Сложно представить себе всю гамму чувств, которые испытывают родители ребенка, подключенного к аппарату ИВЛ, когда готовятся забрать его домой из больницы. Это одновременно и радость от того, что ребенок окажется в родных стенах в окружении близких, и страх от того, сколько всего предстоит сделать, сомнения в своих силах и знаниях, непонимание того, как организовать быт в новых условиях… Единственный способ борьбы с этим страхом – получение информации, считает Надежда, мама ребенка со СМА I типа.
«В свое время мы прошли этот путь, когда забирали Елисея из больницы в 2014 году. Врачи нас пугали тем, что дома мы не сможем организовать такие же условия, как в реанимации, получим сепсис, ребенок умрет. Но мы справились, и сейчас, спустя семь лет, я точно могу сказать: оно того стоит!» — говорит Надежда.
Наша статья поможет Вам подготовиться к организации комфортного пребывания дома ребенка на ИВЛ. Мы расскажем о том, какое оборудование и расходные материалы вам понадобятся, как их лучше расположить, как организовать перемещение по дому, купание, прогулки и поездки с ребенком. Затронем вопрос о том, каким образом получить поддержку от государства для приобретения необходимого оборудования и расходных материалов.
Основное оборудование и его размещение
Сначала остановимся на оборудовании, которое Вам потребуется (базовый комплект, о дополнительном оборудовании речь будет ниже):
- аппарат искусственной вентиляции легких (аппарат ИВЛ)
- подогреватель-увлажнитель воздушной смеси («баня»)
- отсасыватель-аспиратор (отсос)
- инсуффлятор-аспиратор (откашливатель)
- пульсоксиметр (для контроля сатурации и пульса)
- кислородный концентратор (для проведения кислородотерапии по показаниям, например, во время болезни, временного ухудшения состояния и т.п.)
- стабилизатор напряжения
Стабилизатор напряжения – это гарантия безопасной и долгосрочной работы медицинской техники, ваша защита от скачков напряжения и следующих за ними неожиданных поломок, отключений и выхода оборудования из строя. Стабилизатор выравнивает напряжение из питающей сети до стабильных 220 вольт. Прибор включается в обычную розетку, к нему подсоединяется сетевой фильтр, к которому мы подключаем все наше основное оборудование. Обратите внимание, особенно чувствителен к скачкам напряжения подогреватель-увлажнитель МР850. Для того, чтобы обезопасить наше оборудование, достаточно стабилизатора напряжения мощностью 1 киловатт.
Комплект оборудования должен быть как минимум в двух экземплярах – это не роскошь, а необходимость, гарантия безопасности ребенка. Второй экземпляр каждого прибора позволит вам организовать перемещение по дому и за его пределами, и кроме того, — это ваша подушка безопасности при выходе какого-либо прибора из строя. К сожалению, как показывает практика, поломки случаются в выходные дни, в ночные часы, за городом, в дороге, и у вас под рукой должен быть второй экземпляр прибора, которым вы сможете оперативно заменить вышедший из строя.
Для того, чтобы понять, как лучше расположить оборудование рядом с ребенком, чтобы и вам, и ему было удобно и безопасно, нужно выяснить, каковы габариты каждого из приборов.
Аппараты ИВЛ различных моделей (наиболее часто используемые – Ventilogic LS и Puritan Bennet 560) обычно занимают место 35х35 см, но немного различаются по высоте. Также следует учесть, что у некоторых моделей какое-то место занимает клапан выдоха. Чтобы было проще сориентироваться, можно представить, что аппарат ИВЛ стандартно места занимает столько же, сколько мультиварка.
Подогреватель-увлажнитель[1] — имеет размер примерно 15х15 см и 36 см в высоту. На него сверху ставится банка с дистиллированной водой, а также к прибору подключаются шланги. Прибор нужно расположить таким образом, чтобы, во-первых, было достаточно места для всех изгибов шлангов без натяжения; во-вторых, чтобы он находился ниже аппарата ИВЛ и ниже уровня трахеи ребенка.
Отсасыватель-аспиратор (отсос). Обычно это стационарный прибор «Армед» — он менее шумный по сравнению с переносными, которые можно использовать для прогулок и поездок. Его размеры – 28х20 см, высота – 36 см с учетом банки, которая на нем стоит. Располагая отсасыватель на полке, нужно учитывать, что банку по мере ее заполнения придется доставать, не пролив собравшуюся жидкость, и вам должно быть удобно это делать.
