На этой странице вы найдете все материалына сайте из нескольких разделов, сгруппированные по дате публикации. Мы благодарим вас за то, что нашли время заглянуть сюда.
Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА». Декабрь 2020
Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА» по различным аспектам СМА. В ходе вебинаров наши ведущие: врачи, юристы, психологи и другие специалисты помогут лучше понять особенности диагноза и чем можно помочь в той или иной ситуации. Вместе с вами мы будем разбираться как можно повысить качество жизни пациента со СМА и его семьи как в медицинской, так и социальной и эмоциональной сферах.
Получение пособия лицом, осуществляющим уход за работающим инвалидом 1 группы с детства
В статье рассказывается о том, имеет ли право на пособие по уходу работающий инвалид I группы с детства.
Как правильно вписать пункт про трудоустройство инвалида в ИПРА?
В статье рассказывается, как правильно оформить в индивидуальной программе реабилитации и абилитации (далее ИПРА) пункт про трудоустройство для пациентов со спинальной мышечной атрофией.
Как правильно вписать автотранспортное средство в ИПРА?
В статье рассказывается, как правильно вписать транспортное средство в индивидуальную программу реабилитации и абилитации (далее ИПРА) для пациентов со спинальной мышечной атрофией.
Как прожить горе, не избегая его?
В статье психолога и мамы ребенка со СМА Маргариты Руцкой рассказывается о том, как пережить утрату близкого человека, и какая помощь может понадобиться людям, проживающим период острого горя.
В России зарегистрирован второй препарат для патогенетического лечения СМА
26 ноября 2020 года в России был зарегистрирован и одобрен для применения второй препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) — рисдиплам (Эврисди). Информация об этом была добавлена в Государственный реестр лекарственных средств (регистрационный номер ЛП-006602)
«Клиника СМА». Когда все, кого ищешь — ждут тебя
Человек, который скажет «не бойся» тоже нужен прямо сейчас. Нужно чтобы обняли. И не только руками, словами, а делом. Чтобы дали четкие рекомендации и помогли
«Мы очень надеемся быть услышанными». Состоялся XI Всероссийский конгресс пациентов
На пленарных дискуссиях и выступлениях в рамках конгресса не раз поднималась тема СМА.
26-29 ноября в онлайн-формате состоялся XI Всероссийский конгресс пациентов «Вектор развития: пациент-ориентированное здравоохранение».
«Мы больше не были одни!»
Мы, старички, кто знает, как было раньше, бесконечно благодарны фонду и всем сотрудникам, особенно директору Оле Германенко, за то, что вы есть, за все, что вы сделали, делаете и еще сделаете для нас! С днем рождения!
У маленькой Ясмины скоро будет вертикализатор
Дорогие друзья, давайте порадуемся за маленькую девочку Ясмину. Сегодня успешно закрыт сбор на платформе , и совсем скоро у ребенка будет новый вертикализатор.
25 ноября 2020 года исполнилось 5 лет фонду «Семьи СМА
В честь Дня рождения фонда мы делимся поздравлениями и наблюдениями за тем, чему научился фонд за 5 лет, от наших дорогих подопечных и дружественных организаций. Возможно, когда будет совсем трудно, мы будем перечитывать ваши поздравления и появятся силы работать дальше и больше.
Социализация и особенности обучения детей со СМА
В статье психолога и мамы ребенка со СМА Маргариты Руцкой рассказывается о том, как лучше построить обучение ребенка со СМА Спинальная мышечная атрофия — это
Детство, которое помогает!
В день первого юбилея фонд «Семьи СМА» обьявил о флэшмобе в пользу подопечных
Уход за респираторным оборудованием
В статье рассказывается о правилах ухода за респираторным оборудованием, а также за расходными материалами к ним.
У Насти Глебовой теперь есть подъемник
Большая и искренняя благодарность Фонду СМА, платформе Добро и всем добрым Людям, которые помогли собрать деньги на мою необходимую мечту!
Теперь я смогу быть менее ограниченной в своей жизни, а моим близким станет на много легче ухаживать за мной.
Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА». Ноябрь 2020
Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА» по различным аспектам СМА. В ходе вебинаров наши ведущие: врачи, юристы, психологи и другие специалисты помогут лучше понять особенности диагноза и чем можно помочь в той или иной ситуации. Вместе с вами мы будем разбираться как можно повысить качество жизни пациента со СМА и его семьи как в медицинской, так и социальной и эмоциональной сферах.
Уход за аппаратом для неинвазивной вентиляции легких
Алексей Дородкин (компания Медифлекс Хоумкер) рассказывает о правилах ухода за аппаратами Неинвазивной вентиляции легких, а также за расходными материалами к ним. Также дается обзор основных моделей НИВЛ и особенностей ухода за ними.
Семья Амина Аблатипова благодарит за НИВЛ
Спасибо фонду «Семьи СМА» и платформе Добро Mail.Ru за покупку аппарата НИВЛ, маски, Аспиратора и аспирационных зондов для нашего Аминчика. Помощь для нашего Аминчика была абсолютно бесплатной и бескорыстной, что в наше время большая редкость
