17 марта ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко» провёл on-line сессию «Мифы и реальность способов введения патогенетической терапии СМА: практика врача и вопросы пациента»,
Мы поговорили с человеком со СМА обо всем, что может облегчить состояние здоровья, а следовательно — жизнь.
Наш автор Максим Вербенин поделился впечатлениями о мультфильме «Душа». Этот мультфильм будет конечно-же интересен детям, но ещё больше он окажется важным для взрослых. Почему? Давайте узнаём. Кстати, если вы или ваш ребёнок передвигаетесь на коляске, кинотеатр «КАРО Vegas» максимально приспособлен для посещения людей с любыми ограничениями, в том числе — колясочников.
Я поняла, что единственное, что можно изменить — своё восприятие и отношение к этой болезни
В октябре и январе фонд «Семьи СМА» принял участие в ежегодных собраниях организаций — членов ассоциации SMA Europe, которые в этом году проходили в онлайн-формате из-за ограничений, связанных с пандемией.
По данным Комитета Российской академии наук в нашей стране зарегистрировано 30 тыс. пациентов, страдающих редкими заболеваниями. По данным европейских исследований на самом деле в России
Американский писатель и журналист Кефин Шеффер, с диагнозом СМА, не представляет своей жизни без любимого дела. Когда Кефин пишет — он активно живет, и болезнь не доставляет ему душевного дискомфорта.
Спасибо вам, дорогие друзья, за всех малышей, которым вы помогли. И особенно благодарим Ольга Вавилова, перечислившую основную часть недостающей суммы
Рассказ Максима Вербенина, живущего и борющегося со СМА, Максим рассуждает и делится своим жизненным опытом, который обязательно поможет многим из наших читателей.
Психолог Елена Козлова рассказывает, как можно поддержать мам детей со СМА.
Что бы ни говорили многие СМИ – московское метро совершенно не приспособлено для передвижения инвалидов. Но это не значит, что передвижения на нем для маломобильных людей невозможны
На эту просьбу мы сразу увидели живой отклик, и уже к концу следующего, после публикации просьбы о помощи, дня, стало понятно, что откашливатель у мальчика будет! Добрые люди передали для Вани уже приобретённый откашливатель, а собранные в рамках открытого сбора 125 000 рублей были направлены на приобретение для мальчика расходных материалов к дыхательной аппаратуре.
Основным результатом нашего проекта стал сбор средств в пользу фонда «Семьи СМА» в размере 50 000 рублей.
Отдельные слова благодарности семьям пациентов со спинальной мышечной атрофией, которые приняли участие в подготовке таких волшебных рисунков, красивых стихов и добрых поздравлений для всех участников акции «Благотворительность в дар»: Каролина Шевелева, Мила Москвина, Елена Кузьмина, Татьяна Иванова, Елена Лухманова.
А вы знали, что наши дети — самые лучшие? Самые добрые и невероятные. Чтобы вы убедились в этом, делимся с вами рассказом нашей подопечной — мамы восьмилетней Полины из Ухты:
Лекарственный препарат для лечения спинальной мышечной атрофии(СМА) включен в перечень ЖВНЛП (жизненно необходимых и важнейший лекарственных препаратов) с 2021 года. Соответствующее распоряжение подписано Правительством РФ 23 ноября 2020 за номером 3073-р
«Мы от всего сердца благодарим добрых людей, за обеспечение нас аппаратом НИВЛ и за откашливатель. Хотим сказать «спасибо» всей команде фондов за оперативную помощь в открытии сбора на НИВЛ, за информационную и юридическую помощь, за медицинское сопровождение нашего сына и всех смайликов
Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА» по различным аспектам СМА. В ходе вебинаров наши ведущие: врачи, юристы, психологи и другие специалисты помогут лучше понять особенности диагноза и чем можно помочь в той или иной ситуации. Вместе с вами мы будем разбираться как можно повысить качество жизни пациента со СМА и его семьи как в медицинской, так и социальной и эмоциональной сферах.
26 ноября 2020 года в России был зарегистрирован и одобрен для применения второй препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) — рисдиплам (Эврисди). Информация об этом была добавлена в Государственный реестр лекарственных средств (регистрационный номер ЛП-006602)
Фактический адрес:
Москва, ул. Тимирязевская 2/3 оф. 204
Юридический адрес: 115408, Москва, ул. Борисовские пруды, д.48 корп.2 кв.211
Все права защищены. Копирование со страниц сайта только при наличии ссылки на сайт.
Информация сайта предназначена только для образовательной цели, не должна интерпретироваться как профессиональное уведомление и не может использоваться для проведения самостоятельного лечения.
Не рекомендуется использовать любой определенный медицинский препарат, средство, метод или способ лечения, или фармацевтическую компанию, упомянутые на данном сайте. Этот сайт создан в информационных целях и мы рекомендуем Вам обратиться к врачу за получением профессиональной консультации перед началом применения или использования любого медицинского препарата, способа или метода лечения.
