В статье психолога Ольги Харьковой рассматриваются различные аспекты формирования личности у взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией, а также причины тех или иных психологических особенностей у людей со СМА.
Некоторые факторы, влияющие на формирование личности взрослого пациента со СМА
Основные отличительные особенности людей со СМА относятся к физической составляющей человеческого организма: кто-то из пациентов не ходит, кто-то даже не может сесть самостоятельно, кто-то не удерживает голову, большинство имеют контрактуры и т.д. Проблемы с физикой тела вызваны нарушением в функционировании мотонейронов, которые лишены достаточного количества белка SMN в следствии мутации гена SMN1, — гена выживаемости мотонейнонов. Ни ген SMN1, ни мотонейроны не влияют на появление у человека каких-либо психолого-психиатрических особенностей. Они отвечают только за проведение сигналов туда и обратно между головным мозгом и мышцами, отвечающими за движение и расположение в пространстве различных частей тела.
Многие взрослые со СМА социально успешны, то есть смогли достичь в процессе своей деятельности на благо общества такого уровня, который признается достойным в нашей культуре.
Семейно-социальное и профессиональное положение взрослых пациентов со СМА.
По результатам опросов, проведенных юристом фонда Семьи СМА Еленой Кузьминой, большинство взрослых пациентов со СМА (65%) проживают вместе с родителями, 5% живут одни, самостоятельно ведут хозяйство, из них 2% обращаются к помощи ассистента.
25% взрослых пациентов со СМА замужем или женаты, у 6% есть дети, 20 % находятся в крепких отношениях, создали пару, но официально свой брак не зарегистрировали. Не ищут отношений с представителями противоположного пола только 5%. Все остальные опрошенные (50 %) сейчас свободны, но половина из них была в межличностных отношениях, многие неоднократно. 25 % из пятидесяти ждут отношений и надеются их выстроить, причем, 10% прилагают к этому активные усилия, знакомятся, общаются.
Среди взрослых подопечных БФ Семьи СМА есть люди различных профессий, различного уровня образования.
Можно встретить филологов, переводчиков, преподавателей, художников, дизайнеров, портних, экономистов, математиков, системных администраторов, программистов, психологов, сотрудников колл-центров, юристов… и так далее.
57% взрослых пациентов со СМА имеют высшее образование, средне-специальное образование (окончили колледж, техникум и т.п.) — у 12 % опрошенных, 19 % человек окончили 11 классов, 8% — 9 классов, 3% имеют образование начальной школы и только 1% опрошенных не имеет никакого образования, при этом относит себя к группе самоучек.
72 % взрослых пациентов со СМА работают, 28% — не работают на данный момент, причем 11 % из них находятся в активном поиске работы. Ни один человек из опрошенных не сказал о том, что его устраивает отсутствие работы, т.к. он получает пенсию, позволяющую ничего не делать в жизни.
Из работающих взрослых со СМА 23% трудоустроены официально, у 12% оформлена самозанятость, 3% имеют свою фирму. Остальные либо работают неофициально (21 %), либо фрилансеры (13%).
Взрослые пациенты со СМА зарабатывают деньги, путешествуют, выходят замуж, женятся, детей рожают…. Кто-то участвует и побеждает в конкурсах красоты, кто-то активно помогает животным в приютах. У многих, помимо работы, есть еще и хобби: чтение, фото, вязание, рисование, бисероплетение, шитье игрушек, лепка и т.д. У некоторых, как, например, у Ольги Жисюк, художника и дизайнера, детское увлечение рисованием переросло в профессию.
Опрос проводился на выборке 100-110 взрослых со СМА.
Раз мы говорим, что люди со СМА, кроме, как особенностями двигательной сферы, ничем не отличаются от нормотипичных людей, то, к сожалению, у части из них могут возникнуть такие же психические отклонения, акцентуации характера, как и у не болеющих СМА.
