В честь Дня рождения фонда мы делимся поздравлениями и наблюдениями за тем, чему научился фонд за 5 лет, от наших дорогих подопечных и дружественных организаций. Возможно, когда будет совсем трудно, мы будем перечитывать ваши поздравления и появятся силы работать дальше и больше.
В день первого юбилея фонд «Семьи СМА» обьявил о флэшмобе в пользу подопечных
Большая и искренняя благодарность Фонду СМА, платформе Добро и всем добрым Людям, которые помогли собрать деньги на мою необходимую мечту!
Теперь я смогу быть менее ограниченной в своей жизни, а моим близким станет на много легче ухаживать за мной.
Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА» по различным аспектам СМА. В ходе вебинаров наши ведущие: врачи, юристы, психологи и другие специалисты помогут лучше понять особенности диагноза и чем можно помочь в той или иной ситуации. Вместе с вами мы будем разбираться как можно повысить качество жизни пациента со СМА и его семьи как в медицинской, так и социальной и эмоциональной сферах.
Спасибо фонду «Семьи СМА» и платформе Добро Mail.Ru за покупку аппарата НИВЛ, маски, Аспиратора и аспирационных зондов для нашего Аминчика. Помощь для нашего Аминчика была абсолютно бесплатной и бескорыстной, что в наше время большая редкость
обширное исследование применения нусинерсен в реальной клинической практике в продемонстрировало, что больные со СМА 3 типа, получавшие нусинерсен, значительно улучшили двигательную функцию в течение 14-месячного наблюдения. Наиболее значимый лечебный эффект наблюдался у тех пациентов, которые не могли ходить без посторонней помощи в начале лечения.
Компания Новартис сообщила новости о своей программе клинических разработок в области генной терапии спинальной мышечной атрофии (СМА) с интратекальным способом доставки препарата в организм человека.
Компания AveXis стала частью Novartis с 2018 года и становится Novartis Gene Therapies, новым подразделением, посвященным разработке инновационных генных терапий на основе AAV.
Два десятка семей с детьми со СМА из России принимали участие в программах клинических исследований препарата рисдиплам с марта 2017 года как за рубежом, так и на территории России. На сегодняшний момент препарат закончил основные исследования и показал эффективность и безопасность, что послужило основой регистрации препарата для применения для лечения больных СМА.
Компания Рош представила обновленную информацию о части 1 клинического исследования FIREFISH препарата рисдиплам. Данные были представлены на 25 м Международном Конгрессе World Muscle Society.
Компания Scholar Rock, проводящая исследования ингибитора миостатина для поддерживающего лечения СМА. направленного на повышение мышечной силы и высносливости сообщила на днях промежуточные результаты клинического исследования
Написала в юридическую службу фонда «Семьи СМА», связалась с юристом, которая дала пошаговые рекомендации того, как необходимые аппараты можно получить в рамках госгарантий, не смотря на эпидемиологическую обстановку.
Нурият Абдурашидовой из Санкт-Петербурга 7 лет. Она любит красивые платья, мультфильм про ёжика и… синхронное плавание, которым занимается уже год. Да, 2 тип СМА хотел приковать к коляске, девочка не передвигается и не пересаживается сама. Но она может плавать с помощницей-тренером, в воде, где с тела, кажется, падают гири, и получается танцевать.
За эти три дня люди со СМА и их близкие могли стать практически специалистами в области этого заболевания. Больше ни одна мама не будет выходить из кабинета врача, где только что поставили диагноз ее ребёнку, с вопросом «как мне теперь жить», и «куда бежать».
Дорогие друзья, офис фонда «Семьи СМА» переехал. Теперь мы находимся по адресу ул. Тимирязевская д. 2/3, и у нас есть две прекрасные светлые комнаты, где можем разместиться мы, с компьютерами и папками, и, частично, оборудование для подопечных.
24 октября фонд «Семьи СМА» совместно с генетическим центром Genetico организует вебинар «Планирование беременности в семьях СМА».
В рамках вебинара специалисты помогут вам разобраться в вопросе «Можно ли родить здорового ребенка в семье, где уже есть ребёнок со СМА?».
Во Франции, так же как и у нас, паллиатив делится на детский и взрослый. Но детских хосписов во Франции нет. Там вообще слово «хоспис» подразумевает другое направление, у них так называют дом престарелых. А то, что мы понимаем под словом «хоспис», во Франции называется «паллиативной помощью»
Рассказ мамы паллиативного ребенка о том, как она живет и борется за жизнь сына: могла сказать: «Мой ребенок – тяжелый инвалид»… Да, проблем много, но есть дети высокие, есть маленькие, есть толстенькие, а есть инвалиды. И все. И перестать с ума сходить»
Фактический адрес:
Москва, ул. Тимирязевская 2/3 оф. 204
Юридический адрес: 115408, Москва, ул. Борисовские пруды, д.48 корп.2 кв.211
Все права защищены. Копирование со страниц сайта только при наличии ссылки на сайт.
Информация сайта предназначена только для образовательной цели, не должна интерпретироваться как профессиональное уведомление и не может использоваться для проведения самостоятельного лечения.
Не рекомендуется использовать любой определенный медицинский препарат, средство, метод или способ лечения, или фармацевтическую компанию, упомянутые на данном сайте. Этот сайт создан в информационных целях и мы рекомендуем Вам обратиться к врачу за получением профессиональной консультации перед началом применения или использования любого медицинского препарата, способа или метода лечения.
