На этой странице вы найдете все материалына сайте из нескольких разделов, сгруппированные по дате публикации. Мы благодарим вас за то, что нашли время заглянуть сюда.
Упростили процедуру принятия решений по установлению инвалидности
В России упростили процедуру принятия решений по установлению инвалидности и сроках освидетельствования. Согласно текущей версии документа диагноз «спинальная мышечная атрофия» (СМА) относится к категории заболеваний,
Обновленный статус исследовательских программ в области СМА компании Roche
В настоящий момент компания Roche ведет клинические разработки 2 молекул для терапии спинальной мышечной атрофии (СМА) — Олезоксим и RG7916. Обе молекулы применяются перорально и работают по разному. Компания сообщила о старте основной части исследования FIREFISH для младенцев со СМА1 типа и SUNFISH для детей со 2-3 типом СМА, а также о планах по клиническим испытаниям препарата Олезоксим для детей и молодых взрослых с 3 типом.
В Тюмени прошла первая в 2018 «Школа СМА»
«Школа СМА», это ключевое мероприятие системного проекта «Обучение и развитие», который реализует БФ «Семьи СМА» в регионах в рамках своей образовательной деятельности. Главная задача проекта,
Клинические испытания начнутся в России
Компании Roche и Novartis планируют в самое ближайшее время открыть центры клинических испытаний своих препаратов в России.
Школа СМА в Тюмени!
4 — 5 марта в Тюмени состоится «Школа СМА». В течение двух дней мы будем говорить об особенностях болезни и развитии системы помощи пациентам со
Вебинар "Первое лекарство от СМА"
29 декабря фонд провел вебинар на тему «Одобрен первый препарат для лечения СМА. Текущая информация». Спикером вебинара стала Ольга Германенко – учредитель и директор фонда «Семьи СМА» и руководитель Ассоциации пациентов со СМА.
II Конференция по спинальной мышечной атрофии (СМА)
Приглашаем Вас принять участие во II конференции по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией «Конференция СМА». Конференция состоится в Москве с 20 по 21
Семинар «Основные принципы работы с детьми со СМА», Калининград
В Калининград команда фонда «Семьи СМА» приезжала по приглашению регионального «Верю в Чудо», благотворительный детский центр — организации, которая в регионе давно и успешно занимается
Вебинар «Принятие болезни. В чем смысл?»
Приглашаем вас на вебинар «Принятие болезни. В чем смысл?», который состоится в этот четверг, 18 мая в 15-00. На вебинаре мы будем говорить о том,
Школа родителя. Вебинар по иппотерапии
Приглашаем всех интересующихся на базовый вебинар по иппотерапии, который состоится 8 июня в 15 часов. В общих чертах мы расскажем о том, что необходимо знать
Приглашаем на вебинар «Спинальная мышечная атрофия: что дальше?»
Вебинар состоится 12 сентября в 14-00. Он будет посвящен обзорной информации о СМА и о том, что происходит с теми, кто болен этим заболеванием и
Фонд «Семьи СМА» провел вебинар, посвященный выходу первого и единственного в мире лекарства от СМА
30 декабря 2016 23 декабря Американское Федеральное управление по надзору за качеством пищевых и лекарственных препаратов (FDA) одобрило препарат Спинраза – первое в мире средство
Первые предварительные результаты исследования препарата RG7916 на детях со СМА 1 типа
Первые предварительные результаты исследования препарата RG7916 на детях со СМА 1 типа были представлены на первом Европейском научном Конгрессе по СМА, прошедшем в конце января в польском Кракове.
Компания AveXis объявила о планах начать 1 фазу клинических испытаний интратекальной формы препарата AVXS-101 при СМА 2 типа
Компания AveXis, занимающаяся клинической разработкой препаратов для генной терапии редких, жизнеугрожающих заболеваний, объявила о том, что американская Администрация по пищевым продуктам и лекарственным средствам (FDA)
ПОЗДРАВЛЕНИЕ С НОВЫМ 2018 ГОДОМ!
Дорогие наши друзья, коллеги, семьи, все, кто был с нами в этом году, помогал и поддерживал! Поздравляем вас с наступающим Новым Годом! Дорогие наши друзья,
Cytokinetics продолжает набор пациентов со СМА для 2-й фазы клинического исследования препарата CK-2127107
Компания Cytokinetics (Сайтокинетикс) продолжает набор во вторую группу пациентов для второй фазы клинического исследования препарата CK-2127107 в качестве лечения спинальной мышечной атрофии (СМА). Исследовательские центры расположены в США и Канаде.
Блокирование рецептора протеина m2R может предотвратить смерть моторных нейронов
Блокирование рецептора протеина m2R может предотвратить смерть моторных нейронов. Как показывает исследование, это может быть использовано при разработке новых подходов к терапии при спинальной мышечной атрофии.
Исследование «Пониженные уровни микроРНК приводят к болезнетворному повышению нейрональных M2 мускариновых рецепторов в подопытных со спинальной мышечной атрофией» было опубликовано в журнале eLife.
Ген SMN2 обладает защитной ролью в механизме СМА. Клинический случай новорожденного со СМА0
«Пациенты со СМА и их семьи или те, кто осуществляют за ними уход, должны постоянно получать генетическое консультирование. Поскольку СМА является аутосомно-рецессивным заболеванием, существует 25% вероятность того, что ребенок будет поражен этим заболеванием, если оба родителя являются носителями. В американском исследовании было обнаружено, что представители европейской расы имеют наибольшую частоту встречаемости этого заболевания, в то время как афроамериканцы – наименьшую» — заключают авторы.