Если не брать во внимание подобные случаи, которые должны встречаться приблизительно у 8% всех представителей человеческой популяции, то у не попавших в эту группу пациентов со СМА психические особенности их личности – это характеристики, приобретенные за счет социально-средовых факторов и за счет самовосприятия, формирующего в человеке Внутреннюю Картину Болезни. Сами характеристики, их сочетание глубоко индивидуальны.
Различные подходы в отношении к пациентам со СМА
В профессиональной среде существуют, как минимум, два подхода в отношении к людям со СМА. Представители первого считают, что пациент со СМА такой же, как все мы и даже лучше. Вторые настаивают на том, что обездвиженный человек не может претендовать на абсолютную норму.
К представителям первого направления относится итальянский центр Сапре с Кьярой Мастеллой, в котором среду подстраивают под ребенка, каким бы маленьким и слабым он ни был, считая, что самое главное у пациента со СМА – это сохранный интеллект, а детки со СМА умнее, внимательнее нормотипичного ребенка. Поэтому центр Сапре выступает за раннее обучение детей со СМА, предлагает много различных придумок, лайфхаков для максимальной адаптации малоподвижного ребенка к миру ходячих, двигающих руками, крутящих головой и т.д. людей.
Представители второй школы, с которыми мы обсуждали наблюдения по особенностям формирования пространственных и квазипространственных представлений у пациентов со СМА, в частности, у детей, имеющих проблемы с ориентацией в пространстве, с формированием математических представлений, пониманием предлогов «под», «над», «за», «перед», отставание в формировании словесно-логического мышления в части выстраивания последовательности действий и событий, считали, что частично обездвиженный ребенок однозначно не может соответствовать общепринятой норме.
Тем не менее, оба этих мнения подтверждают мысль о том, что на формирование различных характеристик личности человека со СМА влияют как социально-бытовые факторы, так и ВКБ (внутренняя картина болезни). Чем больше пациент адаптирован к окружающей среде, чем активнее его образ жизни, тем ближе характеристики его личности к характеристикам нормотипичного человека. Любого пациента можно адаптировать к жизни в окружающем мире, восстанавливая его способность к локомоции, к движениям различными способами. Даже для восприятия, которое лежит в основе мышления, необходимо движение, как минимум, глазных яблок. Если появится локомоция (пусть, в пассиве, за счет ТСР, другого человека), то восстановится, начнет с полной силой развиваться восприятие, открывая путь к восстановлению мышления, чувствования, получения удовольствия от жизни.
Социально-бытовые факторы. Микросоциум
Окружающий мир представляется человеку в виде Микросоциума, — среды его непосредственного окружения, ограниченной определенной территорией и оказывающей влияние на человеческое развитие. В малую социальную группу человека в первую очередь входят семья, друзья, соседи, коллеги по работе и т.д. Определить рамки микросоциума не всегда представляется возможным. Для одного это только семья и квартира, для другого – двор, район, — весь мир!
Непосредственное влияние микросоциума на сам процесс социализации человека зависит от объективных и субъективных характеристик самого микросоциума. Каждый из микросоциумов, обладая разными свойствами, выполняет комплексную функцию по созданию условий, необходимых для становления человека, как личности.
Микросоциум обладает рядом характеристик:
Пространственные характеристики – расположение в городе или деревне, на окраине или в центре, с пространственной характеристикой тесно связаны архитектурно-планировочные особенности микросоциума – застройка районов, планировка домов, квартир: пандусы, большие лифты, приспособленность квартиры (доступная среда). От этих характеристик зависит функциональная структура пространства микросоциума — наличие личного пространства, места для времяпрепровождения детей с особенностями и без, небольших групп взрослых. Важным моментом является еще культурно-рекреационная инфраструктура: культурно-образовательная среда (школы, музеи, кинотеатры).
Все эти факторы влияют на психологический микроклимат в социуме, в том числе, на принятие-непринятие этим социумом человека с инвалидностью.
Таким образом, именно, особенности микросоциума, а не биологические факторы, оказывают влияние на формирование личности пациента со СМА.
