На этой странице вы найдете все материалына сайте из нескольких разделов, сгруппированные по дате публикации. Мы благодарим вас за то, что нашли время заглянуть сюда.
У Сони есть коляска, вертикализатор и новые навыки
«Соня может стоять и ездить! Благодаря фонду «Семьи СМА», добрым людям с чистым сердцем, всем, кто не прошёл мимо чужой беды. Два месяца назад мы получили посылку, и вот, наконец, настроили наши вертикализатор и коляску.
Участие в клинических исследованиях: опыт пациентов со СМА
В конце 2019-начале 2020 года организация Cure SMA изучила опыт участия в клинических испытаниях СМА, чтобы получить представление о мотивации и ожиданиях, а также определить возможности для развития более пациент-ориентированного подхода в рамках клинических исследований. 79 семей с опытом участия в клинических исследованиях ответили на вопросы, а на основе полученных данных были определены три основных фактора мотивации, проблем, факторов стресса и преимуществ, связанных с участием в исследовании (представлены в таблице).
Программы доступа к препаратам
Производители препаратов для лечения спинальной мышечной атрофии периодически запускают программы доступа и клинические исследования к лекарственным препаратам в России и других странах. Ниже представлена информация
Доступ к лечению СМА в России
На сегодняшний момент на территории России зарегистрированы три лекарственных препарата для патогенетического лечения спинальной мышечной атрофии: нусинерсен (Спинраза), рисдиплам (Эврисди) и онасемноген абепарвовек (Золгенсма) В
Инструкции к препаратам
В данном разделе мы для удобства собрали краткую информацию и инструкции к зарегистрированным в РФ лекарственным препаратам для лечения СМА. В зарегистрированных инструкциях по применению
У Марины теперь есть подъемник
«Хочу ещё раз сказать огромное спасибо всем, кто помог мне в получении подъёмника. Он значительно облегчил мою жизнь. Благодаря ему я спокойна, что моим родителям стало проще мне помогать, при этом у меня сохранилась свобода движения».
Сдаться мы всегда успеем
«Когда я услышала, что мой ребенок скоро умрет и нам лучше срочно рожать другого, я поняла, что я злой человек, и я буду драться». История о СМА, спорте и счастье.
Новартис анонсировал новое клиническое исследование СМАРТ для оценки безопасности применения генной терапии у детей весом до 21 кг.
Обновление информации от 09.2022: Набор в исследование завершен. Результаты исследования ожидаются в 2023 году В конце апреля 2021 года компания Новартис объявила о планах запуска
Компания «Лаборатория Касперский» пожертвовала фонду «Семьи СМА» необходимую для работы оргтехнику
Выражаем благодарность за поддержку компании «Лаборатория Касперского»!
Инструкция к препарату Нусинерсен (Спинраза)
Спинраза — это первый в мире препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА). Препарат увеличивает производство белка SMN из «резервного» гена SMN2 с использованием так называемых антисмысловых олигонуклеотидов. Спинраза останавливает прогрессирование заболевания, отмирание нейронов спинного мозга прекращается.
Макулатура – не мусор, а возможность помочь. Акция Бумага Добра в поддержку фонда Семьи СМА
Можно ли приносить пользу природе и помогать тем, кому сейчас нужна помощь? Теперь можно! В начале 2021 года появился проект Бумага Dобра, с помощью этого сервиса можно собрать и сдать макулатуру, направив вырученные средства в одну из благотворительных организаций, в том числе в наш фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией «Семьи СМА».
Обновлены клинические рекомендации по СМА
В связи с регистрацией в конце 2020 года еще одного лекарственного препарата для лечения СМА, клинические рекомендации были пересмотрены и весной 2021 года Научно-практический совет
«У меня была мечта — два сына. И я своего добилась»
О том, как Мишу усыновили, полюбили, подарили новую жизнь, и диагноз СМА этому не помешал Ирина Хвингия — нейрореабилитолог. Вместе с супругом они открыли в
У Максима из города Кемерово теперь есть коляска
«Огромное спасибо вам, наши благотворители, наши волшебники. Благодаря такой сильной команде у Максима появилась возможность перемещаться самостоятельно. Спасибо» — написала Юля — мама Максима.
Доступная среда. Правовые аспекты
Физические ограничения человека не должны влиять на его права и возможности. Доступная среда, созданная по определенным нормативам, помогает не только человеку с ОВЗ, но и другим категориям маломобильных граждан. Законом прописывается процедура по которой человек может добиться создания доступной для него среды по месту жительства.
В случае отказа от выполнения требований закона инвалид имеет право обратиться в суд.
Первая российская публикация об опыте применения патогенетической терапии у больных СМА в России
Первая российская публикация «Эффективность и безопасность препарата нусинерсен в рамках программы расширенного доступа в России» об опыте применения патогенетической лекарственной терапии у пациентов СМА опубликована в журнале «Нервно-мышечные болезни»
Первый пероральный препарат для лечения СМА – рисдиплам — одобрен для применения в Европе
Сегодня, 30 марта 2021 года, Европейская комиссия (ЕК) одобрила Evrysdi ™ (рисдиплам), первое и единственное средство для лечения СМА для применения на дому с доказанной эффективностью у взрослых, детей и младенцев в течение двух месяцев и старше
Можно ли поменять патогенетическую лекарственную терапию?
17 марта ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко» провёл on-line сессию «Мифы и реальность способов введения патогенетической терапии СМА: практика врача и вопросы пациента»,
