Как только услышала, что нужно пользоваться НИВЛ, я очень испугалась. Представила, что все, я буду привязана к медицинскому аппарату, это значит, что я уже паллиативный больной, у меня все сложно. Но на самом деле, с ним просто действительно легче дышать. Вот и все, никаких трагедий. Этот аппарат действительно повышает качество жизни, а она может оставаться, насколько возможно — активной.
Малыши и взрослые со СМА из разных уголков России получают посылки с помощью. Так, например, за последние 2 месяца посылки с мешками Амбу и масками получили 18 семей. Отправляется помощь и с другими предметами первой помощи для пациентов. Чтобы дышалось и жилось легче.
Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА» по различным аспектам СМА. В ходе вебинаров наши ведущие: врачи, юристы, психологи и другие специалисты помогут лучше понять особенности диагноза и чем можно помочь в той или иной ситуации. Вместе с вами мы будем разбираться как можно повысить качество жизни пациента со СМА и его семьи как в медицинской, так и социальной и эмоциональной сферах.
Российская фармацевтическая компания «Биокад» сообщила о том, что ведет активную разработку препарата для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) и рассказала о последних своих исследованиях в этой области.
«Соня может стоять и ездить! Благодаря фонду «Семьи СМА», добрым людям с чистым сердцем, всем, кто не прошёл мимо чужой беды. Два месяца назад мы получили посылку, и вот, наконец, настроили наши вертикализатор и коляску.
В конце 2019-начале 2020 года организация Cure SMA изучила опыт участия в клинических испытаниях СМА, чтобы получить представление о мотивации и ожиданиях, а также определить возможности для развития более пациент-ориентированного подхода в рамках клинических исследований. 79 семей с опытом участия в клинических исследованиях ответили на вопросы, а на основе полученных данных были определены три основных фактора мотивации, проблем, факторов стресса и преимуществ, связанных с участием в исследовании (представлены в таблице).
«Хочу ещё раз сказать огромное спасибо всем, кто помог мне в получении подъёмника. Он значительно облегчил мою жизнь. Благодаря ему я спокойна, что моим родителям стало проще мне помогать, при этом у меня сохранилась свобода движения».
«Когда я услышала, что мой ребенок скоро умрет и нам лучше срочно рожать другого, я поняла, что я злой человек, и я буду драться». История о СМА, спорте и счастье.
Обновление информации от 09.2022: Набор в исследование завершен. Результаты исследования ожидаются в 2023 году В конце апреля 2021 года компания Новартис объявила о планах запуска
Выражаем благодарность за поддержку компании «Лаборатория Касперского»!
Можно ли приносить пользу природе и помогать тем, кому сейчас нужна помощь? Теперь можно! В начале 2021 года появился проект Бумага Dобра, с помощью этого сервиса можно собрать и сдать макулатуру, направив вырученные средства в одну из благотворительных организаций, в том числе в наш фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией «Семьи СМА».
В связи с регистрацией в конце 2020 года еще одного лекарственного препарата для лечения СМА, клинические рекомендации были пересмотрены и весной 2021 года Научно-практический совет
О том, как Мишу усыновили, полюбили, подарили новую жизнь, и диагноз СМА этому не помешал Ирина Хвингия — нейрореабилитолог. Вместе с супругом они открыли в
«Огромное спасибо вам, наши благотворители, наши волшебники. Благодаря такой сильной команде у Максима появилась возможность перемещаться самостоятельно. Спасибо» — написала Юля — мама Максима.
Первая российская публикация «Эффективность и безопасность препарата нусинерсен в рамках программы расширенного доступа в России» об опыте применения патогенетической лекарственной терапии у пациентов СМА опубликована в журнале «Нервно-мышечные болезни»
Сегодня, 30 марта 2021 года, Европейская комиссия (ЕК) одобрила Evrysdi ™ (рисдиплам), первое и единственное средство для лечения СМА для применения на дому с доказанной эффективностью у взрослых, детей и младенцев в течение двух месяцев и старше
17 марта ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко» провёл on-line сессию «Мифы и реальность способов введения патогенетической терапии СМА: практика врача и вопросы пациента»,
Мы поговорили с человеком со СМА обо всем, что может облегчить состояние здоровья, а следовательно — жизнь.
Фактический адрес:
Москва, ул. Тимирязевская 2/3 оф. 204
Юридический адрес: 115408, Москва, ул. Борисовские пруды, д.48 корп.2 кв.211
Все права защищены. Копирование со страниц сайта только при наличии ссылки на сайт.
Информация сайта предназначена только для образовательной цели, не должна интерпретироваться как профессиональное уведомление и не может использоваться для проведения самостоятельного лечения.
Не рекомендуется использовать любой определенный медицинский препарат, средство, метод или способ лечения, или фармацевтическую компанию, упомянутые на данном сайте. Этот сайт создан в информационных целях и мы рекомендуем Вам обратиться к врачу за получением профессиональной консультации перед началом применения или использования любого медицинского препарата, способа или метода лечения.