Средовые факторы и личностные особенности пациентов со СМА, формирующиеся под их воздействием
Бытует мнение, что интеллект у людей со СМА не просто не затрагивается болезнью, а значительно выше, чем у людей без СМА. В 2002 году немецкие ученые из Института генетики человека в Ахене и Отделения детской и подростковой психиатрии Университета Кельна провели исследование на эту тему.
На основании проведенных исследований авторы сделали вывод, что дети и подростки со спинальной мышечной атрофией имеют общий интеллект в пределах нормы. Но при этом к подростковому возрасту средово-опосредованные аспекты интеллекта выше у больных со спинальной мышечной атрофией, чем у здоровых сверстников. Исследователи предположили, что развитие когнитивных навыков и знаний является творческим способом компенсировать многие ограничения, связанные с их физическими ограничениями.
Можно предположить, что если средово-опосредованные факторы интеллекта нарастают от детского возраста к подростковому, то и далее эти показатели будут некоторое время, пока головной мозг гибок, продолжать нарастать. Возможно, именно этот фактор является причиной высокого творческого потенциала у взрослых пациентов со СМА.
Состав семьи пациентов со СМА может быть различным: ребенок и его мама, пациент и его родители, пациент и много родственников, пациент и муж/жена. Для социальной адаптации пациента со СМА важен не размер или состав семьи, а степень ее включенности в социальную жизнь, семейная социальная активность, «легкость на подъем».
Чем вариативнее социальная активность семьи, чем большее количество микросоциумов может посещать ребенок: друзья во дворе, школа, кружки, походы в гости, поездки в санаторий и т.д., тем более гибкой становится его адаптационная система, тем «опытнее» в жизненном плане вырастает взрослый пациент со СМА, тем решения, принятые им, больше соответствуют реальной картине Мира.
Первоначальное включение ребенка в социальную активность семьи зависит от принятия заболевания его родителями и другими членами семьи. Если семья факт заболевания не приняла, то о здоровой адаптации к Миру речи быть не может, так как вся семейная активность уйдет на бесконечную борьбу со СМА, в которой родитель и ребенок проиграют, потому что:
1.Лекарства, на сто процентов излечивающего от СМА, не существует.
- Жизнь пройдет мимо, а пациент со СМА так и не научится быть в ней и получать от жизни удовольствие.
У человека сформируется обида на мир и здоровых людей, будет происходить постоянное сравнение не в свою пользу себя со здоровыми людьми. Часто непринятие родителями факта заболевания ребенка приводит к так называемому «заговору молчания» в семье. Ребенку ничего не рассказывают ни о СМА, ни о его состоянии. Особенно тяжело факт утаивания информации о заболевании переживают дети с третьим типом СМА, считавшие себя вполне здоровыми. Когда такой подросток или молодой взрослый вдруг узнает, что ему необходимо пожизненно принимать лекарственный препарат, потому что у него неизлечимое прогрессирующее заболевание, то у него могут возникнуть агрессия, ненависть к себе, к родителям, отказ от нормального общения, выстраивание «стен» вокруг себя, потому что все вокруг – лжецы. Ведь если самые близкие люди врали, то чего ждать от всех остальных.
Таким же образом могут реагировать взрослые со СМА, которые из весьма социально благополучной среды попадают в среду более жесткую, бесцеремонную, постоянно напоминающую человеку о том, что он – инвалид. Бесцеремонность, грубость, вторжение в личное пространство, попытка разрушить хрупкий феномен принятия болезни через подчеркивание слабых сторон, отличий от нормотипичного человека, построение иерархических отношений, предполагающих исключительное превосходство физически здорового человека над пациентом со СМА, так же могут вызвать достаточно жесткий отпор, закрытость, ответную агрессию со стороны взрослого или подростка со СМА.
Принятие семьей и самим человеком факта заболевания является важным средовым фактором, возвращающем семью к нормальному психологическому состоянию, предшествовавшему шоку от информации о неизлечимом заболевании.
