На этой странице вы найдете все материалына сайте из нескольких разделов, сгруппированные по дате публикации. Мы благодарим вас за то, что нашли время заглянуть сюда.
Компания Roche завершила набор в программу Sunfish: россияне в нее не попадают
Компания Roche объявила о завершении набора пациентов со всего мира для участия в программе Sunfish клинического исследования препарата RG7916 для пациентов со СМА 2-го и 3-го типов.
30 июня мы участвуем в «Московском фестивале волонтеров»
Этим летом наш фонд впервые принимает участие в ежегодном «Московском фестивале волонтеров», который проходит уже в четвертый раз. Он состоится 30 июня на открытом воздухе
Открыт набор пациентов со СМА1-го типа в программу исследования препарата RG7916
Мы рады сообщить, что в России открылся первый центр клинических исследований препаратов для больных спинальной мышечной атрофией, и теперь у российских семей есть возможность попасть в программу клинических исследований СМА в своей стране.
Центр открыт в Москве, на базе НИКИ педиатрии имени Ю. Е. Вельтищева, и сейчас ведется набор пациентов со СМА 1-го типа возрастом до 7 месяцев для участия в исследовании Firefish препарата RG7916 компании Roche.
Школа СМА в Екатеринбурге! Итоги
Друзья, хотим рассказать вам о том, как проходила наша трехдневная майская Школа СМА в Екатеринбурге. В первый день мы провели семинар для команды паллиативного отделения
Компания Roche останавливает исследовательскую программу по препарату Олезоксим
Фармацевтическая компания Roche распространила официальное сообщение о закрытии своей программы по разработке препарата Олезоксим (olesoxime), предназначенного для терапии СМА.
Авексис начал набор участников в клиническое исследование пресимптоматических младенцев со СМА возрастом до 6 недель
Лечение СМА пациентов настолько рано насколько это только возможно — критически важно, т.к. позволяет спасти мотонейроны до того, как они будут навсегда утрачены.
Обновление по программе клинических исследований препарата Бранаплам компании Новартис
Бранаплам — это пероральный препарат, находящийся в разработке на 1\2 фазе клинических исследований, основной целью исследований на этой фазе является оценка безопасности и эффективности препарата у пациентов со СМА 1 типа.
Круглый стол «Судьба пациентов с разными типами СМА»
Приглашаем сотрудников и волонтеров НКО на Круглый стол «Судьба пациентов с разными типами СМА (спинальной мышечной атрофии)». На Круглом столе мы обсудим механизм заболевания, варианты
Круглый стол «Новая терапия и клинические исследования для СМА»
15 мая с 16 до 19 мы приглашаем сотрудников НКО для обсуждения темы новых терапий и клинических исследований в области СМА. За последние несколько лет
Упростили процедуру принятия решений по установлению инвалидности
В России упростили процедуру принятия решений по установлению инвалидности и сроках освидетельствования. Согласно текущей версии документа диагноз «спинальная мышечная атрофия» (СМА) относится к категории заболеваний,
Обновленный статус исследовательских программ в области СМА компании Roche
В настоящий момент компания Roche ведет клинические разработки 2 молекул для терапии спинальной мышечной атрофии (СМА) — Олезоксим и RG7916. Обе молекулы применяются перорально и работают по разному. Компания сообщила о старте основной части исследования FIREFISH для младенцев со СМА1 типа и SUNFISH для детей со 2-3 типом СМА, а также о планах по клиническим испытаниям препарата Олезоксим для детей и молодых взрослых с 3 типом.
В Тюмени прошла первая в 2018 «Школа СМА»
«Школа СМА», это ключевое мероприятие системного проекта «Обучение и развитие», который реализует БФ «Семьи СМА» в регионах в рамках своей образовательной деятельности. Главная задача проекта,
Клинические испытания начнутся в России
Компании Roche и Novartis планируют в самое ближайшее время открыть центры клинических испытаний своих препаратов в России.
Школа СМА в Тюмени!
4 — 5 марта в Тюмени состоится «Школа СМА». В течение двух дней мы будем говорить об особенностях болезни и развитии системы помощи пациентам со
Вебинар "Первое лекарство от СМА"
29 декабря фонд провел вебинар на тему «Одобрен первый препарат для лечения СМА. Текущая информация». Спикером вебинара стала Ольга Германенко – учредитель и директор фонда «Семьи СМА» и руководитель Ассоциации пациентов со СМА.
II Конференция по спинальной мышечной атрофии (СМА)
Приглашаем Вас принять участие во II конференции по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией «Конференция СМА». Конференция состоится в Москве с 20 по 21
Семинар «Основные принципы работы с детьми со СМА», Калининград
В Калининград команда фонда «Семьи СМА» приезжала по приглашению регионального «Верю в Чудо», благотворительный детский центр — организации, которая в регионе давно и успешно занимается
Вебинар «Принятие болезни. В чем смысл?»
Приглашаем вас на вебинар «Принятие болезни. В чем смысл?», который состоится в этот четверг, 18 мая в 15-00. На вебинаре мы будем говорить о том,
