На этой странице вы найдете все материалына сайте из нескольких разделов, сгруппированные по дате публикации. Мы благодарим вас за то, что нашли время заглянуть сюда.
В 2019 году фонд «Семьи СМА» провел встречи и консультации в восьми регионах России
Главная задача таких встреч в регионах – профессионально и доступно рассказать представителям власти, врачам о том, что СМА – очень коварное заболевание, и пациенты с этим диагнозом не могут долго ждать лекарств.
Очень важно не дать болезни времени развиться, поэтому в любом российском регионе нужно обеспечить не только доступ к лекарствам, но и наладить системную качественную помощь для детей и взрослых со СМА.
Дети и взрослые с таким диагнозом не должны оставаться один на один с болезнью.
«Бежим за двоих». Спасибо компании Roche за награды и поддержку людей со СМА
Рассказ о детях и взрослых со СМА, компании Roche и московском марафоне.
Рисдиплам будет подан на регистрацию в России в 1 квартале 2020 года
Компания Рош в своем письме в адрес пациентской организации «Семьи СМА» сообщила о своих планах подать заявку на регистрацию в России препарата Рисдиплам для лечения
Компания Рош запускает программу дорегистрационного доступа к препарату рисдиплам для лечения СМА в России
Обновление информации от 27 марта 2020 года: На сегодняшний момент программа дорегистрационного доступа к Рисдиплам в России открыта для пациентов со СМА1 и СМА2 типа.
Девочка Алина благодарит за пульсоксиметры
В конце ноября 292 человека на платформе Добро Mail.Ru помогли людям со СМА, подарив им 10 пульсоксиметров – приборов, которые помогают следить за уровнем кислорода
AVXS-101 (Zolgensma®) станет доступна для пациентов по всему миру в рамках глобальной программы управляемого доступа
Биотехнологическая компания Авексис объявила запуск глобальной программы управляемого доступа к генной терапии AVXS-101 (Zolgesma). AVXS-101 (onasemnogene abeparvovec-xioi, Zolgensma®) является препаратом генной терапии, разработанным для лечения
В Петербурге прошла последняя в этом году Школа СМА
Многие родители говорят, что им очень важно получить профессиональные и подробные ответы на свои вопросы: «В регионах людям со СМА бывает сложно получить профессиональную консультацию. Школа СМА дает такую возможность».
Как правильно питаться
В статье рассказывается о том, что такое еда с точки зрения врача-диетолога и даются общие рекомендации по правильному питанию для людей со СМА.
Сбор на 4200 зондов успешно закрыт
Мы благодарим неизвестного доброго человека и всех жертвователей на платформе Добро Mail.Ru. В ближайшие дни мы постараемся купить зонды. Нужно подождать несколько дней, чтобы деньги пришли на счет фонда.
Препарат «Спинраза» до сих пор не дошел до детей со СМА. За месяц умерли семь человек, ожидавшие терапии
В России препарат «Спинраза» зарегистрировали 16 августа. Первый год лечения «Спинразой» стоит 45 миллионов рублей — это шесть инъекций. Дальше лечение будет стоить 20 миллионов рублей в год, и такая терапия потребуется до конца жизни пациента. Оплата лечения редкого заболевания должна идти из региональных средств, при этом еще ни один пациент не получил должного лечения с помощью этих денег.
Почему для больных СМА самый важный врач — невролог?
Для каждой семьи, где рождается ребенок, очень важно вовремя понять, нормально ли развивается их малыш, нужна ли ему медицинская помощь. Мамы и папы могут заметить
Зачем нужна физическая терапия для людей со СМА
Как дети без СМА учатся сидеть и ходить? Каждый малыш в норме постепенно учится ходить. Сразу после рождения дети не в состоянии самостоятельно контролировать баланс
1-2 февраля в Красноярске пройдет «Школа СМА»
Мы обсудим вопросы реабилитации, респираторной поддержки, лекарственной терапии пациентов со СМА, а также проведем медицинские консультации семей по предварительной записи. Для участия нужно зарегистрироваться
Респираторная поддержка для пациентов со СМА
В статье рассказывается о механизме дыхания здорового человека, о причинах респираторных проблем у людей со СМА, а также о методах диагностики и помощи при проблемах с дыханием.
Почему у людей бывает СМА?
В этой статье мы коротко расскажем о генетических вопросах, связанных со спинальной мышечной атрофией. Подробную информацию вы найдете по ссылкам внутри этой статьи и в других разделах на этой странице, которые позднее. Главная задача этого текста — коротко и доступно рассказать о причинах СМА с точки зрения генетики.
Открыт сбор на 4200 зондов для людей со СМА
На платформе Добро Mail.Ru мы помогаем мамам, которым в месяц нужно очень много одноразовых зондов для детей со СМА.
В фонд привезли десять пульсоксиметров и десять датчиков к ним для новорожденных
Спасибо большое всем жертвователям Добро Mail.Ru и мамам, которые рассказывают свои истории, делают фотографии с детьми и пишут благодарности жертвователям. Без ваших рассказов, дорогие мамы, мы не могли бы открывать сборы на оборудование.
Питание при спинальной мышечной атрофии: фрагмент брошюры
Чтобы жить и развиваться, нам нужна энергия. Пища снабжает наш организм энергией для того, чтобы он дышал живительным кислородом, качал и разгонял кровь по всему телу, а также поддерживал все остальные внутренние жизненно важные процессы. Питание снабжает нас жизненным топливом – оно поддерживает здоровье и помогает детям расти!