Гиперопека со стороны родителей приводит к инфантилизации личности, основной характеристикой которой становится неспособность манипулировать окружающим миром. При гиперопеке между Миром и Человеком всегда будет стоят «прокладка» в виде родителя. У пациента со СМА родитель в первую очередь «прокладка физическая». Причем в некоторых моментах помощь родителя, действительно, необходима, но в большинстве случаев, правильно организованная среда может родителя заменить, позволит человеку действовать самостоятельно. Пример: Ребенок требует активного вмешательства в мир, Родитель отзывается, но делает все сам, ЗА ребенка. Мир изменен. Ребенок получил результат, но не опыт, его развитие осталось на прежнем уровне. Если ситуация будет продолжаться из раза в раз, из года в год, то, пациент со СМА и в 20, и в 30 лет останется на психологическом уровне 2-х летнего малыша, ожидающего помощи мамы во всем.
Причина подобного поведения родителя, ограждающего ребенка от личного взаимодействия с миром, лежит в глубоком испуге родителя, не дающего взаимодействовать ребенку с окружающей средой, т.к., на самом деле, родитель относится к ребенку, как к глубоко больному и абсолютно беспомощному человеку. И ребенок не в состоянии воспользоваться даже существующими у него возможностями адаптации.
То есть такой ребенок не может делать выбор, принимать решение, запрашивать и принимать помощь, осознавать свои чувства, желания и осуществлять нормальную коммуникацию с другими людьми.
Незрелость личности проявляется не только в личностной структуре, но еще может затрагивать мышление. С процессом взросления личности к 7-8 годам должна уйти такая особенность мышления, как эгоцентризм. Ребенок перестает считать себя центром вселенной, начинает координировать различные точки зрения, понимает, что существуют различные мнения. Взрослый человек, прошедший все этапы взросления, спокойно воспринимает отказы, учитывает чужую точку зрения, не думает о том, что ему все должны: фонды, больницы, общественные организации и т.д. У эгоцентрика – все наоборот. Он действует исключительно с позиции своего «Я». Часто в паре со взрослым эгоцентриком идет потакающий, поддерживающий его в инфантилизме и эгоцентризме родитель. В такой диаде активно процветает такой феномен, как вторичная выгода болезни – освобождение пациента от обязанностей, трудностей, получение неких привилегий, льгот.
Итак: во всех перечисленных случаях мы получаем взрослого по рождению, но эмоционально незрелого пациента, часто в паре с поддерживающим его инфантилизм родителем.
Или мы можем получить взрослого, находящегося в хроническом конфликте со своими родителями, которые не готовы свыкнуться с мыслью, что их ребенок:
Во-первых, уже не ребенок, за которого можно все решать и делать, а взрослая личность, имеющая право на собственное мнение, собственные желания, отличные от мнения и желания родителей.
Во-вторых, несмотря на то, что ребенок болен неизлечимо, он вполне способен, если не осуществлять действие физическим способом, то принять собственное решение, высказать свою точку зрения вполне в состоянии.
Такие пациенты часто сталкиваются с ситуацией нарушения своих личностных границ, поэтому ревностно относятся к их соблюдению и уважению со стороны других. Если кто-то позволит себе бестактность, неуважение, сомнение в их психической или интеллектуальной состоятельности, то такой человек может встретить достаточно жесткое сопротивление со стороны пациента со СМА, вплоть до агрессии.
В противоположной всем этим вариантам ситуации родитель относится к ребенку со СМА, как к здоровой личности, старается максимально развивать его адаптационные способности, изменяет под особенности ребенка среду так, чтобы тот мог активно изменять мир.
Именно так формируется взрослая цельная личность, которая может вести самостоятельный образ жизни, работать, иметь хобби, друзей, семью, детей и ничем не заслужила грубость, хамство, сомнение в интеллектуальных способностях со стороны окружающих.
Зависит от таких характеристик микросоциума, как пространственная характеристика–архитектурно-планировочные особенности микросоциума –от которых зависят функциональная структура пространства и культурно-рекреационная инфраструктура.
