Для «особенного» ребенка момент наступления 18 лет является сложным, кроме полной ответственности и принятие решений за себя, необходимо переоформить все документы, подтверждающие инвалидность, предусмотреть возможность дальнейшего получения образования, лечения и организации быта. Все это невероятно трудный период, который требует обязательной подготовки родителей, причем все нужно начинать заранее.
В статье, написанной на основе вебинара Тищенко Галины Евгеньевны, уролога, заведующей нейроурологической лаборатории клиники GMS «Урологические аспекты при СМА» рассказывается об основных урологических проблемах у пациентов со СМА, способах их профилактики, диагностики и лечения.
Программа бесплатной молекулярно-генетической диагностики СМА стартовала в ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова» (МГНЦ). Оператором программы является компания Aston Health. Программа включает в
В материале, подготовленном на основе вебинара Беловой Наталии Александровны доктора медицинских наук, руководителя Центра врождённой патологии, «Основные эндокринные нарушения и профилактика остеопороза при СМА» рассказывается о подходах к лечению остеопороза у детей и взрослых со СМА.
В статье Кузьминой Елены Сергеевны — юриста по социальным вопросам благотворительного фонда «Семьи СМА», подготовленной на основе вебинара «Пенсионное социальное обеспечение инвалидов», рассказывается об особенностях начисления пенсии по инвалидности.
В статье, подготовленной на основе вебинара Корниловой Анны Борисовной — врача-эндоскописта, заведующей отделением эндоскопии в Детской городской больнице №1 города Санкт-Петербурга, «Установка гастростомической трубки у пациентов со СМА», рассказывается о проблемах с ЖКТ у людей со спинальной мышечной атрофией, о показаниях и противопоказаниях для установки зонда и гастростомы, а также о видах операций по ее установке.
В материале, подготовленном на основе встречи с Альбертом Фридманом-доктором психологических наук, практикующим психологом и отцом ребенка со спинальной мышечной атрофией, рассказывается о жизни семьи, где есть ребенок со СМА, а также о способах самоподдержки и поддержки всех членов семьи в такой ситуации.
Исследование СТРОНГ стартовало в конце декабря 2017 года. Оно было остановлено FDA в 2019 году после сообщения о находках в параллельных преклинических исследованиях, которые могли потенциально влиять на безопасность применения. После долгих проверок данных это ограничение было снято во второй половине 2021 года, однако прерванный набор в исследование СТРОНГ не возобновился. После снятия ограничений на проведение исследований AVXS-101 IТ (интратекального ввода) были запущены другие, новые программы клинических исследований IT-версии препарата.
В России препарат был одобрен в декабре 2021 года и оплачивается за счет средств федерального бюджета в рамках государственного фонда «Круг Добра».
Любое путешествие для ребенка или взрослого со спинальной мышечной атрофией, который нуждается в постоянной респираторной поддержки требует определенной подготовке. В статье рассказывается о правилах путешествия с медицинским оборудованием.
Операция по исправлению кифосколиоза — сочетания двух типов аномального искривления позвоночника — позволяет успешно ввести Спинразу (нусинерсен) в позвоночный канал у детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) 1 типа, как показывает исследование серии случаев.
Сегодня в России можно купить практически любое кресло-коляску для тяжелобольного ребенка. Ассортимент — огромный, и разобраться, что нужно конкретной семье, довольно сложно. Отвечаем на самые распространенные вопросы, которые возникают у родителей, особенно если они столкнулись с проблемой выбора кресла-коляски впервые.
Статья создана на основе вебинара «Планирование беременности в семьях СМА», который провела врач-генетик Елизавета Мусатова. На этом вебинаре рассказывается о планировании беременности в семьях, где
О том, чем отличается жизнь с коммуникации и без нее, какие существуют мифы об альтернативной и дополнительной коммуникации, а также как начать коммуникативное обучение ребенка
Обеспечение детей-инвалидов специализированными продуктами лечебного питания в соответствии со стандартами медицинской помощи предусмотрено в составе набора социальных услуг. Это право утверждено статьей 6.2 Федерального закона от 17 июля 1999 г. № 178-ФЗ «О государственной социальной помощи».
В 2013 году исследователи из университета Онтарио и университета в Утрехте сформулировали концепцию, которая называется «Важные слова на «Ф» для детской инвалидности». Понятия «активность», «участие»,
В статье рассказывается об особенностях респираторной поддержки у детей с первым типом СМА (лежачих).
Какие аппараты НИВЛ бывают, в каких режимах они могут работать и какие параметры следует задавать для разных типов пациентов рассказал на вебинаре для медицинских специалистов врач-пульмонолог Василий Андреевич Штабницкий.
Фактический адрес:
Москва, ул. Тимирязевская 2/3 оф. 204
Юридический адрес: 115408, Москва, ул. Борисовские пруды, д.48 корп.2 кв.211
Все права защищены. Копирование со страниц сайта только при наличии ссылки на сайт.
Информация сайта предназначена только для образовательной цели, не должна интерпретироваться как профессиональное уведомление и не может использоваться для проведения самостоятельного лечения.
Не рекомендуется использовать любой определенный медицинский препарат, средство, метод или способ лечения, или фармацевтическую компанию, упомянутые на данном сайте. Этот сайт создан в информационных целях и мы рекомендуем Вам обратиться к врачу за получением профессиональной консультации перед началом применения или использования любого медицинского препарата, способа или метода лечения.
