На этой странице вы найдете все материалына сайте из нескольких разделов, сгруппированные по дате публикации. Мы благодарим вас за то, что нашли время заглянуть сюда.
Благодарим за помощь Егору! У него теперь есть откашливатель
Теперь у Егора на тумбочке стоит новенький откашливатель, и мальчик успешно им пользуется, ему стало значительно легче жить.
У Егора Зайцева теперь есть легкая активная коляска
«Я почувствовал руки, — рассказывает Егор, — раньше я их на себе тащил, еле заставлял пальцы двигаться. А сейчас есть руки, которые меня слушаются».
Это не чудо
«Я растерялась, не знала, что спрашивать у врачей, хотя, конечно же, накопилось множество вопросов. Хорошо, что на приёме присутствовала координатор проекта Клиника и она задавала врачам наводящие вопросы, поддерживала меня. В результате, все, что могло меня волновать — я выяснила до мелочей»
Трудоустройство и СМА
В Российской Федерации людям с ограниченными возможностями здоровья гарантируется право на трудовую деятельность. При этом есть некоторые особенности, которые необходимо учитывать как самому инвалиду, так и его работодателю.
Когда врач говорит «беда»
Как только услышала, что нужно пользоваться НИВЛ, я очень испугалась. Представила, что все, я буду привязана к медицинскому аппарату, это значит, что я уже паллиативный больной, у меня все сложно. Но на самом деле, с ним просто действительно легче дышать. Вот и все, никаких трагедий. Этот аппарат действительно повышает качество жизни, а она может оставаться, насколько возможно — активной.
«Спасибо. С вами не страшно»
Малыши и взрослые со СМА из разных уголков России получают посылки с помощью. Так, например, за последние 2 месяца посылки с мешками Амбу и масками получили 18 семей. Отправляется помощь и с другими предметами первой помощи для пациентов. Чтобы дышалось и жилось легче.
Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА». Июнь 2021
Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА» по различным аспектам СМА. В ходе вебинаров наши ведущие: врачи, юристы, психологи и другие специалисты помогут лучше понять особенности диагноза и чем можно помочь в той или иной ситуации. Вместе с вами мы будем разбираться как можно повысить качество жизни пациента со СМА и его семьи как в медицинской, так и социальной и эмоциональной сферах.
В России разрабатывают препарат генной терапии для лечения СМА
Российская фармацевтическая компания «Биокад» сообщила о том, что ведет активную разработку препарата для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) и рассказала о последних своих исследованиях в этой области.
У Сони есть коляска, вертикализатор и новые навыки
«Соня может стоять и ездить! Благодаря фонду «Семьи СМА», добрым людям с чистым сердцем, всем, кто не прошёл мимо чужой беды. Два месяца назад мы получили посылку, и вот, наконец, настроили наши вертикализатор и коляску.
Участие в клинических исследованиях: опыт пациентов со СМА
В конце 2019-начале 2020 года организация Cure SMA изучила опыт участия в клинических испытаниях СМА, чтобы получить представление о мотивации и ожиданиях, а также определить возможности для развития более пациент-ориентированного подхода в рамках клинических исследований. 79 семей с опытом участия в клинических исследованиях ответили на вопросы, а на основе полученных данных были определены три основных фактора мотивации, проблем, факторов стресса и преимуществ, связанных с участием в исследовании (представлены в таблице).
Программы доступа к препаратам
Производители препаратов для лечения спинальной мышечной атрофии периодически запускают программы доступа и клинические исследования к лекарственным препаратам в России и других странах. Ниже представлена информация
Доступ к лечению СМА в России
На сегодняшний момент на территории России зарегистрированы три лекарственных препарата для патогенетического лечения спинальной мышечной атрофии: нусинерсен (Спинраза), рисдиплам (Эврисди) и онасемноген абепарвовек (Золгенсма) В
Инструкции к препаратам
В данном разделе мы для удобства собрали краткую информацию и инструкции к зарегистрированным в РФ лекарственным препаратам для лечения СМА. В зарегистрированных инструкциях по применению
У Марины теперь есть подъемник
«Хочу ещё раз сказать огромное спасибо всем, кто помог мне в получении подъёмника. Он значительно облегчил мою жизнь. Благодаря ему я спокойна, что моим родителям стало проще мне помогать, при этом у меня сохранилась свобода движения».
Сдаться мы всегда успеем
«Когда я услышала, что мой ребенок скоро умрет и нам лучше срочно рожать другого, я поняла, что я злой человек, и я буду драться». История о СМА, спорте и счастье.
Новартис анонсировал новое клиническое исследование СМАРТ для оценки безопасности применения генной терапии у детей весом до 21 кг.
Обновление информации от 09.2022: Набор в исследование завершен. Результаты исследования ожидаются в 2023 году В конце апреля 2021 года компания Новартис объявила о планах запуска
Компания «Лаборатория Касперский» пожертвовала фонду «Семьи СМА» необходимую для работы оргтехнику
Выражаем благодарность за поддержку компании «Лаборатория Касперского»!
Инструкция к препарату Нусинерсен (Спинраза)
Спинраза — это первый в мире препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА). Препарат увеличивает производство белка SMN из «резервного» гена SMN2 с использованием так называемых антисмысловых олигонуклеотидов. Спинраза останавливает прогрессирование заболевания, отмирание нейронов спинного мозга прекращается.
