Мероприятия

Приглашение на «Конференцию СМА»

Приглашаем Вас принять участие в программе первой российской Конференции по спинальной мышечной атрофии (СМА). Благотворительный фонд «Семьи СМА» при поддержке фонда помощи хосписам «Вера» проводит

«Клиника СМА» для взрослых

16 июля в Москве прошла очередная встреча нашего проекта «Клиника СМА» и одновременно первая встреча, организованная специально для взрослых со спинальной мышечной атрофией. Для нас

«Клиника СМА» для взрослых. Анонс

Мы приглашаем взрослых пациентов со спинально-мышечной атрофией принять участие в проекте «Клиника СМА, а также семьи с детьми, которых интересует вопрос хирургической коррекции сколиоза.

Мероприятие состоит из двух частей – общей части и индивидуальных консультаций для приглашенных пациентов.

На общей части мероприятия нашими гостями будут Бакланов Андрей Николаевич и Штабницкий Василий Андреевич.

Семинар по СМА в Москве

Приглашаем Вас принять участие в программе семинара по СМА (спинальной мышечной атрофии), которая состоится в Москве с 29 сентября по 2 октября 2016г. На это

Майская «Клиника СМА»

На общей части мы в очередной раз поговорили обо всем, что нужно «не проглядеть» у детей со СМА, чтобы вовремя принять меры.
В этот раз у нас в гостях был Рустам Михайлов, который рассказал о системе ухода за полостью рта. А из мастерской «Матильда Скамейкина» принесли фирменные игрушки-кошки, и каждый ребенок уехал с «Клиники» с маленьким подарком.

Спасибо всем, кто помогает в организации и работе этого важного для всех семей со СМА проекта.

Встреча проекта «Клиника СМА». Анонс

16 апреля 2016 года в Москве состоится очередная встреча проекта «Клиника СМА». В этот раз гостьей нашей встречи будет Ванда Иржухина. Ванда живет в Италии

Встреча проекта «Клиника СМА». Анонс

19 марта 2016 года в Москве состоится очередная встреча проекта «Клиника СМА». Мероприятие состоит из двух частей – общей части и индивидуальных консультаций для приглашенных

Первая встреча «Семьи СМА». Проводы зимы

28 февраля – накануне дня Редких заболеваний прошла первая встреча семей, воспитывающих детей с диагнозом СМА. Мы решили встретиться для того, чтобы «проводить зиму», отвлечься

Январская и февральская встречи проекта «Клиника СМА»

На январской «Клинике» даже получилось провести небольшую групповую психологическую сессию на тему профилактики выгорания у родителей, а в конце все семьи получили новогодние подарки)))

На февральской «Клинике» с нами были семьи из дальних регионов страны и даже из Казахстана.
Как всегда было интересно и родителям и специалистам пообщаться и узнать для себя полезные сведения.

Январская «Клиника СМА». Анонс

30 янврая 2016 года в Москве состоится очередная встреча проекта «Клиника СМА». Мероприятие состоит из двух частей – общей части и индивидуальных консультаций для приглашенных

День рождения Ассоциации «Семьи СМА»

18 октября 2015 года состоялась встреча, посвященная Дню рождения Ассоциации. На ней мы подводили итоги прошедшего года и рассказывали о планах на будущее. По итогам

Первый прием «Клиники СМА»

Формат «Клиники» заимствован из Англии — на один день собираются вместе ведущие специалисты из разных учреждений, которые специализируются на  диагнозе СМА, и амбулаторно консультируют семьи. Таким образом, семья может за один день в одном месте совершенно бесплатно пройти несколько ведущих специалистов по своему диагнозу.

Встреча «Семей СМА» с Covidien

23 ноября 2014 г. состоялась встреча «Семей СМА» с представителем Covidien Компания Covidien является крупным производителем медицинского оборудования и расходных материалов для проведения ИВЛ, средств

«Семьи СМА» и Ассоциация «Надежда»

В среду 19 ноября Союз «Семьи СМА» встречался с Ассоциацией больных нервно-мышечными заболеваниями «Надежда». Ассоциация «Надежда» начала свою работу в далеком 1995 году и за время

Встреча «Семей СМА»!

4 ноября состоялась организационная встреча «Семей СМА». На встрече присутствовали 7 семей из Москвы, Московской области и Калуги. Еще 6 семей присоединились к нам через