Вебинар для родителей, кому приходится не легко в прямом смысле слова. Приглашаем вас завтра на очередной вебинар нашей «Школы родителя». Дата и время вебинара: 03
В мае в Екатеринбурге фонд «Семьи СМА» проводил семинар по стратегии сопровождения семей, воспитывающих детей с прогрессирующими нервно-мышечными заболеваниями. В нём приняли участие около 130 человек — это врачи и родители пациентов не только из Екатеринбурга и Свердловской области, но и из соседних регионов. Медицинские специалисты из Москвы, которые приехали вместе с сотрудниками нашего фонда, не только поделилсь своими теоретическими знаниями и практическими навыками работы с детьми со СМА с коллегами, но и вместе с местными специалистами проконсультировали 17 семей, в которых есть пациенты с нервно-мышечными заболеваниями. Только такая форма взаимодействия позволяет перенимать практический опыт работы и сопровождения с семьями.
В конце января 2017 года мы провели наше первое региональное мероприятие для медицинских специалистов и семей в г. Тюмень, куда приехали с двухдневным семинаром по респираторной поддержке и особенностях работы с пациентами со СМА. Помимо врачей из Тюменской области на семинар приехали специалисты из близлежащих регионов.
23 декабря Американское Федеральное управление по надзору за качеством пищевых и лекарственных препаратов (FDA) одобрило препарат Спинраза – первое в мире средство для лечения больных
С 29 сентября по 2 октября в Москве работала I конференция по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией «Конференция СМА», самое масштабное в России
Приглашаем Вас принять участие в программе первой российской Конференции по спинальной мышечной атрофии (СМА). Благотворительный фонд «Семьи СМА» при поддержке фонда помощи хосписам «Вера» проводит
16 июля в Москве прошла очередная встреча нашего проекта «Клиника СМА» и одновременно первая встреча, организованная специально для взрослых со спинальной мышечной атрофией. Для нас
Мы приглашаем взрослых пациентов со спинально-мышечной атрофией принять участие в проекте «Клиника СМА, а также семьи с детьми, которых интересует вопрос хирургической коррекции сколиоза.
Мероприятие состоит из двух частей – общей части и индивидуальных консультаций для приглашенных пациентов.
На общей части мероприятия нашими гостями будут Бакланов Андрей Николаевич и Штабницкий Василий Андреевич.
Приглашаем Вас принять участие в программе семинара по СМА (спинальной мышечной атрофии), которая состоится в Москве с 29 сентября по 2 октября 2016г. На это
На общей части мы в очередной раз поговорили обо всем, что нужно «не проглядеть» у детей со СМА, чтобы вовремя принять меры.
В этот раз у нас в гостях был Рустам Михайлов, который рассказал о системе ухода за полостью рта. А из мастерской «Матильда Скамейкина» принесли фирменные игрушки-кошки, и каждый ребенок уехал с «Клиники» с маленьким подарком.
Спасибо всем, кто помогает в организации и работе этого важного для всех семей со СМА проекта.
16 апреля 2016 года в Москве состоится очередная встреча проекта «Клиника СМА». В этот раз гостьей нашей встречи будет Ванда Иржухина. Ванда живет в Италии
19 марта 2016 года в Москве состоится очередная встреча проекта «Клиника СМА». Мероприятие состоит из двух частей – общей части и индивидуальных консультаций для приглашенных
28 февраля – накануне дня Редких заболеваний прошла первая встреча семей, воспитывающих детей с диагнозом СМА. Мы решили встретиться для того, чтобы «проводить зиму», отвлечься
На январской «Клинике» даже получилось провести небольшую групповую психологическую сессию на тему профилактики выгорания у родителей, а в конце все семьи получили новогодние подарки)))
На февральской «Клинике» с нами были семьи из дальних регионов страны и даже из Казахстана.
Как всегда было интересно и родителям и специалистам пообщаться и узнать для себя полезные сведения.
30 янврая 2016 года в Москве состоится очередная встреча проекта «Клиника СМА». Мероприятие состоит из двух частей – общей части и индивидуальных консультаций для приглашенных
18 октября 2015 года состоялась встреча, посвященная Дню рождения Ассоциации. На ней мы подводили итоги прошедшего года и рассказывали о планах на будущее. По итогам
18 октября 2015 года в 13.00 состоится встреча, посвященная Дню рождения Ассоциации. Нам хотелось бы подвести итоги прошедшего года, рассказать о планах на будущее и
20 – 25 сентября в Подмосковье пройдет первый в России выездной лагерь для детей с редким заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА) и их родителей.
Фактический адрес:
Москва, ул. Тимирязевская 2/3 оф. 204
Юридический адрес: 115408, Москва, ул. Борисовские пруды, д.48 корп.2 кв.211
Все права защищены. Копирование со страниц сайта только при наличии ссылки на сайт.
Информация сайта предназначена только для образовательной цели, не должна интерпретироваться как профессиональное уведомление и не может использоваться для проведения самостоятельного лечения.
Не рекомендуется использовать любой определенный медицинский препарат, средство, метод или способ лечения, или фармацевтическую компанию, упомянутые на данном сайте. Этот сайт создан в информационных целях и мы рекомендуем Вам обратиться к врачу за получением профессиональной консультации перед началом применения или использования любого медицинского препарата, способа или метода лечения.
