На этой странице вы найдете все материалына сайте из нескольких разделов, сгруппированные по дате публикации. Мы благодарим вас за то, что нашли время заглянуть сюда.
В России зарегистрирован препарат генной терапии для лечения СМА
9 декабря 2021 года в России был зарегистрирован и одобрен для применения первый препарат генной терапии и третий препарат для патогенетического лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) — онасемноген абепарвовек (Золгенсма). Информация об этом была добавлена в Государственный реестр лекарственных средств (регистрационный номер ЛП-007675).
Основные принципы физической реабилитации при спинально-мышечной атрофии
В 2013 году исследователи из университета Онтарио и университета в Утрехте сформулировали концепцию, которая называется «Важные слова на «Ф» для детской инвалидности». Понятия «активность», «участие»,
Фонд «Семьи СМА» выпустил брошюру «Люмбальная пункция при лечении СМА»
Брошюра предназначена для пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) и их близких, интересующихся подробностями проведения люмбальной пункции при лечении СМА. Это актуальная тема для родителей
Респираторная поддержка для СМА 1
В статье рассказывается об особенностях респираторной поддержки у детей с первым типом СМА (лежачих).
Как настроить аппарат неинвазивной вентиляции легких и откашливатель
Какие аппараты НИВЛ бывают, в каких режимах они могут работать и какие параметры следует задавать для разных типов пациентов рассказал на вебинаре для медицинских специалистов врач-пульмонолог Василий Андреевич Штабницкий.
Вместе – можно: вопросы совместного пребывания родителей с детьми в отделениях реанимации и интенсивной терапии
Статья подготовлена на основе вебинара директора Благотворительного фонда развития паллиативной помощи «Детский паллиатив» Карины Вартановой. «Совместное пребывание родителей с детьми в отделениях реанимации и интенсивной
Особенности работы с родителями детей со СМА
В ситуации детской болезни родитель, с психологической точки зрения, часто становится наиболее уязвимым элементом этой структуры. Ведь он пожертвует всем для того, чтобы его малыш был максимально счастлив, а тяжело больной ребенок долго может находиться в состоянии полной зависимости от взрослого, не отпуская того от себя ни на минуту.
Разнообразие форм психологической работы с детьми со СМА
Полнота взаимодействия с ребенком со СМА зависит от того, как будет организована окружающая его среда, насколько она будет адаптирована под детские запросы, и насколько активно ребенок сможет в этой среде с вами взаимодействовать.
Остановка дыхания у ребенка со СМА: что делать в экстренной ситуации
В 90% случаев остановка дыхания у детей со СМА возникает из-за аспирации. В верхние дыхательные пути попадает инородное тело: мокрота, слюна, слизь или, например, еда, если ребенка, который только что поел, резко переместили. Чтобы этого избежать необходимо следить, чтобы ребенок всегда находился в «положении безопасности» — на боку или полубоком.
Мануальная терапия и остеопатия в реабилитации пациентов с СМА
На сегодняшний день для лечения спинальной мышечной атрофии есть только один путь — это лекарственная терапия. Ни одна методика, будь то мануальная терапия, остеопатия или
Получение технических средств реабилитации
Статья подготовлена Волковой Ольгой Артёмовной, юрисконсульт проекта «Помощь детям» программы «Адресная помощь неизлечимо больным людям» благотворительного фонда помощи хосписам «Вера». Что такое ТСР? К техническим
Ариша получила долгожданную коляску
Ариша Геворгян из Воронежа получила долгожданную коляску! В семье Геворгян растут две девочки-погодки со СМА 2, Ариша и Кира. Девочки не ходят. Родители с трудом смогли
Социальное такси проекта «Помощь рядом» пришло на помощь подопечным Фонда «Семьи СМА»
Это действительно огромная помощь, которая вдруг оказалась совсем рядом. Ведь это большая проблема: доставить подопечных с сопровождающими, к примеру, на посещение Клиники СМА, на осмотр к специалисту и т.д. Транспортных нужд много, и долгое время мы, образно говоря, выкручивались как могли, но это было крайне сложно.
Паллиативная медицинская помощь: что это такое, как получить, плюсы и минусы
Какие нормативно-правовые акты регулируют оказание ПМП в РФ? К основным нормативно-правовым актам, регулирующим оказание ПМП относятся Федеральный закон от 21.11.2011 N 323-ФЗ (ред. от 29.07.2017)
Представление интересов тяжелобольного человека
В жизни бывают ситуации, когда человек не может самостоятельно осуществлять свои права и обязанности, например, в силу возраста (дети до 18ти лет) или тяжёлого заболевания
Получение медицинских изделий для паллиативных больных на дому
17 марта 2019 года в Федеральный закон от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (часть 4 статьи
Утверждены стандарты медицинской помощи детям при СМА
Минздрав РФ утвердил новые стандарты медицинской помощи детям по спинальной мышечной атрофии (СМА).
Стандарты были утверждены Приказом Министерства Здравоохранения РФ №895н от 1 сентября 2021г .Приказ зарегистрирован Минюстом 1 ноября 2021 года и вступает в силу с 12 ноября 2021 года.
В Москве пройдет VII Ежегодная конференция с международным участием «Развитие паллиативной помощи взрослым и детям»
2-3 ноября 2021 года состоится VII Ежегодная конференция с международным участием «Развитие паллиативной помощи взрослым и детям» в рамках проекта «Развитие компетенций специалистов паллиативной медицинской помощи».
