В статье психолога и мамы ребенка со СМА Маргариты Руцкой рассказывается о психологических сложностях, которые возникают в семьях, где есть дети со спинальной мышечной атрофией, и предлагаются различные варианты повышения качества жизни в семьях с детьми-инвалидами.
До недавнего времени многим казалась, что жизнь человека со спинальной мышечной атрофией и его родственников тяжела и безрадостна, но с появлением лекарственной терапии и изменением отношения общества к людям с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) ситуация улучшилась. Во многих городах развивается доступная среда, появились лекарства, приостанавливающие развитие болезни. Ученые продолжают исследования и клинические испытания препаратов. В России все больше людей узнают о жизни пациентов со СМА и о том, какая помощь и поддержка им требуется.
Благодаря современным технологиям и интернету, благодаря огромным усилиям конкретных людей: родителей детей со СМА и взрослых пациентов, врачей, волонтеров, ученых и чиновников, ситуация меняется к лучшему.
В наше время семьи с новодиагностированными пациентами со СМА могут достаточно быстро получать нужную информацию через фонд и пациентскую группу поддержки, но проблемы все равно остаются, и людям со СМА и их родственникам очень нужна психологическая поддержка.
Основные сложности жизни семей, где есть человек со СМА
- Малодоступная среда для жизни людей с особенностями здоровья. Человеку на коляске или с трудностями в передвижении сложно попасть в образовательные и медицинские учреждения, тяжело пользоваться общественным транспортом и найти место для отдыха и досуга.
- Люди со СМА часто не могут получить технические средства реабилитации и другие приспособления по месту жительства.
- Общество неоднозначно относится к людям с ОВЗ. В наше время встречаются случаи агрессии и ущемления прав людей со СМА.
- Детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией сложно получить образование, профессию и найти достойную работу.
- Тяжело проходит адаптация каждой семьи и каждого пациента в социуме, возникают психологические трудности принятия диагноза, происходит перестройка окружения семьи, люди со СМА и их близкие долго ищут поддержку, у каждого конкретного пациента со СМА и его семьи часто бывают проблемы с повышением качества жизни.
Ребенок со СМА в обществе
В зависимости от сложности и тяжести течения СМА у каждого конкретного ребенка могут быть свои сложности развития и адаптации. На это могут влиять нарушение речевых функций или зависимость от аппаратов ИВЛ. Сложности во взаимодействии с другими людьми из-за ограничения движения, ограничения доступности среды для людей, живущих в колясках. Могут возникать сложности с отношением к детям тех, кто их окружает (учителя, одноклассники).
Ребенок со СМА имеет свои потребности: в безопасности, принадлежности, принятии, развитии. Поэтому основной задачей родителей, педагогов и психологов является поиск возможностей для реализации данных потребностей, нахождение нестандартных способов их удовлетворения, если привычные недоступны по каким-то причинам.
Основные ошибки родителей детей со СМА
Перечислим основные ошибки, которые могут допускать родители ребенка с особенностями развития.
Это изоляция ребенка внутри семьи или ограничение общения ребенка внутри сообщества детей с подобными заболеваниями. Именно такие стратегии могут формировать в сознании человека представление о себе, как об особенном, укреплять позицию «жертвы», обостряя чувство стыда и страха перед внешним миром. При этом общение с детьми с ОВЗ могут служить поддержкой, помогать осознавать, что «я не один в этом мире с такой проблемой». Поэтому общение детей со СМА должно быть разнообразным.
Иногда дети со СМА и их родители достаточно травматично могут реагировать на повышенное внимание других людей. За этим переживанием может стоять обостренная потребность в принятии, принадлежности, поддержке.
Если болезнь меняет внешность или приводит к особенностям в движении, если ребенок вынужден жить на ИВЛ, то это привлекает внимание других людей. При этом их реакция может варьироваться от желания помочь до отвержения.
К счастью, каждый человек может влиять на окружение. Ответная негативная реакция лишь усугубит ситуацию, а способность открыто рассказывать о своих особенностях снимает напряженную реакцию окружающих и повышает качество жизни семей, где есть ребенок со СМА.
Как отвечать на вопросы других детей
При виде ребенка со СМА часто возникают вопросы у окружающих детей. Они более спонтанны, любознательны, импульсивны и могут спросить: «Почему такой большой ребенок в коляске?», «Почему у этого ребенка не работают ножки?», «Почему этот ребенок не может играть вместе с нами в догонялки?», «Почему у этого ребенка трубочки?».
В этот момент родителям детей со СМА важно понимать природу таких вопросов и уметь объяснить, что потеря возможности самостоятельно ходить и даже дышать может случиться с каждым, и помогать находить общие интересы, общие игры, темы для разговоров.
Это помогает создавать вокруг человека со СМА атмосферу принятия и отношения продуктивного общения и поддержки.
Усилия родителей, учителей и психологов должны давать возможность для самореализации каждого конкретного ребенка с учетом его ограничений и способностей. При реализации своего потенциала у ребенка появляется дополнительный ресурс и опора на себя, что хорошо сказывается на самооценке и уверенности в своих силах. Для этого важно предлагать ребенку самые различные способы времяпровождения, различные занятия, вовлекать ребенка в силу его возможностей в деятельность семьи или коллектива.
Ребенок со СМА в кругу семьи
Огромную роль в психологическом благополучии ребенка играет обстановка внутри семьи, эмоциональное состояние его родителей.
