Больные СМА живут практически в каждом регионе России. И вне зависимости от того, где живут — каждый из них нуждается в качественной, полноценной и своевременной помощи.
Фонд «Семьи СМА» открывает годовую программу по обеспечению семей мешками Амбу.
Полученные данные позволяют говорить о том, что лечение взрослых больных со СМА с помощью нусинерсен позволяет достичь значимых клинически улучшений двигательной функции или стабилизации состояния взрослых больных СМА. При этом, не выявлено зависимости и взаимосвязи возраста пациентов и эффективности терапии.
После пошаговых подробных консультаций семья Гребенкиных получила все необходимое в течение двух недель.
Компания Авексис сообщила об изменениях в работе своей программы управляемого доступа. Глобальная программа Управляемого Доступа была запущена компанией Авексис (группа компаний Новартис) в январе 2020
Компания представила свежие данные двухлетнего наблюдения за эффективностью и безопасностью применения препарата Рисдиплам у пациентов со СМА 2 и 3 типов в рамках исследования Санфиш часть 1, а также новые данные исследования Джевелфиш, оценивающего применение Рисдиплам после применения других препаратов для патогенетического лечения СМА. Эти данные были представлены в ходе Cure SMA Annual Conference, прошедшей 8-12 июня 2020 года.
Елена — счастливая мама маленькой девочки, рассказывает о своей мечте.
Компания Биоген представила новые данные по эффективности и безопасности применения Нусинерсен (Спинраза) у пресимптоматических пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА). Представленный анализ среза данных на февраль 2020 года и охватывает более 4,5 лет наблюдения, включая дополнительные 11 месяцев наблюдения в предыдущим обнародованным результатам.
Как препарат, приостанавливающий развитие СМА, меняет жизнь маленького мальчика.
Программа завершила свою работу. Актуальную информацию по диагностике СМА можно посмотреть на странице Диагностика *** В лаборатории ДНК диагностики ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика
С тех пор как в фонде появился второй пульсоксиметр для диагностики дыхательных нарушений, ещё больше людей с диагнозом СМА смогли сделать важное обследование прямо на дому. Мы благодарны неравнодушным людям, которые приняли участие в приобретении пульсоксиметра для наших подопечных.
Предоставляем вниманию читателей полную версии онлайн-сессии «Лекарственная терапия СМА в мире и РФ: практика врача и право пациента».
Сегодня мы хотим поблагодарить наших друзей — фонд «Созидание», которые пришли на помощь нашему Артемке ровно в тот момент, когда это было так нужно!
19 мая 2020 года Европейская Комиссия приняла решение об условном одобрении применения препарата генной терапии онасемноген обепарвовеч (Золгенсма) для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА). Решение
У главного героя повести «Не плачь» — СМА. Персонажи книги когда с интересом, когда с радостью, а когда и с ужасом осознают: мир намного сложнее, чем казалось в детстве. А в сложности этой — новые возможности
У СМА бывают разные формы, а у людей разные жизни, полные преодолений, своих достижений, трудного опыта, который поможет другим быстрее выйти на результат, если им поделиться.
Швейцарская фармацевтическая компания «Рош», совместно со своими партнерами, наблюдая за развитием глобальной пандемии COVID-19, сделала выводы о ее влиянии на пациентов со СМА, выражая понимание
Фактический адрес:
Москва, ул. Тимирязевская 2/3 оф. 204
Юридический адрес: 115408, Москва, ул. Борисовские пруды, д.48 корп.2 кв.211
Все права защищены. Копирование со страниц сайта только при наличии ссылки на сайт.
Информация сайта предназначена только для образовательной цели, не должна интерпретироваться как профессиональное уведомление и не может использоваться для проведения самостоятельного лечения.
Не рекомендуется использовать любой определенный медицинский препарат, средство, метод или способ лечения, или фармацевтическую компанию, упомянутые на данном сайте. Этот сайт создан в информационных целях и мы рекомендуем Вам обратиться к врачу за получением профессиональной консультации перед началом применения или использования любого медицинского препарата, способа или метода лечения.
