В статье психолога и мамы ребенка со СМА Маргариты Руцкой рассказывается о том, как лучше построить обучение ребенка со СМА
Спинальная мышечная атрофия — это не только ограничение движений. К сожалению, ограничение двигательных функций влечет за собой нарушения в развитии психических функций ребенка. Тяжесть таких нарушений зависит во многом от типа СМА, а именно: важны навыки и возможности самостоятельного передвижения, коммуникации с помощью речи. Дети, которые до манифестации заболевания имели возможность развиваться нормально (ползали, ходили, осваивали разговорную речь), имеют больше возможностей к успешному обучению и развитию.
Возможности развиваться согласно возрасту также зависят от тех условий, в которых проживает та или иная семья. Здесь важны условия доступной среды проживания и обучения, возможность семьи и обучающего персонала оказывать должную поддержку ребенку со СМА.
Ребенок может получать необходимые навыки, благодаря возможности самостоятельного передвижения, в том числе благодаря коляскам активного типа или с электроприводом, оборудованию помещений лифтами, пандусами. Недоступность среды напротив — ведет к ограничению ребенка в социализации, взаимодействии с окружающим миром, что тормозит его развитие, а также формирует комплексы и негативные психологические установки.
Психика ребенка формируется таким образом, что получаемый извне опыт постепенно переносится, усваивается во внутренний психический мир: то есть для возможности проделывать многие операции с помощью мышления, воображения, ребенку необходим реальный контакт с внешним миром, возможность проделать определенные манипуляции с предметами, ощутить перемещение собственного тела в пространстве: именно поэтому в первые годы жизни так актуальны игровые детские площадки, кубики, пирамидки, конструкторы.
Способность самостоятельно перемещаться в пространстве также снижает тревогу, так как ребенок может сам выбирать, когда ему можно уйти от того, что неприятно, и приблизиться к тому, что интересно и увлекательно, особенно это важно в играх и общении с другими людьми.
Возможность передвигаться развивает у ребенка навыки самостоятельности, ощущение свободы перемещения, формирует пространственно-образное мышление, а также развивает навыки установления причинно-следственных связей (то есть абстрактно-логическое мышление). Недостаток возможностей самостоятельного передвижения ведет за собой задержку психического развития, сказывается сложностями в освоении естественно- научных дисциплин: таким детям трудно дается логика, математика, геометрия, программирование, физика.
Возможность самостоятельного передвижения также развивает у ребенка способность к регулированию границ в процессе общения, позволяет участвовать в играх с другими детьми, приближаться и удаляться в зависимости от ситуации.
Спинальная мышечная атрофия — это серьезные нарушения в работе мышц и опорно-двигательного аппарата. Ограничение двигательной активности сказывается на скорости и качестве обменных процессов, что в свою очередь ведет к нарушению памяти, нарушению развития речевого аппарата, нарушению мелкой моторики рук, что напрямую связано с работой мозга.
Сколиоз, контрактуры зачастую дают болевой синдром, что также истощает работу нервной системы, приводит к повышенной утомляемости, повышенной потребности в отдыхе, сказывается на скорости реакций.
Такие особенности приводят к задержке в освоении материала и изучении окружающего мира. Уязвимость дыхательной системы детей со СМА часто является причиной затяжных ОРВИ, переходящих в бронхиты и пневмонии, что на длительный период может исключать ребенка из образовательной среды. Необходимость постоянных реабилитационных процедур сокращает время и физические возможности для обучения.
Исходя из всех этих факторов, можно дать следующие рекомендации для обучения детей с диагнозом СМА:
- разработать индивидуальный учебный план и получить индивидуальные рекомендации психолога/дефектолога (это, как правило, проводится на медико-педагогической комиссии ЦМПК);
- уделять внимание предоставлению специальных условий для обучения: оборудованного рабочего места, доступными средства для передачи материала и игры;
- при обучении особое внимание уделять наглядности изучаемого материала (в работе использовать схемы, пазлы, карточки, презентации и видеоматериалы);
- производить множественное повторение изученного материала;
- учитывать ведущую деятельность ребенка согласно его уровню развития, а именно: при сложности освоения материала в виде лекций, преподносить материал в форме игры;
- разрабатывать четкие, последовательные пошаговые инструкции для доступности восприятия; — сокращать время письменных работ в пользу изучения наглядных материалов, опроса, рассуждений, заменять при необходимости письменность печатью с помощью ПК;
- чередовать ведущую деятельность во время усвоения материала: лекцию чередовать опросом, письменными или печатными работами, процессом обсуждения, изучением наглядных пособий, схем и моделей; — оказывать особую психологическую поддержку в виде одобрения, принятия, подпитывать веру в свои силы и возможности;
- воздержаться от негативных оценок, так как это может демотивировать ребенка к обучению;
- уделять внимание развитию творческих способностей (музыкальных и изобразительных навыков), так как данные виды деятельности играют огромную роль в межполушарной работе мозга);
- обеспечивать материально-технические возможности учреждений для самостоятельного перемещения и жизнедеятельности ребенка:
- при необходимости пересматривать форму обучения: использовать возможности очно-заочной, дистанционной, надомной, семейной форм обучения, исходя из возможностей семьи и состояния ребенка.
При должной поддержке и грамотном педагогическом сопровождении дети и подростки со СМА достаточно успешно осваивают школьную программу и переходят к выбору будущей профессии. Особенности выбора профессии во многом зависят от возможностей каждого конкретного человека и доступности выбранной профессии для обучения и реализации профессиональных навыков в каждом конкретном городе.
Однако возможности современного мира все больше позволяют людям с особенностями здоровья делать более доступный выбор, больше опираться на свои предпочтения и интересы, а не только на доступность образовательной среды. К тому же наиболее востребованными профессиями современности являются профессии, основные задачи которых выполняются благодаря работе на ПК, а также не требуют физической силы и могут реализовываться дистанционно и/или с помощью средств связи, что является более доступным для людей с СМА. Анализ динамики вакансий с 2010 по 2019 год показывает, что спрос на представителей цифровых профессий вырос на 885%, в перечень которых входят специалисты из IT-сферы и кибербезопасности, 3D-дизайна, поддержки Интернет-сервисов, продвижения продуктов в сфере Интернета, аналитики разных отраслей, проектированию в разных отраслях.
При сложности совершения выбора необходимо рассматривать в том числе и возможность отсрочить этот процесс, чтобы он стал более осознанным и уверенным. Большой поддержкой для молодых людей с СМА также могут быть изменения в системе образования, связанные с развитием дистанционных и заочных форм образования, таким образом это сможет расширить выбор будущей профессии.
Этот материал содержит лишь общие психологические рекомендации. специалиста. Помните, что без знания вашей индивидуальной ситуации невозможно до конца решить ту или иную проблему или исчерпывающе ответить на индивидуальный вопрос. Если вам нужна индивидуальная психологическая помощь, пожалуйста, проконсультируйтесь с вашим специалистом.