Если характеристики микросоциума не соответствуют физическим особенностям пациента со СМА, то перемещаться из одной социальной группы в другую ему будет крайне сложно, а в какой-то момент станет совсем невозможно. Иными словами:
Отсутствие доступной среды приводит к изоляции от общества, следствием чего становится нарушение коммуникации, несформированность коммуникативных навыков.
Вот что об этом пишут взрослые пациенты со СМА:
«Мы – социофобы. Вырасти в квартире – это значит вырасти в изоляции и не иметь большого опыта общения в обществе (детский сад, школа, институт и все остальные официальные места отсутствуют в жизни обычного среднестатистического СМА’шника».
«…. мне было очень страшно общаться с людьми и, было страшно до той степени, что я ничего не могла делать, стремиться к чему-то, жить, я стеснялась выражать свои эмоции, жила как будто во «окостенении» что ли, и еще мне казалось, что жизнь кончилась: казалось, что уже я старая, а еще неизлечимая болезнь, которая каждый день отнимает силы, что надо как-то дожить эту жизнь и всё.»
Характерными чертами такого человека станут молчаливость, робость, ограничительное поведение, неуверенность в себе, в собственной нужности. Такие пациенты будут бояться вас беспокоить. Если вы слишком напористы, то никогда не выскажут своего мнения, будут с вами соглашаться. Ушедшие в себя, психологически заторможенные, но при этом имеющие богатый внутренний мир, высокую креативность, – им проще вообще выйти из контакта, чем выдерживать напор и натиск собеседника.
Личностные особенности, вытекающие из внутренней картины болезни, как части внутренней картины здоровья
Внутренняя картина здоровья (ВКЗ) представляет собой самостоятельный результат познавательной активности человека. ВКЗ можно определить как совокупность представлений человека о нормальном и патологическом состоянии, конкретно своем и относительно общепринятой нормы, образ динамики и тяжести своей болезни, понимание своих ресурсов психических и физических.
Термин «Внутренняя картина болезни» (ВКБ) ввел врач-терапевт Роман Альбертович Лурия в 1935году. Под внутренней картиной болезни, он понимал переживания больного по поводу болезни, всю совокупность ощущений и общее самочувствие, представления о причинах болезни. Это «весь огромный внутренний мир больного, который состоит из весьма сложных сочетаний восприятия и ощущений, эмоций, аффектов, конфликтов, психических переживаний и травм» (Лурия Р.А.).
Внутренняя картина болезни, согласно определению, представляет собой часть феноменологии внутренней картины здоровья.
У пациентов со СМА внутренняя картина болезни часто включает в себя следующие характеристики
1
Осознание себя больным, отличающимся от других людей в силу ограничения своих возможностей. Подобная осознанность пересекается со средовыми личностными особенностями. В данном случае присутствуют еще соматические ощущения, переживание в теле боли и слабости. Представление о схеме своего тела несколько отлично от схемы тела здорового человека. Тело – не тот инструмент, который подвластен всецело своему хозяину. Отсюда следуют нарушения пространственной ориентации, если затруднена локомоция. Возникают нарушения восприятия.
2
Ощущение собственной немощности, беспомощности. Актуализированный страх боли, смерти. Часто возникают панические атаки, фобии.
— Боятся что-то делать,
т.к. явно выражен страх неудачи, вытекающий из прошлого опыта. Например, девушка со СМА третьего типа перестала вставать, самостоятельно ходить, начала передвигаться только на коляске после того, как неожиданно упала и разбила себе лицо.
— Страх смерти.
Частые истории о том, как человек неожиданно падает, заваливается, не может вдруг сесть, встать, перевернуться, при этом у него отсутствует возможность кому-то сообщить о проблеме и получить помощь. Человек оказывается одиноким и беспомощным. Приходят мысли о смерти, если ему никто не поможет встать.
— Постоянные неприятные ощущения от тела.