Инсуффлятор-аспиратор (откашливатель). Наиболее часто используемые модели этого прибора – Philips Respironics Cough Assist. Для него нужно предусмотреть место размером 43х19 см, не менее 28 см в высоту, с учетом ручки, выходящего фильтра и изгиба шланга. И Отсос и Откашливатель имеют достаточни длинные шланги и могут быть расположены намного дальше от пациента, чем ИВЛ и баня ( выше или ниже), так, чтобы это было удобно ухаживающему лицу.
Пульсоксиметр — прибор, измеряющий пульс и сатурацию. Он может подключаться постоянно или периодически, но, если вы отлучаетесь, обязательно используйте пульсоксиметр. Просто по внешнему виду ребенка далеко не всегда можно понять, что что-то не так.
Помимо самого оборудования, у Вас под рукой должны быть расходные материалы: фильтры, катетеры, банки для промывки катетеров и все, что Вам может понадобиться при уходе за ребенком.
Как же расположить все это, так, чтобы всем (и Вам, и ребенку) было комфортно?
Существуют разные варианты в зависимости от площади квартиры, планировки: стойка на колесиках, этажерка по индивидуальным меркам под конкретное оборудование. Однако, вне зависимости от того, какой вариант Вы выберете, нужно соблюдать некоторые правила при расположении оборудования:
- аппарат ИВЛ должен находиться выше ребенка;
- увлажнитель должен стоять устойчиво, ниже, чем ребенок (при определении уровня ориентируемся на расположение трахеи ребенка) и ниже, чем аппарат ИВЛ. В противном случае, конденсат, который неизбежно собирается в контуре[2], будет стекать сверху вниз и попадать в трахею. Если увлажнитель находится на одном уровне с аппаратом ИВЛ, при уходе за пациентом трубочки могут натянуться, увлажнитель тогда упадет на бок, и вода из банки может попасть в трахею, легкие и в сам аппарат ИВЛ;
- если Вы правша, располагайте все оборудование слева от ребенка; если левша – справа от ребенка, так, чтобы ваша рабочая рука была над ребенком;
- все приборы должны быть расположены таким образом, чтобы Вам было легко, быстро и удобно их включать. Трубки не должны быть натянуты и мешать Вам или ребенку.
На рисунке представлены варианты расположения оборудования:
Перемещение по дому
Для того, чтобы организовать перемещение ребенка по дому, нам потребуется второй комплект оборудования и специализированное домашнее кресло-коляска либо, если ребенок еще маленький, автокресло (люлька, коляска). Оборудование при этом перемещается вместе с ребенком или на тумбочке с колесиками, или на специальной полке, приделанной к коляске (см. фото), либо на подставке под ИВЛ на колесиках.
В подставку под оборудование устанавливаются запасные приборы, подключаются, ребенка пересаживают в кресло и таким образом перемещают по квартире. Если ребенка нужно именно перемещать по квартире, а не переложить\пересадить из одного места в другое, где оба комплекта оборудования подключены к сети, то мы для питания приборов при перемещении используем аккумулятор и трансформатор (инвертор). Этой же схемой мы будем пользоваться при прогулках на улице и поездках на автомобиле, ниже она будет описана подробно. Можно использовать такой способ подключения оборудования и во время купания.
Основной комплект оборудования продолжает работать, ожидая возвращения ребенка, это сэкономит Вам время при перемещении. А собранный и готовый к работе запасной комплект оборудования всегда удобно иметь под рукой на случай выхода из строя какого-либо основного прибора.
Как организовать купание ребенка
Теперь, когда мы знаем, как можно без особых проблем передвигаться по квартире, можно приступать к купанию. Если ребенок способен какое-то время дышать без аппарата ИВЛ, можно на время купания отключить от аппарата ИВЛ и контура и использовать только тепловлагообменный фильтр надев его на трахеостомическую трубку.
