Новости

Search

На этой странице вы найдете все материалына сайте из нескольких разделов, сгруппированные по дате публикации. Мы благодарим вас за то, что нашли время заглянуть сюда.

Ситуация с лечением Спинразой (Нусинерсеном) в Европе и в России (по данным компании Biogen на июнь 2018 г.)

Американская фармацевтическая компания Biogen, которая разработала и выпустила на рынок единственное на сегодняшний день лекарство для лечения больных спинальной мышечной атрофией (СМА) Nusinersen (торговое наименование

Как проводится люмбальная пункция?

Люмбальная пункция (или поясничный прокол) обычно проводится для диагностики (когда нужно проанализировать состав спинномозговой жидкости пациента) или с лечебной целью, когда препарат нужно доставить непосредственно

Компания AveXis набирает пациентов со СМА 2-го типа в программу STRONG клинического исследования препарата AVXS-101

Ключевые критерии включения в тестирование:

  — Возраст до 60 месяцев (5 лет) на дату начала исследования и подтвержденный во время скрининга генотип болезни, выраженный в способность сидеть без посторонней помощи в течение 10 или более секунд; способность стоять или ходить отсутствует;

Компания Roche допускает возможность участия российских пациентов в программе Sunfish

Фармацевтическая компания Roche выпустила обновленную сводку по своим исследованиям в области СМА, где упоминает ситуацию с закрытием набора пациентов на исследование Sunfish и описывает вариант возможности участия в нем российских пациентов. .

Открыт набор пациентов со СМА1-го типа в программу исследования препарата RG7916

Мы рады сообщить, что в России открылся первый центр клинических исследований препаратов для больных спинальной мышечной атрофией, и теперь у российских семей есть возможность попасть в программу клинических исследований СМА в своей стране.
Центр открыт в Москве, на базе НИКИ педиатрии имени Ю. Е. Вельтищева, и сейчас ведется набор пациентов со СМА 1-го типа возрастом до 7 месяцев для участия в исследовании Firefish препарата RG7916 компании Roche.

Школа СМА в Екатеринбурге! Итоги

Друзья, хотим рассказать вам о том, как проходила наша трехдневная майская Школа СМА в Екатеринбурге. В первый день мы провели семинар для команды паллиативного отделения

Обновление по программе клинических исследований препарата Бранаплам компании Новартис

Бранаплам — это пероральный препарат, находящийся в разработке на 1\2 фазе клинических исследований, основной целью исследований на этой фазе является оценка безопасности и эффективности препарата у пациентов со СМА 1 типа.

Авексис начал набор участников в клиническое исследование пресимптоматических младенцев со СМА возрастом до 6 недель

Лечение СМА пациентов настолько рано насколько это только возможно — критически важно, т.к. позволяет спасти мотонейроны до того, как они будут навсегда утрачены.

Упростили процедуру принятия решений по установлению инвалидности

В России упростили процедуру принятия решений по установлению инвалидности и сроках освидетельствования. Согласно текущей версии документа диагноз «спинальная мышечная атрофия» (СМА) относится к категории заболеваний,

Обновленный статус исследовательских программ в области СМА компании Roche

В настоящий момент компания Roche ведет клинические разработки 2 молекул для терапии спинальной мышечной атрофии (СМА) — Олезоксим и RG7916. Обе молекулы применяются перорально и работают по разному. Компания сообщила о старте основной части исследования FIREFISH для младенцев со СМА1 типа и SUNFISH для детей со 2-3 типом СМА, а также о планах по клиническим испытаниям препарата Олезоксим для детей и молодых взрослых с 3 типом.

В Тюмени прошла первая в 2018 «Школа СМА»

«Школа СМА», это ключевое мероприятие системного проекта «Обучение и развитие», который реализует БФ «Семьи СМА» в регионах в рамках своей образовательной деятельности. Главная задача проекта,