На этой странице вы найдете все материалына сайте из нескольких разделов, сгруппированные по дате публикации. Мы благодарим вас за то, что нашли время заглянуть сюда.
Как выбрать кресло-коляску для ребенка: 20 вопросов от родителей
Сегодня в России можно купить практически любое кресло-коляску для тяжелобольного ребенка. Ассортимент — огромный, и разобраться, что нужно конкретной семье, довольно сложно. Отвечаем на самые распространенные вопросы, которые возникают у родителей, особенно если они столкнулись с проблемой выбора кресла-коляски впервые.
«Не вешать нос никогда, ни при каких обстоятельствах»
“На нашей защите должен быть знающий человек, который следит за законами, сам скажет, на что мы можем рассчитывать, и пошагово пройдёт весь путь” Катя часто
Как планировать беременность в семьях, где есть ребенок со СМА
Статья создана на основе вебинара «Планирование беременности в семьях СМА», который провела врач-генетик Елизавета Мусатова. На этом вебинаре рассказывается о планировании беременности в семьях, где
Общеевропейское исследование пациентов со СМА — EUPESMA – Ожидания в отношении питания, физической терапии и лечения
Международная Ассоциация SMA Europe запустила общеевропейское исследование по питанию, физической терапии и ожиданиям от лечения и мы хотим пригласить вас стать его участником.
Альтернативная и дополнительная коммуникация
О том, чем отличается жизнь с коммуникации и без нее, какие существуют мифы об альтернативной и дополнительной коммуникации, а также как начать коммуникативное обучение ребенка
Как получить лечебное питание для детей с инвалидностью
Обеспечение детей-инвалидов специализированными продуктами лечебного питания в соответствии со стандартами медицинской помощи предусмотрено в составе набора социальных услуг. Это право утверждено статьей 6.2 Федерального закона от 17 июля 1999 г. № 178-ФЗ «О государственной социальной помощи».
13-14 мая состоится международная академия по скринингу новорожденных на СМА: «Before SMA: The Academy»
13-14 мая 2022 года в Льеже (Бельгия) состоится международная Академия по скринингу новорожденных на СМА. Мероприятие пройдет в гибридном формате. Регистрация открыта до 14 февраля.
Рисдиплам вошел в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов
Второй лекарственный препарат для лечения спинальной мышечной атрофии(СМА) , рисдиплам, включен в перечень ЖНВЛП (жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов) с 2022 года. Соответствующее распоряжение подписано Правительством РФ 23 декабря 2021 за номером 3781-р .
В России зарегистрирован препарат генной терапии для лечения СМА
9 декабря 2021 года в России был зарегистрирован и одобрен для применения первый препарат генной терапии и третий препарат для патогенетического лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) — онасемноген абепарвовек (Золгенсма). Информация об этом была добавлена в Государственный реестр лекарственных средств (регистрационный номер ЛП-007675).
Основные принципы физической реабилитации при спинально-мышечной атрофии
В 2013 году исследователи из университета Онтарио и университета в Утрехте сформулировали концепцию, которая называется «Важные слова на «Ф» для детской инвалидности». Понятия «активность», «участие»,
Фонд «Семьи СМА» выпустил брошюру «Люмбальная пункция при лечении СМА»
Брошюра предназначена для пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) и их близких, интересующихся подробностями проведения люмбальной пункции при лечении СМА. Это актуальная тема для родителей
Респираторная поддержка для СМА 1
В статье рассказывается об особенностях респираторной поддержки у детей с первым типом СМА (лежачих).
Как настроить аппарат неинвазивной вентиляции легких и откашливатель
Какие аппараты НИВЛ бывают, в каких режимах они могут работать и какие параметры следует задавать для разных типов пациентов рассказал на вебинаре для медицинских специалистов врач-пульмонолог Василий Андреевич Штабницкий.
Вместе – можно: вопросы совместного пребывания родителей с детьми в отделениях реанимации и интенсивной терапии
Статья подготовлена на основе вебинара директора Благотворительного фонда развития паллиативной помощи «Детский паллиатив» Карины Вартановой. «Совместное пребывание родителей с детьми в отделениях реанимации и интенсивной
Особенности работы с родителями детей со СМА
В ситуации детской болезни родитель, с психологической точки зрения, часто становится наиболее уязвимым элементом этой структуры. Ведь он пожертвует всем для того, чтобы его малыш был максимально счастлив, а тяжело больной ребенок долго может находиться в состоянии полной зависимости от взрослого, не отпуская того от себя ни на минуту.
Разнообразие форм психологической работы с детьми со СМА
Полнота взаимодействия с ребенком со СМА зависит от того, как будет организована окружающая его среда, насколько она будет адаптирована под детские запросы, и насколько активно ребенок сможет в этой среде с вами взаимодействовать.
Остановка дыхания у ребенка со СМА: что делать в экстренной ситуации
В 90% случаев остановка дыхания у детей со СМА возникает из-за аспирации. В верхние дыхательные пути попадает инородное тело: мокрота, слюна, слизь или, например, еда, если ребенка, который только что поел, резко переместили. Чтобы этого избежать необходимо следить, чтобы ребенок всегда находился в «положении безопасности» — на боку или полубоком.
Мануальная терапия и остеопатия в реабилитации пациентов с СМА
На сегодняшний день для лечения спинальной мышечной атрофии есть только один путь — это лекарственная терапия. Ни одна методика, будь то мануальная терапия, остеопатия или