Если же без аппарата ИВЛ не обойтись, то, при условии, что позволяют габариты ванной комнаты, нужно завезти в нее коляску с полкой, на которой стоит аппарат, либо тумбочку или подставку. Если же места для этого нет, аппарат следует разместить на любой устойчивой твердой поверхности. В такой ситуации и при любых активных перемещениях дыхательный контур может натянуться и, соответственно, двигать трахею, а с ней и кончик трахеостомической трубки. Это будет вызывать у ребенка дискомфорт. Чтобы этого избежать, можно аккуратно чем-то мягким (лентой, бинтом) на время купания и активных перемещений подвязывать дыхательный контур к груди ребенка, фиксируя его.
Пока ребенок маленький, вы можете держать его во время купания и следить за тем, чтобы трахея не окуналась в воду, чтобы на нее не попала мыльная пена. Если используется трахеостомическая трубка с манжетой, можете не опасаться: манжета предотвращает попадание воды в легкие.
По мере роста ребенка купать его становится сложнее, и мы начинаем использовать подставки для купания. Подставки бывают разные: оснащенные системой рычагов, которые позволяют поднимать подголовник на разные уровни высоты и тем самым держать голову и шею над водой, а тело в воде; и подъемники. На подъемнике фиксируется кресло, оно опускается в воду во время купания, затем поднимается.
Есть и такое приспособление (оно самодельное и будет полезно тем родителям, которые в силу различных причин не могут опускать и поднимать ребенка во время купания): решетки на ванну, на которые устанавливается подставка для купания, и ребенок принимает душ, сидя в подставке (см. фото)
Прогулки с ребенком
Прогулки с ребенком можно организовать, учитывая несколько моментов:
- Нужна уличная коляска с подставкой/корзиной для оборудования
- Потребуется запасной аппарат ИВЛ, а также аккумулятор и инвертор, если мы будем пользоваться увлажнителем
- При организации прогулки нужно учитывать время года, температуру и влажность воздуха
Во время дождя гулять не рекомендуется, влажность опасна для оборудования.
В теплое время года, при температуре +20 и выше, можно выходить на улицу, используя только аппарат ИВЛ и тепловлагообменные фильтры без увлажнителя-подогревателя. Обычно продолжительность такой прогулки составляет час-два, дольше дышать с использованием фильтра ребенку становится не комфортно: сухо и холодно. Аппараты ИВЛ оснащены встроенной аккумуляторной батареей, мощность которой позволяет использовать прибор 5-6 часов без подключения к источнику питания.
Если температура опускается ниже +20 градусов С, или дышать с помощью фильтра ребенку не комфортно, нужно использовать увлажнитель-подогреватель. Так как этот прибор не оснащен встроенной аккумуляторными батареями, то подключать мы его будем с помощью внешнего аккумулятора и инвертора.
В прохладную погоду нужно ребенка одеть тепло, особенное внимание уделяя ногам, так как без движения они мерзнут быстрее и сильнее всего, а на увлажнитель и дыхательный контур лучше надеть утеплительный чехол.
При переносе ребенка по подъезду можно использовать мешок Амбу. Если ребенка необходимо санировать во время прогулки, то с собой нужно взять откашливатель со встроенным аккумулятором и отсос. Не забудьте захватить мешок Амбу с собой на прогулку – оборудование может внезапно выйти из строя, и вы должны подстраховаться на такой случай.
Стоит взять с собой также запас расходных материалов: катетеры, фильтры.
Подключение увлажнителя во время прогулки и/или поездки
Как же подключить увлажнитель во время прогулки или поездки на машине? Для этого вам потребуются аккумулятор и инвертор (трансформатор напряжения). Аккумулятор нужен примерно такой же, как в автомобиле, но меньшего размера для удобства, а так же зарядное устройство к нему. Удобно использовать аккумулятор на свинцовых пластинах, он не требует специального обслуживания.
Аккумуляторы бывают различной емкости и соответственно размера (см. фото). Выбирайте исходя из размера и веса, ведь Вам придется возить устройство с собой в коляске во время прогулок. После прогулки аккумулятор нужно дома зарядить от сети, чтобы он был готов к следующему использованию. Примерно раз в два года аккумулятор необходимо менять.
Аккумулятор вырабатывает напряжение 12 Вольт и, для того, чтобы преобразовать его в нужные нам 220 Вольт для работы увлажнителя, мы будем использовать инвертор[3]. Клеммы инвертора мы подсоединяем к соответствующим разъемам аккумулятора (они отмечены на корпусе цветом), а затем в розетку инвертора включаем увлажнитель.
