобы деньги пришли на счет фонда.
В России препарат «Спинраза» зарегистрировали 16 августа. Первый год лечения «Спинразой» стоит 45 миллионов рублей — это шесть инъекций. Дальше лечение будет стоить 20 миллионов рублей в год, и такая терапия потребуется до конца жизни пациента. Оплата лечения редкого заболевания должна идти из региональных средств, при этом еще ни один пациент не получил должного лечения с помощью этих денег.
Мы обсудим вопросы реабилитации, респираторной поддержки, лекарственной терапии пациентов со СМА, а также проведем медицинские консультации семей по предварительной записи. Для участия нужно зарегистрироваться
На платформе Добро Mail.Ru мы помогаем мамам, которым в месяц нужно очень много одноразовых зондов для детей со СМА.
Спасибо большое всем жертвователям Добро Mail.Ru и мамам, которые рассказывают свои истории, делают фотографии с детьми и пишут благодарности жертвователям. Без ваших рассказов, дорогие мамы, мы не могли бы открывать сборы на оборудование.
Чтобы жить и развиваться, нам нужна энергия. Пища снабжает наш организм энергией для того, чтобы он дышал живительным кислородом, качал и разгонял кровь по всему телу, а также поддерживал все остальные внутренние жизненно важные процессы. Питание снабжает нас жизненным топливом – оно поддерживает здоровье и помогает детям расти!
Ольга Германенко привыкала к диагнозу дочки дважды. Сначала – когда впервые услышала «спинальная мышечная атрофия» (СМА), а потом – пять лет назад, когда у девочки к СМА добавилось серьезное повреждение головного мозга и она стала жить на аппарате искусственной вентиляции легких.
30 октября 2019 года компания Novartis\Avexis объявила, что Управление по контролю за продуктами и лекарствами США (FDA) частично приостановило клинические испытания для интратекального введения препарата AVXS-101
«Испытания FIREFISH и SUNFISH были разработаны для представления реального спектра людей, живущих со СМА и включают многих людей, ранее недопредставленных в клинических испытаниях», — сказал Леви Гарравей, руководитель отдела по разработке глобальных продуктов Roche. «Мы рассчитываем на тесное сотрудничество с FDA для того, чтобы как можно более широкий круг пациентов мог получить доступ к препарату».
Во время консультаций родителям объясняют, что важно для их ребенка сейчас, на что обязательно нужно будет обратить внимание в будущем. Их обучают навыкам ухода за ребенком со СМА: как правильно поднять, как переложить, как сделать физическую зарядку. Также на консультациях объясняют, как предотвратить серьезные ухудшения.
14 и 15 декабря в Санкт-Петербурге пройдет «Школа СМА». Мы приглашаем медицинских специалистов, сотрудников НКО и семьи со СМА. Зарегистрироваться на мероприятие можно по ссылке
Дорогие родители детей со СМА, живущие в Петербурге. Благотворительный фонд «Александра» и оздоровительный центр «Реасан» приглашает детей со СМА от 5 до 15 лет на бесплатные занятия в бассейне.
Если ваш ребенок хочет научиться плавать или уже плавает, вы можете оставить заявку на посещение занятий по ссылке.
Если ваш ребенок хочет научиться плавать или уже плавает, вы можете оставить заявку на посещение занятий по ссылке.
Заявку можно оставить до 1 декабря.
Если у любой нашей семьи есть вопрос или конкретная проблема, всегда можно обратиться в фонд, и, в зависимости от имеющихся ресурсов и возможностей, мы стараемся не оставить без поддержки.
Регистрация препарата нусинерсен для лечения спинальной мышечной атрофии СМА — это безусловно важный шаг для доступа больных к патогенетическому лечению, и совместно с компанией Biogen мы стремимся сделать эту инновационную терапию доступной для российских пациентов и помочь им повысить качество жизни.
С 18 по 20 ноября 2019 года в Екатеринбурге пройдет «Школа СМА» с участием итальянских специалистов из центра SAPRE Кьяра Мастелла и Катя Альберти, респираторный специалист Андреа Вольфлер и ортопед Романо Сальси, а также физический терапевт Мэрион Мейн из Великобритании.
Сейчас Никите и другим малышам очень нужен пульсоксиметр. Он постоянно следит за уровнем кислорода в крови и помогает родителям быстро понять, когда у ребенка накопилась мокрота. Дешевые пульсоксиметры, которые надеваются на палец, не могут постоянно контролировать ситуацию, поэтому мы просим помочь Никите и остальным детям со СМА вовремя избавляться от мокроты. Это убирает риск осложнений, ребенок меньше болеет, а это значит, что у него больше сил для борьбы с болезнью.
Цифры можно увидеть на картинке, а цель этого проекта фонда — научить врачей и родителей квалифицированно помогать и поддерживать людей со СМА. Важно передать опыт врачей и сотрудников фонда врачам и родителям для создания системы поддержки пациентов.
Фактический адрес:
Москва, ул. Тимирязевская 2/3 оф. 204
Юридический адрес: 115408, Москва, ул. Борисовские пруды, д.48 корп.2 кв.211
Все права защищены. Копирование со страниц сайта только при наличии ссылки на сайт.
Информация сайта предназначена только для образовательной цели, не должна интерпретироваться как профессиональное уведомление и не может использоваться для проведения самостоятельного лечения.
Не рекомендуется использовать любой определенный медицинский препарат, средство, метод или способ лечения, или фармацевтическую компанию, упомянутые на данном сайте. Этот сайт создан в информационных целях и мы рекомендуем Вам обратиться к врачу за получением профессиональной консультации перед началом применения или использования любого медицинского препарата, способа или метода лечения.
