Наша конференция является крупнейшим мероприятием по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией в России и уникальной площадкой обмена редкими знаниями и ценным опытом. Среди основных задач Конференции – просветительская работа и обучение методам работы с пациентами со СМА, лучшим мировым практикам по уходу и лечению больных СМА.
18 и 19 октября в Новосибирске прошла Школа СМА.
В мероприятии участвовали 13 семей и 111 специалистов. 96 врачей и 23 студента-медика из Новосибирска. 15 специалистов приехали из других городов.
Друзья, хотим рассказать вам о том, как проходила наша трехдневная майская Школа СМА в Екатеринбурге. В первый день мы провели семинар для команды паллиативного отделения
Приглашаем сотрудников и волонтеров НКО на Круглый стол «Судьба пациентов с разными типами СМА (спинальной мышечной атрофии)». На Круглом столе мы обсудим механизм заболевания, варианты
15 мая с 16 до 19 мы приглашаем сотрудников НКО для обсуждения темы новых терапий и клинических исследований в области СМА. За последние несколько лет
«Школа СМА», это ключевое мероприятие системного проекта «Обучение и развитие», который реализует БФ «Семьи СМА» в регионах в рамках своей образовательной деятельности. Главная задача проекта,
4 — 5 марта в Тюмени состоится «Школа СМА». В течение двух дней мы будем говорить об особенностях болезни и развитии системы помощи пациентам со
29 декабря фонд провел вебинар на тему «Одобрен первый препарат для лечения СМА. Текущая информация». Спикером вебинара стала Ольга Германенко – учредитель и директор фонда «Семьи СМА» и руководитель Ассоциации пациентов со СМА.
В Калининград команда фонда «Семьи СМА» приезжала по приглашению регионального «Верю в Чудо», благотворительный детский центр — организации, которая в регионе давно и успешно занимается
Приглашаем вас на вебинар «Принятие болезни. В чем смысл?», который состоится в этот четверг, 18 мая в 15-00. На вебинаре мы будем говорить о том,
Приглашаем всех интересующихся на базовый вебинар по иппотерапии, который состоится 8 июня в 15 часов. В общих чертах мы расскажем о том, что необходимо знать
Вебинар состоится 12 сентября в 14-00. Он будет посвящен обзорной информации о СМА и о том, что происходит с теми, кто болен этим заболеванием и
Приглашаем Вас принять участие во II конференции по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией «Конференция СМА». Конференция состоится в Москве с 20 по 21
300 врачей, медсестёр, сотрудников профильных некоммерческих организаций, больных СМА и их близких из Москвы и регионов приехали на II ежегодную Конференцию по вопросам помощи больным
Вебинар для родителей, кому приходится не легко в прямом смысле слова. Приглашаем вас завтра на очередной вебинар нашей «Школы родителя». Дата и время вебинара: 03
В мае в Екатеринбурге фонд «Семьи СМА» проводил семинар по стратегии сопровождения семей, воспитывающих детей с прогрессирующими нервно-мышечными заболеваниями. В нём приняли участие около 130 человек — это врачи и родители пациентов не только из Екатеринбурга и Свердловской области, но и из соседних регионов. Медицинские специалисты из Москвы, которые приехали вместе с сотрудниками нашего фонда, не только поделилсь своими теоретическими знаниями и практическими навыками работы с детьми со СМА с коллегами, но и вместе с местными специалистами проконсультировали 17 семей, в которых есть пациенты с нервно-мышечными заболеваниями. Только такая форма взаимодействия позволяет перенимать практический опыт работы и сопровождения с семьями.
В конце января 2017 года мы провели наше первое региональное мероприятие для медицинских специалистов и семей в г. Тюмень, куда приехали с двухдневным семинаром по респираторной поддержке и особенностях работы с пациентами со СМА. Помимо врачей из Тюменской области на семинар приехали специалисты из близлежащих регионов.
23 декабря Американское Федеральное управление по надзору за качеством пищевых и лекарственных препаратов (FDA) одобрило препарат Спинраза – первое в мире средство для лечения больных
Фактический адрес:
Москва, ул. Тимирязевская 2/3 оф. 204
Юридический адрес: 115408, Москва, ул. Борисовские пруды, д.48 корп.2 кв.211
Все права защищены. Копирование со страниц сайта только при наличии ссылки на сайт.
Информация сайта предназначена только для образовательной цели, не должна интерпретироваться как профессиональное уведомление и не может использоваться для проведения самостоятельного лечения.
Не рекомендуется использовать любой определенный медицинский препарат, средство, метод или способ лечения, или фармацевтическую компанию, упомянутые на данном сайте. Этот сайт создан в информационных целях и мы рекомендуем Вам обратиться к врачу за получением профессиональной консультации перед началом применения или использования любого медицинского препарата, способа или метода лечения.