Обратите внимание на то, что инверторы бывают двух типов в зависимости от формы выходного сигнала, который они выдают: модифицированную синусоиду или чистую синусоиду. На инверторах, выдающих модифицированную синусоиду, работает простое и менее чувствительное оборудование. Если Вы используете увлажнитель модели MP850, Вам нужен инвертор, выдающий чистую синусоиду. Мощность инвертора в любом случае должна составлять не менее 200 Ватт.
Поездки на машине
Поездки на машине с ребенком можно организовать, используя для этого оба комплекта оборудования (основной и запасной). Один комплект оборудования мы собираем в уличной коляске (аппарат ИВЛ на аккумуляторной батарее, ТВО фильтр или увлажнитель + аккумулятор +инвертор, портативный откашливатель и отсос при необходимости), сажаем в нее ребенка и все подключаем. Тем временем собираем второй комплект оборудования в машине: аппарат ИВЛ, ТВО фильтр либо (в зависимости от длительности поездки) увлажнитель+аккумулятор+инвертор. В машине инвертор вы сможете подключить к прикуривателю, не используя аккумулятор. Для удобства соседнее с водительским креслом сиденье в машине можно убрать.
Подвозим ребенка к машине, отключаем от аппарата, который в коляске, пересаживаем на заднее сиденье, подключаем к оборудованию, собранному в машине. Тот комплект, что собран в коляске, отключаем на время поездки. Мы будем его снова использовать, когда приедем в место назначения (в парк на прогулку, в гости и т.д.).
Естественно, у вас с собой должен быть запас расходных материалов и мешок Амбу на всякий пожарный случай.
Поездки на поезде
Что же делать, если вам с ребенком необходимо совершить длительную поездку на поезде? Во-первых, нужно приобрести билет в спецкупе.
Для этого при покупке билета на сайте РЖД требуется указать СНИЛС ребенка, и далее система автоматически проверит все данные на основании Федерального реестра инвалидов. Если вы оформляете билет в кассе, то потребуется ИПРА, в которой должно быть указано, что ребенок нуждается в кресло-коляске. Во-вторых, стоит заранее (не позднее, чем за сутки до поездки) подать заявки на сопровождение и оказание помощи в Центр содействия мобильности РЖД. Сделать это можно онлайн на сайте РЖД либо по телефону 8 (800) 775-00-00.
Вам помогут с багажом, посадкой/высадкой в вагон, сопровождением по территории вокзала, могут предоставить кресло-коляску, а также место для ожидания, если в том есть необходимость, например, при пересадке с одного поезда на другой. Во всех вагонах со спецкупе посадка производится через другой конец вагона. Там есть подъемник, который опускается/поднимается до уровня перрона, а затем вагона и позволяет завезти коляску в вагон. Спецкупе оборудовано двумя полками (для ребенка и сопровождающего), столиком, креслом и местом для коляски.
При поездке на поезде мы сможем подключить оборудование в сеть, но есть нюансы:
- На розетках в поездах есть надпись «не более 100 Ватт», но, по словам сотрудников РЖД, она носит скорее предупредительный характер, и сеть способна выдержать подключение всего необходимого оборудования.
- Подключать приборы к этой сети можно только через стабилизатор напряжения. В пути неизбежны скачки напряжения, и стабилизатор убережет оборудование от поломки. Отключения при сильных скачках возможны, поэтому за работой приборов нужно следить постоянно. В идеале, у вас должен быть помощник, с которым по вы по очереди сможете мониторить работу оборудования. При отключении нужно подождать несколько минут и снова включить стабилизатор.
- Все остальное оборудование мы подключаем таком образом: в розетку – стабилизатор, к нему – сетевой фильтр, а в него уже включаем увлажнитель, откашливатель и отсос. И, конечно, с собой у нас есть мешок Амбу и запас расходных материалов.
- Аппарат ИВЛ может работать на аккумуляторной батарее, которую вы будете по мере необходимости заряжать.
Энтеральное питание
Есть еще один вопрос, на котором стоит остановиться подробнее – как организовать энтеральное питание ребенка со СМА 1 типа, утратившего глотательный рефлекс. Оно осуществляется с помощью назогастрального зонда либо гастростомической трубки, которые помогают доставить пищу в желудок.
