На этой странице вы найдете все материалына сайте из нескольких разделов, сгруппированные по дате публикации. Мы благодарим вас за то, что нашли время заглянуть сюда.
ISIS сообщает новые данные о применении препарата SMNRx на детях со СМА
«При естественном течении заболевания у не получающих лечения детей со СМА типов IIи IIIобыкновенно наблюдается ослабление мышечной функции, происходящее медленно и непрерывно на протяжении всей жизни. Устойчивый рост по трем и более показателям расширенной шкалы Хаммерсмит (HFMSE) говорит о значительном отклонении от естественного хода заболевания и для этих детей нетипично», — говорит доктор Дэррил Де Виво, профессор детской неврологии Медицинского центра Колумбийского университета.
Приглашаем специалистов на программу центра SAPRE
Уважаемые доктора, медсестры, психологи, социальные работники, физические терапевты, волонтеры и все-все-все специалисты, занятые и заинтересованные в оказании помощи детяс со СМА (спинальной мышечной атрофией)!
Консультация с итальянскими специалистами центра SAPRE в сентябре
Мы рады сообщить, что в конце сентября планируется приезд в Россию итальянских специалистов из итальянского Центра SAPRE, помогающего детям со спинальной мышечной атрофией. Мероприятия пройдут
Июньская «Клиника СМА». Анонс
27 июня 2015 года в Москве состоится очередная «Клиника СМА». Мероприятие состоит из двух частей – общей лекционной части и индивидуальных консультаций для приглашенных пациентов.
Школа для родителей детей со стомами и ИВЛ на дому
Ассоциация «Семьи СМА» и благотворительный фонд «Детский паллиатив» приглашают родителей для участия в семинаре «Школа для родителей детей со стомами и ИВЛ на дому». Семинар
Лекция по респираторной поддержке
В субботу 25 апреля уже в пятый раз семьи с детьми с диагнозом спинальная мышечная атрофия встретились на очередной «Клинике СМА». В медицинском центре «Милосердие»,
Апрельская «Клиника СМА». Анонс
25 апреля 2015 года в Москве состоится очередная «Клиника СМА». Мероприятие состоит из двух частей – общей лекционной части и индивидуальных консультаций для приглашенных пациентов.
Мартовская «Клиника СМА». Анонс
21 марта 2015 года в Москве состоится «Клиника СМА». Мероприятие состоит из двух частей – общей части и индивидуальных консультаций для приглашенных пациентов. На общую
Семьи со СМА получат дополнительную возможность родить здорового ребенка
Центр генетики и репродуктивной медицины Genetico проводит специальную акцию для Семей со СМА. В течение марта 2015 года Центр Genetico ждет на бесплатную консультацию генетика
Третья «Клиника СМА». Анонс
28 февраля 2015 года в Москве состоится третья «Клиника СМА». Мероприятие состоит из двух частей – общей лекционной части и индивидуальных консультаций для приглашенных пациентов.
Опубликована видеоинструкция к откашливателю
В помощь родителям детей и взрослых пациентов с ослабленной кашлевой функцией, нуждающихся в механическом откашливателе выпущен перевод видеоинструкции к прибору кашля Respironics Phillips Е70. Откашливатель
Генетические основы СМА
Союз «Семьи СМА» завершил работу над переводом брошюры американской ассоциации «Cure SMA», посвященной генетическим основам СМА. Брошюра на русском языке доступна на сайте в разделе
Вторая «Клиника СМА»
31 января 2015 года в Москве пройдет очередная «Клиника СМА». На общую лекционную часть могут приехать все желающие. Совместный проект медицинского центра «Милосердие» и Ассоциации
Фармгигант Roche приобретает Trophos и продолжает разработки лекарства для СМА
Крупная швейцарская фармацевтическая компания Roche приобрела французский Trophos и продолжает начатую им разработку препарата Олезоксим, который уже на второй фазе исследований показал эффективность для пациентов со СМА.
Вышла брошюра по ранней диагностике СМА
Брошюра «Спинальная мышечная атрофия. Ранняя диагностика» содержит краткую информацию о различных типах СМА. Она будет полезна педиатрам, врачам общей практики, медицинским работникам других специальностей, чтобы
Регистрация на «Клинику СМА» открыта!
С 2015 года «Клиники СМА» для семей с детьми, имеющими диагноз спинальная мышечная атрофия, будут проходить регулярно. Для участия в «Клинике СМА» необходима обязательная регистрация.
Отчетное собрание Союза «Семьи СМА»
2 января 2015 прошло отчетное собрание Союза «Семьи СМА», на котором мы подвели основные итоги деятельности организации за первые несколько месяцев работы. Несомненно, самым важным
Круглый стол по организации совместного пребывания в реанимациях
Круглый стол, посвященный проблемам совместного пребывания в реанимациях с участием экспертов, специалистов паллиативного ухода и журналистов состоялся в понедельник 24 ноября в Москве. Дискуссия прошла