Сталкиваясь с диагнозом ребенка и ограничениями в его жизни, родители могут испытывать тяжелые эмоциональные переживания: тревогу за будущее детей, стыд, чувство вины, растерянность, злость, разочарование, потерю смысла жизни.
Острее всего могут реагировать родители, склонные ориентироваться на общепринятые правила и порядки в воспитании детей. Они бессознательно воспринимают своего ребенка как продолжение себя, не замечая в нем отдельную личность.
Такой подход неверен, особенно по отношению к детям с ОВЗ. Если родители осознают реальные возможности и ограничения своего ребенка, то у них появляется возможность эффективнее помогать детям развиваться. Сами взрослые смогут получать больше удовольствия в роли родителей и смогут давать большую поддержку своему ребенку.
Для семьи, где есть ребенок со СМА, очень важно научиться ставить границы в общении с другими людьми и между собой. Под этим подразумевается возможность приближаться и удаляться, регулировать время встреч с разными людьми и друг с другом. Этот навык нужен и ребенку, и родителю.
В семьях с диагнозом СМА такая потребность стоит достаточно остро из-за физических ограничений ребенка, из-за повышенной включенности родителей в его жизнь. Это может вызывать повышенную напряженность в отношениях в семье, может проявляться в виде психосоматических нарушений, апатии, потери вкуса к жизни.
Чтобы этого избежать, родителям и детям нужно дать возможность пожить и своей жизнью: это может быть организация деятельности без участия детей, реализация собственных интересов, выход за пределы семьи и дома. Для ребенка это возможность самостоятельного передвижения (электроколяски, коляски активного типа и т.д.) и возможность общения за пределами семьи, например, по интернету.
Многим родителям сложно понять и свою роль в воспитании ребенка. В настоящее время болезненными и спорными остаются темы раннего развития способностей ребенка, построения образовательного процесса, общения между детьми, отношений с гаджетами. В этих вопросах важно ориентироваться на потребности конкретного ребенка, конкретной семьи, а поэтому использовать все возможности современности.
Еще раз о синдроме выгорания и способах самоподдержки
Жизнь с диагнозом СМА подразумевает большие усилия и временные затраты на медицинское сопровождение ребенка. Это может не только негативно отразиться на эмоциональном благополучии родителей и детей, но и также может быть сферой освоения новых навыков, получения новых знаний и реализации их в качестве поддержки ребенка и взаимоподдержки семей.
Присутствующая естественная тревога за здоровье и жизнь человека со СМА, тревога, обостренное чувство вины, а также повышенная физическая нагрузка родителей детей со СМА приводят к повышенной утомляемости и истощению родителей. Поэтому в такой ситуации важно найти дополнительные эмоциональные ресурсы для родителей и детей.
Нахождение интересов, удовольствий, способов снятия напряжения — жизненная необходимость, одна из базовых потребностей СМА-семьи. Очень важно не допустить эмоционального выгорания.
Стоит помнить, что нет универсального рецепта счастья и комфорта для всех семей, потому что изначально все мы имеем индивидуальные различия. К тому же для каждого способы саморегуляции и самоподдержки могут быть разными: для одних людей это творчество, для других — общение в доверительном кругу, для третьих — прогулки на свежем воздухе или уединение.
Для родителей детей с ОВЗ важно быть гибким, то есть не предъявлять к себе завышенные требования, осознавать свои возможности и ограничения, в противном случае под натиском сверхусилий наступает ситуация полного выгорания, в которой родитель не способен к саморегуляции и заботе о ребенке.
Симптомами эмоционального выгорания являются бессилие, депрессивные состояния, психосоматические заболевания, неконтролируемая агрессия, раздражение в отношении к ребенку, неспособность получать удовольствие, появление пищевых и прочих зависимостей.
Синдром выгорания актуален для семей, где есть сложности в выстраивании границ внутри и с окружающим миром, где принято игнорировать личные потребности каждого члена, где есть трудности с выстраиванием приоритетов, где остался незавершенным процесс принятия диагноза, где стратегия действий опирается на установку «я должен, ты должен».
Поэтому для поддержания благополучия в семье необходимо развивать навыки взаимопомощи, гибкость в распределении обязанностей, умение выстраивать границы, знание особенностей каждого члена семьи и его способов восстановления эмоционального благополучия, способность отказываться от стереотипов. Необходимо использовать все современные возможности взаимодействия с миром, использовать возможности получения поддержки у близких, а также в разных сообществах.
Влияние СМА на семьи
До настоящего времени СМА было принято считать одним из самых тяжелейших заболеваний, которое резко понижало качество жизни семей и их душевное благополучие. Без сомнений, столкновение с диагнозом СМА переворачивает представление о жизни многих людей, заставляет пересмотреть ценности жизни, научиться находить в ней новые смыслы и проживать ее наполнено.
Но именно сложность и трагичность СМА открывает во многих людях сверхспособности для преодоления трудностей, для приспособления к новым условиям жизни, обостряет наши чувства и ценность жизни нас и наших детей, дает силы для борьбы с заболеванием и преодоления сложностей. И усилия каждого все больше открывают для нас двери в будущее, где СМА больше не будет являться приговором.
Материал подготовлен на основе вебинара Маргариты Руцкой «Жизнь и СМА».
Этот материал содержит лишь общие психологические рекомендации. специалиста. Помните, что без знания вашей индивидуальной ситуации невозможно до конца решить ту или иную проблему или исчерпывающе ответить на индивидуальный вопрос. Если вам нужна индивидуальная психологическая помощь, пожалуйста, проконсультируйтесь с вашим специалистом.