К последней, если она низкопрофильная, требуется удлинитель для питания. Удлинитель – это расходный материал, его нужно менять примерно раз в две недели. Для его очищения можно использовать маленькие щетки (от бутылочек для детского питания).
Очень важно при организации питания соблюдать временной принцип – весь предназначенный ребенку объем питания должен попасть в желудок за определенный период времени (например, 150 миллилитров – минимум за полчаса, а лучше за 40 или даже 50 минут).
Питание подается капельно, ни в коем случае не под напором и действием силы тяжести! В противном случае у ребенка может начаться тахикардия, резкий выброс желчи, активная выработка мокроты.
Так как же организовать капельную подачу питания?
Можно делать это вручную, с помощью шприца, либо использовать инфузомат или энтеромат. К каждой помпе для энтерального питания подходят только свои уникальные системы. Поэтому при выборе энтеромата нужно обязательно оценить доступность и наличие систем (а менять систему необходимо раз в сутки), а также режимы введения (наличие режима 400, а лучше 600 мл/час, ведь ребенок растет и соответственно увеличивается объем потребляемой пищи).
Инфузомат в использовании менее удобен, чем энтеромат, так как, во-первых, имеет ограничение по скорости – максимум 200 мл в час, а во-вторых, комплектуется шприцами по 50 мл, поэтому через каждые 50 мл прибор приходится отключать и заправлять заново. Все помпы для энтерального питания оснащены системой безопасности, которая исключает попадание воздуха в желудок ребенка.
Дополнительное оборудование
В начале статьи мы перечислили приборы, которые входят в базовый необходимый комплект оборудования. А сейчас остановимся на дополнительных устройствах, которые могут значительно облегчить вам быт и обеспечить безопасность:
- бензиновый генератор. Необходим, если вы живете загородом или на даче. При отключении электричества с помощью генератора вы сможете обеспечить бесперебойную работу оборудования;
- мешок Амбу – ручной аппарат ИВЛ. Что бы ни случилось с техникой, он всегда вас выручит. Обязательно берите его с собой во время прогулок и поездок. В вашей сумке мешок Амбу должен быть всегда;
- ингалятор. Нужен время от времени или постоянно для поддержания здоровья легких. Ингаляционная смесь должна в нашем случае попасть в легкие через дыхательный контур. Ингалятор соединяется с контуром через специальный переходник, который вставляется в линию вдоха. Таким образом мы можем использовать компрессионный или микропомповый ингалятор (например, Aerogen Pro – он разработан специально для включения в дыхательные контуры аппаратов ИВЛ). Последний отличается тем, что совместим с любыми препаратами и разбивает ингаляционную смесь на столь мелкие частицы, что они достигают самых дальних альвеол легких;
- обеззараживатель воздуха (рециркулятор). Принцип его работы прост: с помощью встроенного вентилятора воздух попадает внутрь, где под воздействием ультрафиолета обеззараживается, а затем поступает наружу. При выборе рециркулятора обращайте внимание на его характеристики (размер; на какой помещение какой площади он рассчитан; насколько шумный в работе и т.д.);
- аквадистиллятор. Для увлажнителя-подогревателя мы используем дистиллированную воду. Многие родители пытаются получить эту воду в медицинских учреждениях, и, хотя врачи идут им навстречу, это нигде не закреплено законодательно. Кто-то покупает воду в магазинах автозапчастей. Решить проблему получения дистилированной воды можно с помощью аквадистиллятора. Например, дистиллятор «Армед» позволяет получить 4 литра дистиллированной воды. Полученную воду можно разлить по бутылкам, стерилизовать, закрыть плотно резиновыми крышками, закрепить термопленкой, хранить и использовать по мере необходимости;
- видеоняня. Либо, если ребенок уже пользуется телефоном и/или планшетом, на котором установлен WhatsApp или Viber, – звонок по видеосвязи. Оставить ребенка одного с видеоняней или видеосвязью можно, имея ввиду, что вы должны быть в пределах 2-3-х минутной достижимости. Если что-то пойдет не так, выйдет из строя какой-либо прибор, вы поймете, что ребенка нужно срочно санировать и т.д., у вас есть максимум 2-3 минуты. Видеоняня или видеосвязь дадут вам возможность отлучаться, контролируя ситуацию.
