В статье, подготовленной на основе выступления Легостаевой Алёны Александровны — психолога Центра лечебной педагогики «Особое детство» и фонда помощи взрослым с нарушениями развития «Жизненный путь», рассказывается о процессе взросления и ухода из семьи пациентов со СМА.
Для того, чтобы выросший ребенок смог отделиться от своих родителей и жить отдельно (этот процесс и называется сепарацией), нужно нормализовать его жизнь в семье и за ее пределами, что дает шанс на успешное взросление и возможность самостоятельно жить.
В норме задача любого родителя – стать ненужным ребенку. Сделать так, чтобы он смог жить самостоятельно, оставаясь в хороших отношениях с отцом и матерью, но не будучи зависим от них и не чувствуя себя обязанным им. Его взрослая жизнь должна быть отдельной.
Разумеется, для человека со СМА или с другими нарушениями развития процесс перехода во взрослую жизнь имеет свои особенности. Важно понимать, что сепарация не происходит мгновенно, и требует совместных усилий родителей, специалистов и самого ребенка. Сепарация возможна, но есть нюансы, зависящие от тяжести заболевания.
Жизненные циклы семьи
Чтобы лучше провести подготовку к сепарации, нужно знать жизненные циклы семьи.
Все начинается с диады (образование пары) затем рождается ребенок с ОВЗ. С раннего детства, когда родители человека с ОВЗ узнают о диагнозе малыша, они испытывают шок, переживают его, адаптируются и начинают искать выходы.
Потом ребенок идет в школу, где учится преодолевать барьеры, общаться со сверстниками. Далее – подростковый возраст, когда у человека возрастает потребность в сепарации, и начинаются некоторые проблемы и конфликты, происходит половое созревание, а также может ухудшиться состояние здоровья из-за прогрессирования заболевания.
Еще позже начинается этап взросления и ухода из семьи, ключевым моментом которого является выбор дальнейшего места жительства человека с ОВЗ (в родительском доме, отдельно, у родственников, в каком-либо учреждении).
И наконец последний цикл жизни семьи – стадия «опустевшего гнезда», когда пара снова должна научиться жить без детей.
В семье с детьми-инвалидами все эти этапы приобретают свою специфику. На каждом из этапов происходит кризис отношений.
Детский опыт сепарации
Представьте себе, что мама в первый раз оставляет годовалого малыша на час с няней и уходит – это самый ранний пример сепарации. Ребенок растет, и его отправляют к бабушке на каникулы – это уже более продолжительный опыт разлуки с родителями. Ребенок первый раз идет сам в школу, в магазин, на праздник к друзьям. Все это — опыт сепарации и повод для родительского волнения. Потом подросток уходит гулять с друзьями и задерживается, забывает позвонить родителям – это тоже элемент взросления и новый опыт и для него, и для родителей.
У ребенка с инвалидностью может быть меньше такого опыта. Он больше привязан к маме, он может быть более ограничен в возможности самостоятельных действий. Все случаи индивидуальны, но все равно ребенок не может автоматически «стать взрослым» в 18 или в 20 лет, если до этого у него не было никакого опыта существования без родителей.
Поэтому важно, чтобы ребенок с ОВЗ с возрастом мог получать все больше самостоятельности, и чтобы родители понимали важность сепарации и при необходимости могли обратиться за помощью к специалистам.
Одна из важных вещей, которую должны понять семьи, где есть ребенок с ОВЗ, — нельзя смотреть на человека и всю его жизнь через диагноз.
Предпосылки успешной сепарации для человека с ОВЗ
Конечно, физические возможности человека нужно учитывать и они влияют на его жизнь, но нужно сделать все необходимое, чтобы человеку с инвалидностью были максимально доступны все возможные этапы и формы социальной активности: игра, дружба, учеба, в более позднее время — профориентация, выбор сексуального партнера и так далее.
Нормализация жизни включает в себя нормальный суточный (ночью человек спит, днем – бодрствует). Разделение недели на будни и выходные. Годовой ритм, когда один день не похож на другой, и человек может ездить, например, в санаторий или в отпуск. Сексуальная жизнь также может быть частью нормализации для взрослого человека с ОВЗ.
