На этой странице вы найдете все материалына сайте из нескольких разделов, сгруппированные по дате публикации. Мы благодарим вас за то, что нашли время заглянуть сюда.
Biogen открывает набор в новую стадию испытаний препарата SMNRx
Компания Biogen сообщила о новом этапе клинического исследования препарата SMNRx, работа над которым ведется совместно с компанией ISIS. Текущий этап исследования направлен на лечение досимптоматической спинальной мышечной атрофии и начался в 10 странах мира.
Крупные компании заинтересовались разработкой лекарственной терапии для СМА
Десять лет назад была только одна такая компания, а теперь у нас есть десяток. Это радует, т.к. привлечение к исследованиям большего числа компаний принесет дополнительные ресурсы и опыт, что быстрее приведет нас к эффективной терапии СМА.
Новости от ISIS
18-19 ноября 2014 года компания ISIS объявила о начале второго этапа третьей фазы клинических испытаний своего препарата ISIS-SMNRx и был объявлен набор в группу для испытаний
День рождения Ассоциации «Семьи СМА»
18 октября 2015 года состоялась встреча, посвященная Дню рождения Ассоциации. На ней мы подводили итоги прошедшего года и рассказывали о планах на будущее. По итогам
Приглашение на Встречу в честь Дня рождения Ассоциации «Семьи СМА»
18 октября 2015 года в 13.00 состоится встреча, посвященная Дню рождения Ассоциации. Нам хотелось бы подвести итоги прошедшего года, рассказать о планах на будущее и
Нусинерсен безопасен и эффективен при лечении младенцев со СМА 1 типа
“Кажется, что мы превращаем тип 1 СMA в тип 2”, заявил доктор Ричард Финкель, руководитель отделения неврологии в Nemours Children’s Hospital in Orlando, Floridaи ведущий автор исследования. “Двое из этих детей теперь даже ходят, таким образом, мы можем классифицировать их даже как 3 тип СМА. В этом смысле, мы можем сказать, что «Nusinersen» — это трансформирующий препарат”.
Визит итальянских специалистов центра SAPRE в сентябре. Подведение итогов
Слегка грустно осознавать, что подошел к концу визит итальянских специалистов из Центра SAPRE. За это время они успели сделать очень много. Посетив сразу два города,
Первый выездной лагерь для детей со СМА
20 – 25 сентября в Подмосковье пройдет первый в России выездной лагерь для детей с редким заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА) и их родителей.
ISIS сообщает новые данные о применении препарата SMNRx на детях со СМА
«При естественном течении заболевания у не получающих лечения детей со СМА типов IIи IIIобыкновенно наблюдается ослабление мышечной функции, происходящее медленно и непрерывно на протяжении всей жизни. Устойчивый рост по трем и более показателям расширенной шкалы Хаммерсмит (HFMSE) говорит о значительном отклонении от естественного хода заболевания и для этих детей нетипично», — говорит доктор Дэррил Де Виво, профессор детской неврологии Медицинского центра Колумбийского университета.
Приглашаем специалистов на программу центра SAPRE
Уважаемые доктора, медсестры, психологи, социальные работники, физические терапевты, волонтеры и все-все-все специалисты, занятые и заинтересованные в оказании помощи детяс со СМА (спинальной мышечной атрофией)!
Консультация с итальянскими специалистами центра SAPRE в сентябре
Мы рады сообщить, что в конце сентября планируется приезд в Россию итальянских специалистов из итальянского Центра SAPRE, помогающего детям со спинальной мышечной атрофией. Мероприятия пройдут
Июньская «Клиника СМА». Анонс
27 июня 2015 года в Москве состоится очередная «Клиника СМА». Мероприятие состоит из двух частей – общей лекционной части и индивидуальных консультаций для приглашенных пациентов.
Школа для родителей детей со стомами и ИВЛ на дому
Ассоциация «Семьи СМА» и благотворительный фонд «Детский паллиатив» приглашают родителей для участия в семинаре «Школа для родителей детей со стомами и ИВЛ на дому». Семинар
Лекция по респираторной поддержке
В субботу 25 апреля уже в пятый раз семьи с детьми с диагнозом спинальная мышечная атрофия встретились на очередной «Клинике СМА». В медицинском центре «Милосердие»,
Апрельская «Клиника СМА». Анонс
25 апреля 2015 года в Москве состоится очередная «Клиника СМА». Мероприятие состоит из двух частей – общей лекционной части и индивидуальных консультаций для приглашенных пациентов.
Мартовская «Клиника СМА». Анонс
21 марта 2015 года в Москве состоится «Клиника СМА». Мероприятие состоит из двух частей – общей части и индивидуальных консультаций для приглашенных пациентов. На общую
Семьи со СМА получат дополнительную возможность родить здорового ребенка
Центр генетики и репродуктивной медицины Genetico проводит специальную акцию для Семей со СМА. В течение марта 2015 года Центр Genetico ждет на бесплатную консультацию генетика
Третья «Клиника СМА». Анонс
28 февраля 2015 года в Москве состоится третья «Клиника СМА». Мероприятие состоит из двух частей – общей лекционной части и индивидуальных консультаций для приглашенных пациентов.
