На этой странице вы найдете все материалына сайте из нескольких разделов, сгруппированные по дате публикации. Мы благодарим вас за то, что нашли время заглянуть сюда.
«Я просто жил»
У СМА бывают разные формы, а у людей разные жизни, полные преодолений, своих достижений, трудного опыта, который поможет другим быстрее выйти на результат, если им поделиться.
Компания «Рош» проанализировала влияние глобальной пандемии на пациентов со СМА и разработала меры реагирования
Швейцарская фармацевтическая компания «Рош», совместно со своими партнерами, наблюдая за развитием глобальной пандемии COVID-19, сделала выводы о ее влиянии на пациентов со СМА, выражая понимание
Компания Scholar Rock сообщает о задержках сроков появления результатов исследования препарата SRK-015 для лечения СМА
Компания Scholar Rock, проводящая исследования ингибитора миостатина для поддерживающего лечения СМА. направленного на повышение мышечной силы и высносливости сообщила на днях о том, что из-за пандемии Covid-19 ожидает задержек появления результатов 6-месяцного наблюдения в своем клиническом исследовании препарата SRK-015 как минимум на один квартал и теперь ожидает, что первые результаты будут доступны не ранее 4 квартала 2020 года.
Как жить со СМА в эпоху пандемии?
Мне не скучно дома. Я изучаю программирование с нуля, как хотел еще пять лет назад, перечитываю «Братьев Карамазовых», смотрю старые классические трехчасовые вестерны 60-ых с Клинтом Иствудом в главной роли.
Откашливание у больных СМА: все об аппаратах, снимающих респираторную угрозу
В статье рассказывается об оборудовании, которое может помочь человеку со СМА откашливаться и дышать свободно.
ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко» проведёт on-line сессию: «Лекарственная терапия СМА в мире и РФ: практика врача и право пациента»
14 мая 2020 ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко» проектный офис «Редкие (орфанные) болезни» проводит on-line сессию на тему «Лекарственная терапия СМА в мире и РФ: практика врача и право пациента». Мероприятие пройдет в рамках работы по теме «Генетическое здоровье как детерминанта общественного здоровья»
«У зебры тоже НИВЛ на тумбочке?»
Есть люди, которые не умеют танцевать, плавать, а некоторые — не могут ходить
Как подготовиться и сдать генетический анализ на СМА
Чтобы окончательно подтвердить диагноз «спинальная мышечная атрофия», необходимо сдать специальный анализ, который называется MLPA. Он подтверждает причину СМА в 95 % случаев. Для оставшихся 5 % нужно тест секвенирование гена SMN1 (он нужен, если первый тест не подтвердил диагноз, а у пациента есть клинические проявления СМА).
В России впервые начали лечение препаратом генной терапии Золгенсма больных со спинальной мышечной атрофией
Уже три российских пациента, имеющих генетически подтверждённый диагноз СМА 1-го типа прошли процедуру инфузии препарата Zolgensma на территории России. Осуществлять такую деятельность в России могут на сегодняшний день два федеральных центра, которые получили полномочия после прохождения необходимого обучения, организованного производителем Zolgencma — компанией АveXis
Особенности желудочно-кишечного тракта у пациентов со СМА. Основные нарушения и их коррекция
В статье кратко рассказывается об основных смесях для питания пациентов со СМА через гастростому и способе их приготовления.
Чем живет любовь
На три тысячи евро, которые были пожертвованы семьей Борсатó в пользу фонда «Семьи СМА», недавно удалось приобрести НИВЛ и другие предметы респираторной поддержки для наших детей.
Маленькая жизнь, большая надежда и первые игрушки
Что могут молодые родители, столкнувшиеся с редким тяжелым диагнозом долгожданного сына? Для начала, найти тех, кому нужны.
Жирафики для Стеши и других детей уже пришли в фонд
В Москве, Московской области и в других российских регионах вводят пропуска на любые поездки по городу дальше ста метров от дома. Дети учатся удаленно, так
Глоток воздуха для Лены и еще 39 человек
Подарите Лене и другим взрослым людям со СМА глоток воздуха. Пожалуйста, перейдите по ссылке на платформу Добро Mail.Ru и помогите сорока людям со СМА получить мешок АМБУ.
Программа дорегистрационного доступа к Рисдиплам в России
Программа дает возможность пациентам со спинальной мышечной атрофией (СМА) получить препарат рисдиплам до его регистрации по жизненным показаниям, в случае отсутствия других доступных возможностей лечения.
Информация о статусе регистрации препарата Рисдиплам в мире
7 апреля 2020 года компания Рош представила информацию о статусе регистрации своего препарата Рисдиплам для лечения СМА.
У Артема из Краснодара теперь есть «набор безопасности»
Пульсоксиметр, аспиратор, маска, мешок Амбу, медицинские расходники и игрушка для ребенка. Это — «набор безопасности», который мы до начала карантина успели отправить нескольким семьям, в том числе и маленькому Артёму из города Краснодар.
Стоит ли говорить с ребенком о коронавирусе и как?
В ситуации распространения инфекции, ограничительных мер и непривычных условий, в которых мы все сегодня находимся необходимо мы часто видим как взрослым сложно адаптироваться к новой повседневной реальности. Детям тоже может быть нелегко, особенно, если они слишком малы, чтобы полностью понять причины или же ограничены поступающей информацией. Задача родителя – помочь ребенку пережить этот непростой период с максимальным физическим и ментальным комфортом, снять напряжение.
