На этой странице вы найдете все материалына сайте из нескольких разделов, сгруппированные по дате публикации. Мы благодарим вас за то, что нашли время заглянуть сюда.
Препарат «Спинраза» до сих пор не дошел до детей со СМА. За месяц умерли семь человек, ожидавшие терапии
В России препарат «Спинраза» зарегистрировали 16 августа. Первый год лечения «Спинразой» стоит 45 миллионов рублей — это шесть инъекций. Дальше лечение будет стоить 20 миллионов рублей в год, и такая терапия потребуется до конца жизни пациента. Оплата лечения редкого заболевания должна идти из региональных средств, при этом еще ни один пациент не получил должного лечения с помощью этих денег.
Почему для больных СМА самый важный врач — невролог?
Для каждой семьи, где рождается ребенок, очень важно вовремя понять, нормально ли развивается их малыш, нужна ли ему медицинская помощь. Мамы и папы могут заметить
Зачем нужна физическая терапия для людей со СМА
Как дети без СМА учатся сидеть и ходить? Каждый малыш в норме постепенно учится ходить. Сразу после рождения дети не в состоянии самостоятельно контролировать баланс
1-2 февраля в Красноярске пройдет «Школа СМА»
Мы обсудим вопросы реабилитации, респираторной поддержки, лекарственной терапии пациентов со СМА, а также проведем медицинские консультации семей по предварительной записи. Для участия нужно зарегистрироваться
Респираторная поддержка для пациентов со СМА
В статье рассказывается о механизме дыхания здорового человека, о причинах респираторных проблем у людей со СМА, а также о методах диагностики и помощи при проблемах с дыханием.
Почему у людей бывает СМА?
В этой статье мы коротко расскажем о генетических вопросах, связанных со спинальной мышечной атрофией. Подробную информацию вы найдете по ссылкам внутри этой статьи и в других разделах на этой странице, которые позднее. Главная задача этого текста — коротко и доступно рассказать о причинах СМА с точки зрения генетики.
Открыт сбор на 4200 зондов для людей со СМА
На платформе Добро Mail.Ru мы помогаем мамам, которым в месяц нужно очень много одноразовых зондов для детей со СМА.
В фонд привезли десять пульсоксиметров и десять датчиков к ним для новорожденных
Спасибо большое всем жертвователям Добро Mail.Ru и мамам, которые рассказывают свои истории, делают фотографии с детьми и пишут благодарности жертвователям. Без ваших рассказов, дорогие мамы, мы не могли бы открывать сборы на оборудование.
Питание при спинальной мышечной атрофии: фрагмент брошюры
Чтобы жить и развиваться, нам нужна энергия. Пища снабжает наш организм энергией для того, чтобы он дышал живительным кислородом, качал и разгонял кровь по всему телу, а также поддерживал все остальные внутренние жизненно важные процессы. Питание снабжает нас жизненным топливом – оно поддерживает здоровье и помогает детям расти!
Кричала в поликлинике: «Дайте направление хоть куда-нибудь!» А теперь она помогает другим родителям детей со СМА
Ольга Германенко привыкала к диагнозу дочки дважды. Сначала – когда впервые услышала «спинальная мышечная атрофия» (СМА), а потом – пять лет назад, когда у девочки к СМА добавилось серьезное повреждение головного мозга и она стала жить на аппарате искусственной вентиляции легких.
Объявлено о временной приостановке исследований интратекального применения AVXS-101
30 октября 2019 года компания Novartis\Avexis объявила, что Управление по контролю за продуктами и лекарствами США (FDA) частично приостановило клинические испытания для интратекального введения препарата AVXS-101
Вебинар «Препараты поддерживающей терапии при СМА»
7 декабря детский невролог Анна Кокорина расскажет о роли невролога в лечении СМА. Для участия в вебинаре необходимо зарегистрироваться.
Подана заявка на регистрацию нового препарата для лечения СМА в FDA в США
«Испытания FIREFISH и SUNFISH были разработаны для представления реального спектра людей, живущих со СМА и включают многих людей, ранее недопредставленных в клинических испытаниях», — сказал Леви Гарравей, руководитель отдела по разработке глобальных продуктов Roche. «Мы рассчитываем на тесное сотрудничество с FDA для того, чтобы как можно более широкий круг пациентов мог получить доступ к препарату».
Компания «Рош» представила новые данные исследования SUNFISH по препарату Рисдиплам для лечения СМА
В исследовании продемонстрированы статистически значимые улучшения у всех участников, находившихся на терапии, — пациентов со СМА 2-го и 3-го типа.
На данный момент ни в одном исследовании рисдиплама не было обнаружено связанных с препаратом сигналов по безопасности, которые бы привели к приостановке исследования.
Школа СМА в Екатеринбурге помогает родителям и врачам лучше понимать ребенка со СМА
Во время консультаций родителям объясняют, что важно для их ребенка сейчас, на что обязательно нужно будет обратить внимание в будущем. Их обучают навыкам ухода за ребенком со СМА: как правильно поднять, как переложить, как сделать физическую зарядку. Также на консультациях объясняют, как предотвратить серьезные ухудшения.
В декабре в Санкт-Петербурге пройдет «Школа СМА»
14 и 15 декабря в Санкт-Петербурге пройдет «Школа СМА». Мы приглашаем медицинских специалистов, сотрудников НКО и семьи со СМА. Зарегистрироваться на мероприятие можно по ссылке
Линар из Хабаровского края получил мешок Амбу
Спасибо Вам и Фонду за постоянную связь, за информацию, которая так важна для нас. За мешок Амбу, который мы никак не могли приобрести сами. У нас в городе Амбу нигде не найти,
Мешок Амбу и буклеты помогут малышу Артёму из Омутнинска и его маме
«Мы искренне хотим поблагодарить вас за своевременно предоставленную нам помощь! спасибо вам от чистого сердца».
