На этой странице вы найдете все материалына сайте из нескольких разделов, сгруппированные по дате публикации. Мы благодарим вас за то, что нашли время заглянуть сюда.
Чем живет любовь
На три тысячи евро, которые были пожертвованы семьей Борсатó в пользу фонда «Семьи СМА», недавно удалось приобрести НИВЛ и другие предметы респираторной поддержки для наших детей.
Маленькая жизнь, большая надежда и первые игрушки
Что могут молодые родители, столкнувшиеся с редким тяжелым диагнозом долгожданного сына? Для начала, найти тех, кому нужны.
Жирафики для Стеши и других детей уже пришли в фонд
В Москве, Московской области и в других российских регионах вводят пропуска на любые поездки по городу дальше ста метров от дома. Дети учатся удаленно, так
Глоток воздуха для Лены и еще 39 человек
Подарите Лене и другим взрослым людям со СМА глоток воздуха. Пожалуйста, перейдите по ссылке на платформу Добро Mail.Ru и помогите сорока людям со СМА получить мешок АМБУ.
Программа дорегистрационного доступа к Рисдиплам в России
Программа дает возможность пациентам со спинальной мышечной атрофией (СМА) получить препарат рисдиплам до его регистрации по жизненным показаниям, в случае отсутствия других доступных возможностей лечения.
Информация о статусе регистрации препарата Рисдиплам в мире
7 апреля 2020 года компания Рош представила информацию о статусе регистрации своего препарата Рисдиплам для лечения СМА.
У Артема из Краснодара теперь есть «набор безопасности»
Пульсоксиметр, аспиратор, маска, мешок Амбу, медицинские расходники и игрушка для ребенка. Это — «набор безопасности», который мы до начала карантина успели отправить нескольким семьям, в том числе и маленькому Артёму из города Краснодар.
Стоит ли говорить с ребенком о коронавирусе и как?
В ситуации распространения инфекции, ограничительных мер и непривычных условий, в которых мы все сегодня находимся необходимо мы часто видим как взрослым сложно адаптироваться к новой повседневной реальности. Детям тоже может быть нелегко, особенно, если они слишком малы, чтобы полностью понять причины или же ограничены поступающей информацией. Задача родителя – помочь ребенку пережить этот непростой период с максимальным физическим и ментальным комфортом, снять напряжение.
Начинает свою работу обновленный проект «Клиника СМА» по сопровождению больных со спинальной мышечной атрофией и их семей
С 1 апреля 2020 года начинает свою работу обновленный проект фонда «Клиника СМА» и мы открываем прием заявок семей на участие. Проект будет реализовываться при поддержке Фонда Президентских грантов.
Компания Новартис сообщила о планах регистрации в России препарата Золгенсма для лечения СМА
Компания Новартис в ответе на запрос фонда «Семьи СМА» о возможности и потенциальных сроках регистрации в России препарата генной терапии спинальной мышечной атрофии Золгенсма (AVXS-101) сообщила о формировании досье на подачу на регистрацию своего препарата в Министерство Здравоохранения РФ в 2020 году. По сообщению компании, в настоящее время компанией ведется работа по формированию досье на препарат.
COVID-19 и СМА. О мерах, предпринимаемых в связи с COVID-19
Регулярно оценивая текущую эпидемиологическую ситуацию мы возобновляем возможность, в случае необходимости и малых рисков — ряд очных встреч и мероприятий, в которых принимает участие небольшое количество лиц.
Проблемы глотания у пациентов со СМА
В статье рассказывается об особенностях процесса глотания и приема пищи у пациентов со спинальной мышечной атрофией.
Компания Рош сообщила о подаче на регистрацию в России препарата Рисдиплам для лечения СМА
18 марта 2019 года компания «Рош» подала заявку в Министерство здравоохранения РФ на рассмотрение для дальнейшей регистрации препарата рисдиплам, В случае одобрения рисдиплам станет первым пероральным препаратом для амбулаторного применения у пациентов со СМА.
Софья из Ставропольского края рада игрушкам, маскам и мешку Амбу
«Добрый день! Получили сегодня посылку, спасибо большое за мешок Амбу, маски, игрушки. София конечно больше в восторге от игрушек))) выражаем вам огромную благодарность за оказанную помощь»
У Даши есть аспиратор и зонды
Где-то, на другом конце России люди знают о наших трудностях и помогают чем могут
18-19 апреля в Челябинске пройдет «Школа СМА»
Благотворительный фонд «Семьи СМА» и Центр паллиативной помощи детям ГБУЗ ЧОДКБ проводят конференцию по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией «Школа СМА». В течение
Новости компании Roche по проектам исследований в области СМА
Компания Roche опубликовала последние новости по проектам Jewelfish и Rainbowfish, проводимым в рамках клинических исследований препарата Рисдиплам.
Маленькой Стеше из Петербурга нужен «жирафик»
Мы верим, что все вместе сможем быстро найти жирафиков для детей, пожалуйста, перейдите по ссылке и помогите детям со СМА спокойно и сладко спать, для этого нужно 168 500 рублей.
