На этой странице вы найдете все материалына сайте из нескольких разделов, сгруппированные по дате публикации. Мы благодарим вас за то, что нашли время заглянуть сюда.
Сын бежит, а я не могу догнать
С тех пор прошло 22 года, мой сын – инвалид детства, у него СМА. Мне много лет снится один и тот же сон: он бежит, а я никак не могу его догнать.
Помощь в экстренной ситуации: что делать, если ребенок не дышит
В материале анестезиолога-реаниматолога, специалиста по респираторной поддержке Александры Левонтин рассказывается о критических ситуациях, которые могут произойти с ребенком, болеющим СМА.
Жизнь со СМА: советы психолога
В статье психолога и мамы ребенка со СМА Маргариты Руцкой рассказывается о психологических сложностях, которые возникают в семьях, где есть дети со спинальной мышечной атрофией, и предлагаются различные варианты повышения качества жизни в семьях с детьми-инвалидами.
Одно утро из жизни семьи-СМА
Это начало дня стало небольшой историей семьи, за которой наблюдал наш журналист. Родители с малышкой пришли на приём к физическому терапевту, но сейчас речь не об упражнениях, а о ребёнке и его семье.
Приглашаем Вас принять участие в V Конференции СМА
Наша конференция является крупнейшим мероприятием по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией в России и уникальной площадкой обмена редкими знаниями и ценным опытом. Среди основных задач Конференции – просветительская работа и обучение методам работы с пациентами со СМА, лучшим мировым практикам по уходу и лечению больных СМА.
Комиссия Минздрава рекомендовала включить «Спинразу»(нусинерсен) в перечень жизненно важных лекарств
Комиссия Минздрава рекомендовала включить препарат «Спинраза» (нусинерсен) для лечения спинальной мышечной атрофии в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов на следующий год. «Почти полтора
Бег
Болезнь учит не только беречь время, но и не строить долгосрочных планов. Не все возможно контролировать и держать в руках. Реальность порой не поддается никакому контролю, а любые ожидания могут рухнуть в любой момент и быть скорректированы.
Дети с диагнозом СМА получили консультации профильных специалистов в рамках проекта «Клиника- СМА»
Фонд «Семьи СМА» провёл Клинику, в рамках которой были организованы консультации подопечных детей у специалистов.
Реабилитация начинается дома: рекомендации специалиста по постуральной коррекции
В Москве, в рамках помощи фонда «Семьи СМА» пациентам с диагнозом СМА и их семьям, прошла открытая консультация реабилитолога Екатерины Воробьевой Это была консультативная встреча
Санация дыхательных путей у больных СМА
У больных спинальной мышечной атрофией часто возникают сложности с самостоятельным удалением мокроты или слизистого отделяемого из верхних и нижних дыхательных путей. Это связано с нарушением
История женщины, ставшей матерью вопреки всему
Анастасия Глебова с детства не ходит, и с каждым годом ее состояние ухудшается. Руки едва удерживают чашку чая, одеться сама не в силах. Зато теперь она жена и мама — сбылась ее давняя мечта.
Программа управляемого доступа к Золгенсма в России
С января 2020 года компания Авексис (группа компаний Новартис), производитель лекарственного средства онасемноген абепарвовек (Золгенсма) запустила глобальную программу управляемого доступа
Биоген объявил о планах проведения клинического исследования РЕСПОНД комбинаторной терапии Золгенсма и Спинраза у детей со СМА
В исследовании с названием РЕСПОНД планируется изучать комбинаторный эффект от применения препаратов Спинраза и Золгенсма.
Компания Новартис сообщила о подаче на регистрацию в России препарата Золгенсма для лечения СМА
В середине июля компания «Новартис» подала в Министерство здравоохранения РФ досье на регистрацию к применению в России своего препарата генной терапии онасемноген обепарвовек (торговое наименование — Золгенсма).
Сценаристы мультфильма «Щенячий патруль» создали щенка на коляске, которого придумал мальчик со СМА
В популярном мультфильме появится персонаж на коляске. Идею предложил папа ребенка со СМА.
Что с больными СМА? Итоги рабочей поездки в Воронеж
Больные СМА живут практически в каждом регионе России. И вне зависимости от того, где живут — каждый из них нуждается в качественной, полноценной и своевременной помощи.
Биотехнологическая компания BIOCAD пришла на помощь «Семьям-СМА»!
Фонд «Семьи СМА» открывает годовую программу по обеспечению семей мешками Амбу.
Применение Нусинерсен (Спинраза) у взрослых пациентов со СМА
Полученные данные позволяют говорить о том, что лечение взрослых больных со СМА с помощью нусинерсен позволяет достичь значимых клинически улучшений двигательной функции или стабилизации состояния взрослых больных СМА. При этом, не выявлено зависимости и взаимосвязи возраста пациентов и эффективности терапии.