- любые приспособления, способные освободить ваши руки и поддерживать чистоту: робот-пылесос, очиститель воздуха, озонатор и т.п. Обратите внимание: в помещении, в котором стоит аппаратура, не рекомендуется использовать увлажнитель воздуха, особенно, если оно плохо вентилируется! Влажность может создать благоприятную среду для развития грибка и плесени.
Основные расходные материалы и срок их использования
Раз в месяц подлежат замене:
- дыхательный контур, а также клапан выдоха (если есть)
- банка на увлажнителе
- электростатический фильтр на линии вдоха
- механический фильтр на линии выдоха
- ТВО фильтр (если есть)
- угловой коннектор
- все переходники дыхательного контура.
- стандартная трахеостомическая трубка. Однако, есть трубки, которые можно стерилизовать, и срок их службы составляет 5 месяцев. В таком случае нужно ориентироваться на ситуацию: подобную трубку нужно стерилизовать или заменить после болезни ребенка. Стандартную трахеостомическую трубку нужно, не дожидаясь истечения месячного срока ее эксплуатации, сразу же заменить после болезни ребенка.
- прогулочный дыхательный контур. В холодное время года и при редком использовании можно менять реже, чем раз в месяц.
Тестовое легкое (его мы используем, чтобы заглушить основной аппарат ИВЛ, когда подключаем ребенка к запасному) можно менять примерно раз в полтора месяца. Есть расходные материалы, которые требуют ежедневной замены: катетеры, фильтры откашливателя по мере загрязнения мокротой, Салфетки для обработки кожи вокруг трахеостомического и гастростомического отверстий, ленточки для фиксации трахеостомической трубки на шее требуют ежедневной замены (их можно стирать).
Подробнее остановимся на таком важном расходном материале, как дыхательный контур. Дыхательные контуры в большинстве своем достаточно универсальны и совместимы с большинством аппаратов ИВЛ. При подборе контуров нужно, во-первых, определить, к какому типу относится тот, что вы используете: однопатрубный или двухпатрубный.
В первом случае для вдоха и выдоха используется одна трубка с трехходовым клапаном выдоха. У двухпатрубного контура две трубки: линия вдоха и линия выдоха, двухходовой клапан выхода и тройник пациента. Во-вторых, определить диаметр трубки контура. В зависимости от него контуры бывают: неонатальные (диаметр трубки 10 мм), детские (педиатрические) (диаметр – 15 мм), взрослые (22 мм). Неонатальный контур используется в основном для детей первого года жизни И весом до 10 кг, далее удобнее перейти на педиатрический контур.
Переход лучше осуществлять под надзором специалиста, это требует изменения настроек аппарата ИВЛ. При выборе дыхательного контура стоит обратить внимание на его совместимость с вашим увлажнителем.
Кабель подогрева должен подходить к разъемам контура. Если вдруг случилось так, что кабель не подходит, либо у дыхательного контура вообще отсутствует опция подогрева линии вдоха, спасти ситуацию может утеплительный чехол для контура, который поможет сохранить температуру подогретого в увлажнителе воздуха до того момента, как он попадет в легкие пациента. Он пригодится вам во время прогулок в прохладное время года (до +5).
Получение оборудования и расходных материалов
Как же нам получить оборудование и расходные материалы? Для начала нужно оформить паллиативный статус. Его выдает поликлиника, к которой прикреплен ребенок. Соберите все необходимые документы: выписки, заявление и т.д. и обратитесь к заведующей поликлиники. Врачебная комиссия по вашему заявлению выдаст вам заключение о том, что ребенок нуждается в паллиативной помощи. Затем вас прикрепят к паллиативной службе вашего региона.
Эти отношения оформляются документально (договор, заявление и т.д. в зависимости от региона). Патронажная паллиативная служба будет помогать вам с получением необходимого оборудования и расходных материалов.
Сначала вам потребуется пройти специалистов для того, чтобы получить заключение о том, в каком именно оборудовании и расходных материалах к нему нуждается ребенок. Затем проводится врачебная комиссия, которая принимает решение о предоставлении всего необходимого на основании заключений и рекомендаций специалистов.
Поэтому постарайтесь заранее, еще при выписке, позаботиться о том, чтобы получить соответствующие заключения на руки. Оборудование передается на основании договора с медицинской организацией – внимательно изучите договор, прежде чем подписать. Возьмите таймаут, покажите документ юристу, если есть такая возможность.
