На этой странице вы найдете все материалына сайте из нескольких разделов, сгруппированные по дате публикации. Мы благодарим вас за то, что нашли время заглянуть сюда.
Детство, которое помогает!
В день первого юбилея фонд «Семьи СМА» обьявил о флэшмобе в пользу подопечных
Уход за респираторным оборудованием
В статье рассказывается о правилах ухода за респираторным оборудованием, а также за расходными материалами к ним.
У Насти Глебовой теперь есть подъемник
Большая и искренняя благодарность Фонду СМА, платформе Добро и всем добрым Людям, которые помогли собрать деньги на мою необходимую мечту!
Теперь я смогу быть менее ограниченной в своей жизни, а моим близким станет на много легче ухаживать за мной.
Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА». Ноябрь 2020
Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА» по различным аспектам СМА. В ходе вебинаров наши ведущие: врачи, юристы, психологи и другие специалисты помогут лучше понять особенности диагноза и чем можно помочь в той или иной ситуации. Вместе с вами мы будем разбираться как можно повысить качество жизни пациента со СМА и его семьи как в медицинской, так и социальной и эмоциональной сферах.
Уход за аппаратом для неинвазивной вентиляции легких
Алексей Дородкин (компания Медифлекс Хоумкер) рассказывает о правилах ухода за аппаратами Неинвазивной вентиляции легких, а также за расходными материалами к ним. Также дается обзор основных моделей НИВЛ и особенностей ухода за ними.
Семья Амина Аблатипова благодарит за НИВЛ
Спасибо фонду «Семьи СМА» и платформе Добро Mail.Ru за покупку аппарата НИВЛ, маски, Аспиратора и аспирационных зондов для нашего Аминчика. Помощь для нашего Аминчика была абсолютно бесплатной и бескорыстной, что в наше время большая редкость
Опубликованы новые данные о безопасности и эффективности применения Нусинерсен у взрослых со СМА 2 и 3 типов
обширное исследование применения нусинерсен в реальной клинической практике в продемонстрировало, что больные со СМА 3 типа, получавшие нусинерсен, значительно улучшили двигательную функцию в течение 14-месячного наблюдения. Наиболее значимый лечебный эффект наблюдался у тех пациентов, которые не могли ходить без посторонней помощи в начале лечения.
Компания Новартис сообщила о планах будущих дополнительных исследований интратекального применения AVXS-101
Компания Новартис сообщила новости о своей программе клинических разработок в области генной терапии спинальной мышечной атрофии (СМА) с интратекальным способом доставки препарата в организм человека.
Компания-производитель генной терапии Avexis меняет название и становится Novartis Gene Therapies
Компания AveXis стала частью Novartis с 2018 года и становится Novartis Gene Therapies, новым подразделением, посвященным разработке инновационных генных терапий на основе AAV.
Продолжение терапии рисдиплам участниками программ клинических исследований препарата
Два десятка семей с детьми со СМА из России принимали участие в программах клинических исследований препарата рисдиплам с марта 2017 года как за рубежом, так и на территории России. На сегодняшний момент препарат закончил основные исследования и показал эффективность и безопасность, что послужило основой регистрации препарата для применения для лечения больных СМА.
Представлены новые данные клинических исследований двухлетнего периода применения рисдиплам у пациентов со СМА 1 типа (FIREFISH часть 1)
Компания Рош представила обновленную информацию о части 1 клинического исследования FIREFISH препарата рисдиплам. Данные были представлены на 25 м Международном Конгрессе World Muscle Society.
Опубликованы промежуточные результаты второй фазы клинического исследования препарата SRK-015 для лечения СМА (ТОПАЗ)
Компания Scholar Rock, проводящая исследования ингибитора миостатина для поддерживающего лечения СМА. направленного на повышение мышечной силы и высносливости сообщила на днях промежуточные результаты клинического исследования
Внешние признаки нарушения дыхания у пациентов со СМА и основные методы их диагностики
В статье, подготовленной на основе книги пульмонолога, кандидата медицинских наук Василия Андреевича Штабницкого «Домашняя вентиляция легких у детей и подростков с нейромышечными заболеваниями», рассказывается об основных проблемах с дыханием у пациентов со СМА, а также о методах диагностики респираторных нарушений.
Она спит по ночам и не боится простуд
Написала в юридическую службу фонда «Семьи СМА», связалась с юристом, которая дала пошаговые рекомендации того, как необходимые аппараты можно получить в рамках госгарантий, не смотря на эпидемиологическую обстановку.
Инвалидная коляска — в стороне, у бассейна. Как дети со СМА научились синхронному плаванию
Нурият Абдурашидовой из Санкт-Петербурга 7 лет. Она любит красивые платья, мультфильм про ёжика и… синхронное плавание, которым занимается уже год. Да, 2 тип СМА хотел приковать к коляске, девочка не передвигается и не пересаживается сама. Но она может плавать с помощницей-тренером, в воде, где с тела, кажется, падают гири, и получается танцевать.
V Ежегодная Конференция СМА — состоялась!
За эти три дня люди со СМА и их близкие могли стать практически специалистами в области этого заболевания. Больше ни одна мама не будет выходить из кабинета врача, где только что поставили диагноз ее ребёнку, с вопросом «как мне теперь жить», и «куда бежать».
Фонд «Семьи СМА» переехал в новый офис
Дорогие друзья, офис фонда «Семьи СМА» переехал. Теперь мы находимся по адресу ул. Тимирязевская д. 2/3, и у нас есть две прекрасные светлые комнаты, где можем разместиться мы, с компьютерами и папками, и, частично, оборудование для подопечных.
Фонд «Семьи СМА» совместно с генетическим центром Genetico организует вебинар «Планирование беременности в семьях СМА»
24 октября фонд «Семьи СМА» совместно с генетическим центром Genetico организует вебинар «Планирование беременности в семьях СМА».
В рамках вебинара специалисты помогут вам разобраться в вопросе «Можно ли родить здорового ребенка в семье, где уже есть ребёнок со СМА?».