Сейчас для выстраивания нормальной социальной среды очень помогает интернет, где можно общаться, и интернет, как инструмент для обучения, досуга и работы.
Очевидно, что социализация ребенка со СМА происходит не столько в семье, сколько вне ее. Очень многое зависит от наличия доступной среды – нельзя сказать детям: «Сходи в магазин», если они не могут выйти из подъезда или спуститься по лестнице со второго этажа. Нельзя их отправить на улицу, если она не приспособлена к человеку в инвалидной коляске. Невозможно вызвать лифт или купить хлеба, если человек не может дотянуться до кнопки или до полки с продуктами.
При этом важно разговаривать с ребенком и отвечать на его вопросы о том, как он будет жить со своим диагнозом, что его ждет во взрослой жизни, обсуждать планы на будущее. Все это готовит семью и ребенка к успешной сепарации.
Роль семьи в сепарации человека со СМА
От социальных реалий вновь возвращаемся к ситуации в семье. Очень важно, насколько семья адаптировалась к диагнозу ребенка: пройдены все этапы горевания и принятия, произошла нормализация и были найдены какие-то решения. На успешность сепарации влияет, насколько семья открыта к общению, потому что оно не должно ограничиваться тесным семейным кругом. Влияет, есть ли у ребенка с ОВЗ братья и сестры, насколько родители смогли сами оторваться от своих пап и мам. Завершена ли у них самих сепарация.
Разобраться в ситуации может помочь индивидуальная и семейная терапия.
Несколько исследований показывает нам, что если воспитанием ребенка-инвалида занимается один родитель, то он оказывается более активен, чем пара с ребенком с ОВЗ. И, разумеется, родители, успешно завершившие свою сепарацию, легче отпустят своего сына или дочь во взрослую жизнь, чем те, у кого этот процесс так и не был завершен.
Иногда ребенок-инвалид может стать «карьерой» для родителей, и тогда сепарация практически невозможна. Мама или папа видят для себя единственную социальную роль: «Я – родитель особого ребенка». Постепенно к этому сводятся все интересы такой семьи.
Важную роль в успешной сепарации играет и возможность для ребенка со СМА получать образование, общаясь с другими детьми. Это дает социальные связи и новых друзей, а также учит ребенка выстраивать границы между своими личными делами и семьей.
У детей должны быть такие пространства, где они могут находиться без родителей..
Повзрослев, он сможет создавать такие области интимного сам. Для растущего ребенка задача создавать такие пространства – обязанность родителей. Разумеется, доступность или недоступность окружающей среды сильно влияет на эту часть процесса подготовки к сепарации.
Отдельный вопрос для человека с ОВЗ – это уход за телом. Взрослому инвалиду очень нужны, например, деньги для найма ассистента, который бы мог помочь инвалиду с перемещениями или выполнением гигиенических процедур, потому что, когда мама помогает ухаживать за половыми органами взрослого инвалида, процесс полной сепарации невозможен, как и соблюдение границ личного пространства для человека с инвалидностью.
Возможность самому выбирать человека, который будет помогать тебе в повседневной жизни, важная часть процесса сепарации.
Успешная сепарация невозможна и без откровенного разговора о его болезнях и реальных перспективах. Это должно быть спокойное общение с родителями, врачами и сверстниками. Человек должен видеть варианты реальной взрослой жизни у других людей с его диагнозом. Например, Иван Бакаидов – человек с ДЦП, много общается успешно работает программистом. Он пишет программы, помогающие людям общаться, например, с помощью движения глаз.
И последний важный момент связан с работой психолога по проблеме сепарации. Важно работать очень бережно, понимая ситуацию в семье и возможные трудности. Очень многим людям, независимо от их здоровья, бывает сложно окончательно отделиться от детей или от родителей даже в 40 или 50 лет. Это действительно очень сложный процесс.
Но при это важно помнить, что у человека, завершившего его, качество жизни возрастает.
В качестве упражнения можно ответить себе на вопросы:
Как ваши родители помогли вам завершить сепарацию?
Что вам мешало, а что помогало на этом пути?
Это очень интересный процесс, в конце которого человека ждет взрослая, интересная, отдельная жизнь. Ради этого стоит потрудиться.
