logo.png

spinraza

Обновлены клинические рекомендации по СМА

В связи с регистрацией в конце 2020 года еще одного лекарственного препарата для лечения СМА, клинические рекомендации были пересмотрены и весной 2021 года Научно-практический совет

Первая российская публикация об опыте применения патогенетической терапии у больных СМА в России

Первая российская публикация «Эффективность и безопасность препарата нусинерсен в рамках программы расширенного доступа в России» об опыте применения патогенетической лекарственной терапии у пациентов СМА опубликована в журнале «Нервно-мышечные болезни»

Препарат нусинерсен (Спинраза) вошел в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов.

Лекарственный препарат для лечения спинальной мышечной атрофии(СМА)  включен в перечень ЖВНЛП (жизненно необходимых и важнейший лекарственных препаратов) с 2021 года. Соответствующее распоряжение подписано Правительством РФ 23 ноября 2020 за номером 3073-р

Опубликованы новые данные о безопасности и эффективности применения Нусинерсен у взрослых со СМА 2 и 3 типов

обширное исследование применения нусинерсен в реальной клинической практике в продемонстрировало, что больные со СМА 3 типа, получавшие нусинерсен, значительно улучшили двигательную функцию в течение 14-месячного наблюдения. Наиболее значимый лечебный эффект наблюдался у тех пациентов, которые не могли ходить без посторонней помощи в начале лечения.

Комиссия Минздрава рекомендовала включить «Спинразу»(нусинерсен) в перечень жизненно важных лекарств

Комиссия Минздрава рекомендовала включить препарат «Спинраза» (нусинерсен) для лечения спинальной мышечной атрофии в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов на следующий год. «Почти полтора

Применение Нусинерсен (Спинраза) у взрослых пациентов со СМА

Полученные данные позволяют говорить о том, что лечение взрослых больных со СМА с помощью нусинерсен позволяет достичь значимых клинически улучшений двигательной функции или стабилизации состояния взрослых больных СМА. При этом, не выявлено зависимости и взаимосвязи возраста пациентов и эффективности терапии.

Новые данные эффективности Нусинерсен (Спинраза) у пресимтоматических больных со СМА

Компания Биоген представила новые данные по эффективности и безопасности применения Нусинерсен (Спинраза) у пресимптоматических пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА). Представленный анализ среза данных на февраль 2020 года и охватывает более 4,5 лет наблюдения, включая дополнительные 11 месяцев наблюдения в предыдущим обнародованным результатам.

Обновленная информация о статусе доступа к Нусинерсен в странах Европы

Компания Биоген – производитель лекарственного препарата нусинерсен (Спинраза) для патогенетического лечения больных спинальной мышечной атрофией представила обновление по статусу доступа к лекарственному препарату в странах Европы и Канады.

Препарат «Спинраза» до сих пор не дошел до детей со СМА. За месяц умерли семь человек, ожидавшие терапии

В России препарат «Спинраза» зарегистрировали 16 августа. Первый год лечения «Спинразой» стоит 45 миллионов рублей — это шесть инъекций. Дальше лечение будет стоить 20 миллионов рублей в год, и такая терапия потребуется до конца жизни пациента. Оплата лечения редкого заболевания должна идти из региональных средств, при этом еще ни один пациент не получил должного лечения с помощью этих денег.

Компания «Янссен» ответила на вопросы по лекарственной терапии с использованием препарата Нусинерсен

Регистрация препарата нусинерсен для лечения спинальной мышечной атрофии СМА — это безусловно важный шаг для доступа больных к патогенетическому лечению, и совместно с компанией Biogen мы стремимся сделать эту инновационную терапию доступной для российских пациентов и помочь им повысить качество жизни.

Компания Biogen объявила о запуске нового клинического исследования DEVOTE препарата Нусинерсен

18 сентября 2019 года компания Biogen  в своем официальном письме в ассоциацию «СМА Европа» объявило о запуске о запуске нового клинического исследования DEVOTE препарата Нусинерсена (Спинразы). Цель исследования — изучить потенциал повышения эффективности, а также безопасности и переносимости при введении более высокой дозы.

Новые данные промежуточных результатов исследования NURTURE препарата Нусинерсен на досимптоматической стадии СМА

2 сентября 2019 года компания Biogen сообщила о предварительных результатах исследования NURTURE. Исследование NURTURE — это находящееся на второй фазе продолжающееся открытое исследование препарата Нусинерсен (Спинраза) с участием 25 пациентов с генетически подтвержденным диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА), которые получили первую инъекцию до шести недель жизни предсимптоматически (т.е. до момента проявления первых симптомов заболевания).

Лечение СМА — как получить в России

Наш фонд и волонтер-юрист с большим опытом в медицинской сфере подготовили информационный материал, который поможет больным СМА и членам их семей разобраться в нюансах получения доступа к препарату Нусинерсен (Спинраза). Скачать материал можно по ссылке.

В России зарегистрировали препарат для лечения спинальной мышечной атрофии

Назначение препарата тоже может быть проблемным. Когда препарат новый, когда нозологий очень много, и когда не сформирован пул квалифицированных и приверженных работе с пациентами СМА врачей, возникают дополнительные сложности. Мы не ожидаем, что любой врач будет готов этот препарат назначать. Но тот факт, что российский регулятор сам проверил эффективность и безопасность препарата, позволит более широко этот препарат назначать. Тем более, что он одобрен без ограничений по возрастным или типологическим формам заболевания,

Биоген открывает программу расширенного доступа к препарату Спинраза в России

Фонд «Семьи СМА» получил официальное уведомление для пациентского сообщества России от компании Биоген об открытии в России программы расширенного доступа к первому и на сегодняшний день единственному препарату лечения СМА Спинразе. Программа будет распространяться на 40 младенцев со СМА 1-го типа. Начало программы ожидается 23 апреля 2019 г.