Ощущение боли, наоборот, часто притупляется. Боль не замечают. Неприятные, болевые ощущения становятся фоном всей жизни. Чтобы не испытывать мучительных переживаний от их наличия, пациент со СМА перестает обращать на них внимание.
— Отложенная реакция. Несинтонность.
На уровне осознания развивается игнорирование сигналов, идущих от тела, или запоздалая реакция на них. Человек может выдать психологическую реакцию на раздражитель только через некоторое время, например. Заплакать через несколько дней после телесной манипуляции, проигнорированную им.
— Нарушена коммуникация не только с другими, но и чувствительность к себе,
потому что если ощущать себя, то будешь жить в постоянном осознании, что тебе плохо. Нарушена не только перцепция, ноциоперцепция, но понимание своих чувств, переживаний. Наблюдается неспособность в них разбираться. Отказ от того, чтобы ОЩУЩАТЬ, приводит к отказу ЧУВСТВОВАТЬ. Отказ от каких-то элементов ЧУВСТВОВАНИЯ приводит к сбою, отказу всей системы ЧУВСТВОВАНИЯ или ее ослабления. Страдает вся система чувств и ощущений.
3
Пациенты со СМА ощущают себя неудобными для кого-то: Я – неудобный человек.
Взрослые со СМА прекрасно понимают, что в быту с ними много возни: их нужно поднимать, ждать, выбирать гладкую дорогу, помогать одеваться, есть и т.д. В таких случаях, как бы вы хорошо не относились друг к другу, пациент со СМА может испытывать перед вами дискомфорт. Конечно, у пациента со СМА может включиться защитный механизм в виде рационализации, интеллектуализации: «А, ладно! Меня первый и последний раз здесь видят!» Или, наоборот, возникнет стремление спрятаться, провалиться сквозь землю, которое при частом повторении приведет к усилению ранимости, страхе перед отказом в помощи, нежелании лишний раз обращаться за ней, что в дальнейшем приведет к замкнутости, изоляции от мира, нежелании выходить на улицу. Далее может появиться чувство полной беспомощности, приводящей к психотравме.
4
Фоновая фрустрация – ожидание ухудшений и несбывшиеся мечты вызывают появление избытка гормона стресса в крови.
Еще несколько лет назад знания о том, что болезнь неизлечима, отравляли каждый день жизнь пациента со СМА. Теперь появились надежды, связанные с получением лекарства. Потеря функций во время ожидания препарата, ожидания восстановления функций, вера в чудо, которое не происходит, так же приводят к постоянно повышенному уровню тревожности, что выражается в нервозности, бессоннице, страхах, тревожных или грустных (депрессивных) мыслях и т.д.
Заключение
У людей со СМА нет никаких врожденных, генетически обусловленных личностных особенностей.
У части пациентов страдает коммуникативная сфера в силу особенностей самовосприятия, связанных с ВКБ, непринятия заболевания, гиперопеки со стороны родителей, изоляции от внешнего мира из-за отсутствия доступной среды или социальной пассивности семьи.
Творческим способом компенсировать многие ограничения у пациентов со СМА является развитость когнитивных навыков и знаний.
У взрослого пациента со СМА следствием поражения двигательных функции может выступить нарушение восприятия картины Мира.
Исчезновение средовых факторов, провоцирующих социально-средовую дезадаптацию пациентов со СМА, то есть: повсеместное появление доступной среды, удобных ТСР, доступность обучения в общеобразовательных дошкольных и школьных учреждениях, ВУЗах, работа психологов с родителями новодиагностированных детей над принятием заболевания, а так же проведение психологических групп для взрослых пациентов со СМА, направленных на развитие коммуникации, самоосознования, приведет к уменьшению или нивелированию личностных факторов, мешающих нормальной адаптации взрослых пациентов со СМА к Миру.
Автор текста — Харькова Ольга Александровна, психолог благотворительного фонда «Семьи СМА», старший психолог Детской выездной паллиативной службы медицинского центра «Милосердие» Марфо-Мариинской обители г. Москва
