Минздрав РФ утвердил новые стандарты медицинской помощи детям по спинальной мышечной атрофии (СМА).
Стандарты были утверждены Приказом Министерства Здравоохранения РФ №895н от 1 сентября 2021г .Приказ зарегистрирован Минюстом 1 ноября 2021 года и вступает в силу с 12 ноября 2021 года.
2-3 ноября 2021 года состоится VII Ежегодная конференция с международным участием «Развитие паллиативной помощи взрослым и детям» в рамках проекта «Развитие компетенций специалистов паллиативной медицинской помощи».
Самая нужная вещь появилась у двухлетней Ани Долгановой из Хабаровска! Вертикализатор, с подходящими настройками и необходимыми функциями уже служит девочке несколько дней, поддерживает ее тело
15 октября в 10:00 (время московское) фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями совместно с фондом поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и
«Редкое искусство помогать» – один из первых российских федеральных информационных проектов, направленный на привлечение внимания общественности к проблеме редких (орфанных) заболеваний
Сегодня в СМА происходит настоящая «мирная революция», с появлением патогенетического лечения у пациентов появилась надежда на то, что они справятся с болезнью, а у врачей
Ошибки респираторной поддержки часто возникают из-за неверного использования аппаратов и устройств для респираторной поддержки и расходных материалов к ним, а также страхами и мифами, связанными с помощью детям со СМА.
Компания Biogen сообщила о планах запуска нового международного клинического исследования ASCEND. Это исследование установит будет ли лечение исследуемой более высокой дозой нусинерсена иметь потенциал для улучшения клинических исходов и удовлетворения неудовлетворенных медицинских потребностей у пациентов со СМА, ранее получавших рисдиплам.
Сегодня в СМА происходит настоящая «мирная революция», с появлением патогенетического лечения у пациентов появилась надежда на то, что они справятся с болезнью, а у врачей
Компания Новартис сообщила о закрытии программы для пациентов из России, об этом компания сообщила в официальном письме фонду «Семьи СМА».
Одним из основных правил аллокации пациентов для участия в «розыгрыше» было условие, что на территории страны проживания пациента лечение препаратом AVXS-101 не возмещается за счет бюджетных средств или препарат не зарегистрирован.
Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА» по различным аспектам СМА. В ходе вебинаров наши ведущие: врачи, юристы, психологи и другие специалисты помогут лучше понять особенности диагноза и чем можно помочь в той или иной ситуации. Вместе с вами мы будем разбираться как можно повысить качество жизни пациента со СМА и его семьи как в медицинской, так и социальной и эмоциональной сферах.
Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА» по различным аспектам СМА. В ходе вебинаров наши ведущие: врачи, юристы, психологи и другие специалисты помогут лучше понять особенности диагноза и чем можно помочь в той или иной ситуации. Вместе с вами мы будем разбираться как можно повысить качество жизни пациента со СМА и его семьи как в медицинской, так и социальной и эмоциональной сферах.
Сатурация (степень насыщения крови кислородом) на пульсоксиметрах выражается в процентах. Норма — 95-100%. (За исключением некоторых заболеваний, о которых расскажет врач. Например, при ХОБЛ целевой уровень сатурации 88-92%). При значениях ниже 94% необходимо обратиться к врачу для назначения или корректировки лечения. Кроме того, по пульсации артериальной крови пульсоксиметр вычисляет и отображает пульс.
Цель нового исследования — изучить потенциал повышения эффективности препарата, а также безопасности и переносимости при введении более высокой дозы на широкой группе пациентов разных возрастов.
В месяц осведомленности о заболевании СМА делимся с вами историей семьи, в которой обычная разная жизнь: с преодолениями, радостями и, несомненно, опытом «Раньше на Клинике
3 августа компания Новартис объявила об снятии регуляторными органами решения о приостановке клинических испытаний и о своих планах начать новое ключевое исследование фазы 3 интратекального
Это очень долгожданная новость. Просьба о том, что трехлетней Настеньке Романовой со СМА 2 нужен вертикализатор была опубликована ещё зимой. И вот, сбор завершён, у
Компания Новартис приняла решение прекратить разработку бранаплам, экспериментального перорального модулятора сплайсинга РНК со способом применения раз в неделю для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) и завершении всех идущих, в том числе в России, клинических исследований этого препарата.
Фактический адрес:
Москва, ул. Тимирязевская 2/3 оф. 204
Юридический адрес: 115408, Москва, ул. Борисовские пруды, д.48 корп.2 кв.211
Все права защищены. Копирование со страниц сайта только при наличии ссылки на сайт.
Информация сайта предназначена только для образовательной цели, не должна интерпретироваться как профессиональное уведомление и не может использоваться для проведения самостоятельного лечения.
Не рекомендуется использовать любой определенный медицинский препарат, средство, метод или способ лечения, или фармацевтическую компанию, упомянутые на данном сайте. Этот сайт создан в информационных целях и мы рекомендуем Вам обратиться к врачу за получением профессиональной консультации перед началом применения или использования любого медицинского препарата, способа или метода лечения.
