На этой странице вы найдете все материалына сайте из нескольких разделов, сгруппированные по дате публикации. Мы благодарим вас за то, что нашли время заглянуть сюда.
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2021/03/image-22-03-21-03-54-402x600.jpeg)
Чтобы тело не предавало
Мы поговорили с человеком со СМА обо всем, что может облегчить состояние здоровья, а следовательно — жизнь.
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2021/03/dusha-3-600x338.jpg)
Чему учит душу мультфильм «Душа»?
Наш автор Максим Вербенин поделился впечатлениями о мультфильме «Душа». Этот мультфильм будет конечно-же интересен детям, но ещё больше он окажется важным для взрослых. Почему? Давайте узнаём. Кстати, если вы или ваш ребёнок передвигаетесь на коляске, кинотеатр «КАРО Vegas» максимально приспособлен для посещения людей с любыми ограничениями, в том числе — колясочников.
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2021/02/bliznec-1-600x386.jpeg)
Мои девчонки
Я поняла, что единственное, что можно изменить — своё восприятие и отношение к этой болезни
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2021/03/146272676_2805634659752588_4147123987539267347_n-1-e1614682324313-600x368.jpg)
О работе фонда «Семьи СМА» в рамках международной ассоциации «СМА Европа»
В октябре и январе фонд «Семьи СМА» принял участие в ежегодных собраниях организаций — членов ассоциации SMA Europe, которые в этом году проходили в онлайн-формате из-за ограничений, связанных с пандемией.
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2021/03/image-01-03-21-01-41-600x499.jpeg)
Редкий диагноз — редкая помощь?
По данным Комитета Российской академии наук в нашей стране зарегистрировано 30 тыс. пациентов, страдающих редкими заболеваниями. По данным европейских исследований на самом деле в России
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2021/02/image-26-02-21-04-02-600x375.jpeg)
«Я должен двигаться вперёд»
Американский писатель и журналист Кефин Шеффер, с диагнозом СМА, не представляет своей жизни без любимого дела. Когда Кефин пишет — он активно живет, и болезнь не доставляет ему душевного дискомфорта.
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2021/01/blagod-600x409.jpeg)
Сбор на маски для НИВЛ успешно завершен
Спасибо вам, дорогие друзья, за всех малышей, которым вы помогли. И особенно благодарим Ольга Вавилова, перечислившую основную часть недостающей суммы
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2021/02/Максим-Вербенин2-600x600.jpeg)
Жить на коляске, не чувствуя себя колясочником
Рассказ Максима Вербенина, живущего и борющегося со СМА, Максим рассуждает и делится своим жизненным опытом, который обязательно поможет многим из наших читателей.
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2021/02/image-08-02-21-03-01-600x216.jpeg)
Как относиться к тому, что твой ребенок – инвалид
Психолог Елена Козлова рассказывает, как можно поддержать мам детей со СМА.
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2021/02/Invalid-600x398.jpeg)
Колясочник едет в метро и на поезде
Что бы ни говорили многие СМИ – московское метро совершенно не приспособлено для передвижения инвалидов. Но это не значит, что передвижения на нем для маломобильных людей невозможны
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2021/01/kotov2-600x392.jpeg)
У Вани из Краснодара теперь есть откашливатель
На эту просьбу мы сразу увидели живой отклик, и уже к концу следующего, после публикации просьбы о помощи, дня, стало понятно, что откашливатель у мальчика будет! Добрые люди передали для Вани уже приобретённый откашливатель, а собранные в рамках открытого сбора 125 000 рублей были направлены на приобретение для мальчика расходных материалов к дыхательной аппаратуре.
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2021/01/WhatsApp-Image-2021-01-22-at-16.56.17-600x409.jpeg)
Новогодняя акция «Благотворительность в дар» собрала 50 000 рублей
Основным результатом нашего проекта стал сбор средств в пользу фонда «Семьи СМА» в размере 50 000 рублей.
Отдельные слова благодарности семьям пациентов со спинальной мышечной атрофией, которые приняли участие в подготовке таких волшебных рисунков, красивых стихов и добрых поздравлений для всех участников акции «Благотворительность в дар»: Каролина Шевелева, Мила Москвина, Елена Кузьмина, Татьяна Иванова, Елена Лухманова.
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2021/03/europemap-1-600x479.jpg)
Программа управляемого доступа к Золгенсма будет продолжена в 2021 году
Компания Новартис Генные Терапии (ex. Авексис) сообщила о продолжении своей глобальной программы управляемого доступа в 2021 году. По прежнему, компания выразила готовность предоставить до 100 доз AVXS-101 (Золгенсма) по всему миру, в тех странах, где лекарственный препарат не зарегистрирован, для пациентов, соответствующих правилам программы.
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2021/01/joyce-mccown-IG96K_HiDk0-unsplash-600x450.jpg)
Ортопедический контроль и хирургическая коррекция деформации позвоночника при СМА
В материале, подготовленном на основе выступления «Ортопедический контроль и хирургическая коррекция деформации позвоночника при СМА» доктора медицинских наук, руководителя клиники патологии позвоночника и редких заболеваний «РНЦ «ВТО» им. акад. Г.А. Илизарова» Сергея Олеговича Рябых рассказывается об основных проблемах и подходах к хирургической коррекции и ортопедическом контроле у пациентов с нейромышечными заболеваниями.
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2020/12/image-30-12-20-12-25-1-1-e1609342762911-600x410.jpeg)
А вы знали, что наши дети — самые лучшие?
А вы знали, что наши дети — самые лучшие? Самые добрые и невероятные. Чтобы вы убедились в этом, делимся с вами рассказом нашей подопечной — мамы восьмилетней Полины из Ухты:
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2019/09/Lekarstva9-300x180.jpg)
Препарат нусинерсен (Спинраза) вошел в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов.
Лекарственный препарат для лечения спинальной мышечной атрофии(СМА) включен в перечень ЖВНЛП (жизненно необходимых и важнейший лекарственных препаратов) с 2021 года. Соответствующее распоряжение подписано Правительством РФ 23 ноября 2020 за номером 3073-р
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2020/12/-Бойко-e1608645305605-600x273.jpeg)
У маленького Саввы теперь есть НИВЛ
«Мы от всего сердца благодарим добрых людей, за обеспечение нас аппаратом НИВЛ и за откашливатель. Хотим сказать «спасибо» всей команде фондов за оперативную помощь в открытии сбора на НИВЛ, за информационную и юридическую помощь, за медицинское сопровождение нашего сына и всех смайликов
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2020/11/2-600x503.png)
Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА». Декабрь 2020
Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА» по различным аспектам СМА. В ходе вебинаров наши ведущие: врачи, юристы, психологи и другие специалисты помогут лучше понять особенности диагноза и чем можно помочь в той или иной ситуации. Вместе с вами мы будем разбираться как можно повысить качество жизни пациента со СМА и его семьи как в медицинской, так и социальной и эмоциональной сферах.