На этой странице вы найдете все материалына сайте из нескольких разделов, сгруппированные по дате публикации. Мы благодарим вас за то, что нашли время заглянуть сюда.
День рождения Ассоциации «Семьи СМА»
18 октября 2015 года состоялась встреча, посвященная Дню рождения Ассоциации. На ней мы подводили итоги прошедшего года и рассказывали о планах на будущее. По итогам
Приглашение на Встречу в честь Дня рождения Ассоциации «Семьи СМА»
18 октября 2015 года в 13.00 состоится встреча, посвященная Дню рождения Ассоциации. Нам хотелось бы подвести итоги прошедшего года, рассказать о планах на будущее и
Нусинерсен безопасен и эффективен при лечении младенцев со СМА 1 типа
“Кажется, что мы превращаем тип 1 СMA в тип 2”, заявил доктор Ричард Финкель, руководитель отделения неврологии в Nemours Children’s Hospital in Orlando, Floridaи ведущий автор исследования. “Двое из этих детей теперь даже ходят, таким образом, мы можем классифицировать их даже как 3 тип СМА. В этом смысле, мы можем сказать, что «Nusinersen» — это трансформирующий препарат”.
Визит итальянских специалистов центра SAPRE в сентябре. Подведение итогов
Слегка грустно осознавать, что подошел к концу визит итальянских специалистов из Центра SAPRE. За это время они успели сделать очень много. Посетив сразу два города,
Первый выездной лагерь для детей со СМА
20 – 25 сентября в Подмосковье пройдет первый в России выездной лагерь для детей с редким заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА) и их родителей.
ISIS сообщает новые данные о применении препарата SMNRx на детях со СМА
«При естественном течении заболевания у не получающих лечения детей со СМА типов IIи IIIобыкновенно наблюдается ослабление мышечной функции, происходящее медленно и непрерывно на протяжении всей жизни. Устойчивый рост по трем и более показателям расширенной шкалы Хаммерсмит (HFMSE) говорит о значительном отклонении от естественного хода заболевания и для этих детей нетипично», — говорит доктор Дэррил Де Виво, профессор детской неврологии Медицинского центра Колумбийского университета.
Приглашаем специалистов на программу центра SAPRE
Уважаемые доктора, медсестры, психологи, социальные работники, физические терапевты, волонтеры и все-все-все специалисты, занятые и заинтересованные в оказании помощи детяс со СМА (спинальной мышечной атрофией)!
Консультация с итальянскими специалистами центра SAPRE в сентябре
Мы рады сообщить, что в конце сентября планируется приезд в Россию итальянских специалистов из итальянского Центра SAPRE, помогающего детям со спинальной мышечной атрофией. Мероприятия пройдут
Июньская «Клиника СМА». Анонс
27 июня 2015 года в Москве состоится очередная «Клиника СМА». Мероприятие состоит из двух частей – общей лекционной части и индивидуальных консультаций для приглашенных пациентов.
Школа для родителей детей со стомами и ИВЛ на дому
Ассоциация «Семьи СМА» и благотворительный фонд «Детский паллиатив» приглашают родителей для участия в семинаре «Школа для родителей детей со стомами и ИВЛ на дому». Семинар
Лекция по респираторной поддержке
В субботу 25 апреля уже в пятый раз семьи с детьми с диагнозом спинальная мышечная атрофия встретились на очередной «Клинике СМА». В медицинском центре «Милосердие»,
Апрельская «Клиника СМА». Анонс
25 апреля 2015 года в Москве состоится очередная «Клиника СМА». Мероприятие состоит из двух частей – общей лекционной части и индивидуальных консультаций для приглашенных пациентов.
Мартовская «Клиника СМА». Анонс
21 марта 2015 года в Москве состоится «Клиника СМА». Мероприятие состоит из двух частей – общей части и индивидуальных консультаций для приглашенных пациентов. На общую
Семьи со СМА получат дополнительную возможность родить здорового ребенка
Центр генетики и репродуктивной медицины Genetico проводит специальную акцию для Семей со СМА. В течение марта 2015 года Центр Genetico ждет на бесплатную консультацию генетика
Третья «Клиника СМА». Анонс
28 февраля 2015 года в Москве состоится третья «Клиника СМА». Мероприятие состоит из двух частей – общей лекционной части и индивидуальных консультаций для приглашенных пациентов.
Опубликована видеоинструкция к откашливателю
В помощь родителям детей и взрослых пациентов с ослабленной кашлевой функцией, нуждающихся в механическом откашливателе выпущен перевод видеоинструкции к прибору кашля Respironics Phillips Е70. Откашливатель
Генетические основы СМА
Союз «Семьи СМА» завершил работу над переводом брошюры американской ассоциации «Cure SMA», посвященной генетическим основам СМА. Брошюра на русском языке доступна на сайте в разделе
Вторая «Клиника СМА»
31 января 2015 года в Москве пройдет очередная «Клиника СМА». На общую лекционную часть могут приехать все желающие. Совместный проект медицинского центра «Милосердие» и Ассоциации
