Спинраза

В России зарегистрировали препарат для лечения спинальной мышечной атрофии

08.09.2019

Назначение препарата тоже может быть проблемным. Когда препарат новый, когда нозологий очень много, и когда не сформирован пул квалифицированных и приверженных работе с пациентами СМА врачей, возникают дополнительные сложности. Мы не ожидаем, что любой врач будет готов этот препарат назначать. Но тот факт, что российский регулятор сам проверил эффективность и безопасность препарата, позволит более широко этот препарат назначать. Тем более, что он одобрен без ограничений по возрастным или типологическим формам заболевания,

В России зарегистрирован первый препарат для патогенетического лечения СМА

18.08.2019

Регистрация первого лекарственного препарата для лечения СМА в стране — это очень важный, критический и необходимый этап для обеспечения доступа нуждающихся к лечению.

Биоген открывает программу расширенного доступа к препарату Спинраза в России

18.04.2019

Фонд «Семьи СМА» получил официальное уведомление для пациентского сообщества России от компании Биоген об открытии в России программы расширенного доступа к первому и на сегодняшний день единственному препарату лечения СМА Спинразе. Программа будет распространяться на 40 младенцев со СМА 1-го типа. Начало программы ожидается 23 апреля 2019 г.

Актуальная ситуация с лечением Спинразой в разных странах мира (по данным компании Biogen на март 2019 г.)

18.03.2019

Американская фармацевтическая компания Biogen, которая разработала и выпустила на рынок единственное на сегодняшний день лекарство для лечения больных спинальной мышечной атрофией (СМА) Nusinersen (торговое наименование

Первый препарат для лечения СМА получил орфанный статус в России

13.02.2019

Минздрав РФ предоставил препарату нусинерсен (Спинраза) статус орфанного лекарственного средства для лечения спинальной мышечной атрофии. Это ускорит процесс его регистрации в России.

Заявление Европейской ассоциации СМА о позиции по вопросу ценообразования на лекарства от СМА

13.02.2019

Как известно, на сегодняшний день официально зарегистрировано только одно лекарство от СМА (спинраза), и цены на него во всем мире очень высоки. Это существенно осложняет доступ к лечению пациентов из многих стран. Недавно появилась официальная информация о возможной потенциальной стоимости нового препарата, который готовится к регистрации в США и Европе, и приведенные заоблачные цифры вызвали негативную реакцию всего мирового СМА-сообщества.

Фонд «Семьи СМА» обратился к властям за поддержкой в вопросе регистрации Спинразы

05.02.2019

В связи с официальной подачей документов на регистрацию нусинерсена (спинразы) в России, Фонд «Семьи СМА» обратился в уполномоченные органы власти — Министерство Здравоохранения РФ, Совет

Спинраза (Nusinersen)

17.12.2018

Спинраза (Nusinersen) Спинраза — это первый в мире препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА). Препарат увеличивает производство белка SMN из «резервного» гена SMN2 с

Компания Биоген представила новые данные по препарату Нусинерсен (Спинраза) на Ежегодном Конгрессе Всемирного общества нервно-мышечных заболеваний

25.10.2018

Результаты исследования NURTURE демонстрируют, что ранняя диагностика и лечение с помощью Спинразы могут значительно изменить течение болезни СМА

Biogen расширила перечень возможных побочных эффектов в инструкции по применению Спинразы

31.07.2018

Фармацевтическая компания Biogen опубликовала официальное обращение к мировому СМА-сообществу в связи с обновлением содержания инструкции по применению препарата Спинраза (нусинерсен) – к ряду его возможных побочных эффектов добавляется гидроцефалия (из более чем 5 тысяч детей, проходящих лечение Спиразой, гидроцефалия обнаружена у пяти из них).

В США анализ на СМА добавлен в рекомендуемый скрининг для новорожденных

17.07.2018

Спинальная мышечная атрофия добавлена в Рекомендуемую единую скрининг-панель (RUSP) для новорожденных в Соединенных Штатах Америки, – об этом официально сообщает Ассоциация мышечной дистрофии (MDA), подчеркивая

Компания Exicure представила результаты своих исследований на ежегодной конференции по терапии спинальной мышечной атрофии в Далласе

04.07.2018

Разработанная компанией Exicure трехмерная сферическая нуклеиновая кислота, содержащая последовательность Нусинерсена, продлевает срок выживания и менее токсична, чем Нусинерсен, в модели спинальной мышечной атрофии у мыши.

В России зарегистрировали препарат для лечения спинальной мышечной атрофии

В России зарегистрирован первый препарат для патогенетического лечения СМА

Биоген открывает программу расширенного доступа к препарату Спинраза в России

Актуальная ситуация с лечением Спинразой в разных странах мира (по данным компании Biogen на март 2019 г.)

Первый препарат для лечения СМА получил орфанный статус в России

Заявление Европейской ассоциации СМА о позиции по вопросу ценообразования на лекарства от СМА

Фонд «Семьи СМА» обратился к властям за поддержкой в вопросе регистрации Спинразы

Спинраза (Nusinersen)

Компания Биоген представила новые данные по препарату Нусинерсен (Спинраза) на Ежегодном Конгрессе Всемирного общества нервно-мышечных заболеваний

Biogen расширила перечень возможных побочных эффектов в инструкции по применению Спинразы

В США анализ на СМА добавлен в рекомендуемый скрининг для новорожденных

Компания Exicure представила результаты своих исследований на ежегодной конференции по терапии спинальной мышечной атрофии в Далласе

Ситуация с лечением Спинразой (Нусинерсеном) в Европе и в России (по данным компании Biogen на июнь 2018 г.)

Как проводится люмбальная пункция?

Круглый стол «Новая терапия и клинические исследования для СМА»

Клинические испытания начнутся в России

Вебинар "Первое лекарство от СМА"

Фонд «Семьи СМА» провел вебинар, посвященный выходу первого и единственного в мире лекарства от СМА