Обратите внимание на наличие пункта о техническом обслуживании оборудования – часто медицинские организации намеренно исключают этот пункт, рассчитывая возложить все расходы по обслуживанию и ремонту оборудования на родителей. Проверьте наличие и фактическое исполнение обязательства медицинской организации по проведению обучения и инструктажа по использованию передаваемого оборудования и не подписывайте договор, пока оборудование не будет собрано, подключено на ваших глазах и вам не объяснят, как им пользоваться.
Не бойтесь задавать вопросы, показаться глупыми, назойливыми или безграмотными – от ваших действий зависит жизнь и здоровье вашего ребенка! Акт приема-передачи оборудования стоит подписывать только после фактического получения оборудования и проверки его исправности. И помните: медицинская организация передает вам оборудование во временное пользование, а не в собственность. Если вдруг какое-то оборудование или расходные материалы вам не подходят – все спорные вопросы лучше решать в условиях стационара. Госпитализируйте ребенка, опишите врачам проблему и получите их заключение, в котором будет описано, почему данное оборудование/материал не подходит и требует замены. Это заключение будет основанием для патронажной службы предпринимать действия по замене оборудования. Помните, патронажная служба не призвана решать вопросы здоровья вашего ребенка. Если его состояние вызывает опасения, вызывайте дежурного врача поликлиники или «Скорую», а не патронажную службу. Последняя призвана помочь вам с оборудованием, расходными материалами, обслуживанием, но не более того.
При закупке необходимого оборудования и материалов патронажная паллиативная служба будет руководствоваться Приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 31.05.2019 № 348н «Об утверждении перечня медицинских изделий, предназначенных для поддержания функций органов и систем организма человека, предоставляемых для использования на дому».
Заявка на закупку для проведения аукциона составляется таким образом, что в ней подробно прописываются технические характеристики изделия, но не может указываться производитель. Старайтесь вместе с сотрудником патронажной паллиативной помощи максимально подробно прописывать в заявке все, что вам может потребоваться.
К сожалению, на сегодняшний день нет норм, устанавливающих количество выдаваемых расходных материалов – вам придется в каждом конкретном случае решать этот вопрос со своей паллиативной службой.
Изучайте доступные ресурсы, статьи, материалы – их много на порталах https://pro-palliativ.ru/, паллиатив.рф, на Youtube – канале БФ «Детский паллиатив», на нашем сайте. Ниже приведены ссылка на вебинары, в которых юрист БФ помощи хосписам «Вера» А. Повалихина дает подробную информацию по правовым вопросам паллиативной помощи.
Вебинар: Оборудование и расходные материалы для инвазивной и неинвазивной вентиляции на дому
Вебинар: Обеспечение оборудованием и расходными материалами для респираторной поддержки на дому
Вебинар: Получение медицинских изделий для ребенка, нуждающегося в паллиативной помощи
Как получить паллиативную помощь детям. Пошаговая инструкция
И помните, знание уменьшает страх и дает веру в то, что вам по силам организовать жизнь с ребенком на ИВЛ.
При подготовке текста использовались материалы вебинара Степановой Надежды Валерьевны «Особенности организации ухода за больным на ИВЛ в домашних условиях»
Автор статьи Доброванова Евгения Ивановна
[1] Подогреватель-увлажнитель осуществляет подогрев дыхательного контура. Многие модели этих приборов оснащены температурными датчиками, а также позволяют выбирать различные режимы работы. Если вдруг датчик показывает значения 39-40 C, не стоит пугаться – это нормальная температура воздуха, который попадает в трахею человека. В обычной ситуации вдыхаемый нами воздух проходит через носовую/ротовую полость, там увлажняется, очищается и подогревается до температуры 39 С. Но при инвазивной вентиляции легких воздух должен попадать в трахею, уже будучи подогретым до температуры 39-40 градусов С. В любом случае стоит ориентироваться на безопасность и комфорт ребенка, а правильность настроек следует проверить, проконсультировавшись с реаниматологом.
[2] Дыхательным контуром называют воздуховод в виде трубок, осуществляющий соединение дыхательных органов человека с аппаратом ИВЛ. С помощью контура в дыхательные пути человека попадает кислород и анестетик (при необходимости), а также выводится выдыхаемая смесь.
[3] Инвертор – прибор, преобразующий постоянное напряжение в переменный ток.
