На этой странице вы найдете все материалына сайте из нескольких разделов, сгруппированные по дате публикации. Мы благодарим вас за то, что нашли время заглянуть сюда.
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2021/08/Вебинар-сентябрь-800x506.png)
Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА». Сентябрь 2021
Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА» по различным аспектам СМА. В ходе вебинаров наши ведущие: врачи, юристы, психологи и другие специалисты помогут лучше понять особенности диагноза и чем можно помочь в той или иной ситуации. Вместе с вами мы будем разбираться как можно повысить качество жизни пациента со СМА и его семьи как в медицинской, так и социальной и эмоциональной сферах.
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2021/08/Вебинар-август-800x506.png)
Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА». Август 2021
Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА» по различным аспектам СМА. В ходе вебинаров наши ведущие: врачи, юристы, психологи и другие специалисты помогут лучше понять особенности диагноза и чем можно помочь в той или иной ситуации. Вместе с вами мы будем разбираться как можно повысить качество жизни пациента со СМА и его семьи как в медицинской, так и социальной и эмоциональной сферах.
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2021/08/pulse-oximeter-6055688_1280-800x534.jpg)
Как измеряют эффективность кислородной терапии?
Сатурация (степень насыщения крови кислородом) на пульсоксиметрах выражается в процентах. Норма — 95-100%. (За исключением некоторых заболеваний, о которых расскажет врач. Например, при ХОБЛ целевой уровень сатурации 88-92%). При значениях ниже 94% необходимо обратиться к врачу для назначения или корректировки лечения. Кроме того, по пульсации артериальной крови пульсоксиметр вычисляет и отображает пульс.
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2019/05/analysis-2030265_1280-600x400.jpg)
В России стартовал набор в клиническое исследование DEVOTE повышенных дозировок нусинерсен при СМА
Цель нового исследования — изучить потенциал повышения эффективности препарата, а также безопасности и переносимости при введении более высокой дозы на широкой группе пациентов разных возрастов.
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2021/08/3-600x800.jpg)
«Для меня мой ребёнок — счастье»
В месяц осведомленности о заболевании СМА делимся с вами историей семьи, в которой обычная разная жизнь: с преодолениями, радостями и, несомненно, опытом «Раньше на Клинике
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2021/08/novartis-reaches-97-billion-deal-to-buy-cholesterol-drugmaker-medicines-co.png)
Новартис объявил о планах нового исследования интратекального применения генной терапии для лечения СМА
3 августа компания Новартис объявила об снятии регуляторными органами решения о приостановке клинических испытаний и о своих планах начать новое ключевое исследование фазы 3 интратекального
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2021/08/image-31-07-21-05-56.jpg)
У Насти будет вертикализатор!
Это очень долгожданная новость. Просьба о том, что трехлетней Настеньке Романовой со СМА 2 нужен вертикализатор была опубликована ещё зимой. И вот, сбор завершён, у
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2021/07/thermometer-5185847_1280-800x532.jpg)
Респираторная поддержка детей со СМА во время болезни
Дети со спинальной мышечной атрофией могут заболеть острой вирусной инфекцией, гриппом, пневмонией и другими инфекциями дыхательных путей.
К рекомендациям, которые дают педиатры для лечения пациентов без нейромышечных заболеваний, нужно добавить несколько дополнительных правил для лечения детей со спинальной мышечной атрофией.
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2019/06/36_Новартис-Открытое-испытание-для-детей-со-СМА1-типа-300x260.jpg)
Новартис прекратил разработку препарата бранаплам для лечения спинальной мышечной атрофии
Компания Новартис приняла решение прекратить разработку бранаплам, экспериментального перорального модулятора сплайсинга РНК со способом применения раз в неделю для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) и завершении всех идущих, в том числе в России, клинических исследований этого препарата.
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2021/07/sasha-6-600x800.jpeg)
У Саши теперь есть функциональное кресло
У маленькой Саши Антоновой из г.Вязники появилось функциональное кресло. Сбор на него мы вели на платформе Добро.mail.ru, и его поддержало 69 добрых сердец.
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2021/07/woman-5829666_1280-800x533.jpg)
Прививки при спинальной мышечной атрофии
Вакцинация (профилактические прививки) – это безопасный и эффективный способ защиты от болезней до того, как человек вступит в контакт с их возбудителями. Прививка задействует естественные защитные механизмы организма для формирования устойчивости к конкретному инфекционному заболеванию.
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2020/04/science-in-hd-u-7VLJBFNUk-unsplash-600x401.jpg)
Рош представил данные двухлетнего исследования применения рисдиплам у больных СМА 1 типа.
Компания Roche обнародовала данные своего двухлетнего клинического исследования FIREFISH применения рисдиплам у пациентов со спинальной мышечной атрофией 1 типа. Препарат продемонстрировал клинически значимые улучшения двигательной
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2021/06/image-30-06-21-01-301-595x800.jpeg)
Благодарим за помощь Егору! У него теперь есть откашливатель
Теперь у Егора на тумбочке стоит новенький откашливатель, и мальчик успешно им пользуется, ему стало значительно легче жить.
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2021/06/zaitsev-zast-800x642.jpg)
У Егора Зайцева теперь есть легкая активная коляска
«Я почувствовал руки, — рассказывает Егор, — раньше я их на себе тащил, еле заставлял пальцы двигаться. А сейчас есть руки, которые меня слушаются».
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2021/06/image-22-06-21-11-231.jpg)
Это не чудо
«Я растерялась, не знала, что спрашивать у врачей, хотя, конечно же, накопилось множество вопросов. Хорошо, что на приёме присутствовала координатор проекта Клиника и она задавала врачам наводящие вопросы, поддерживала меня. В результате, все, что могло меня волновать — я выяснила до мелочей»
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2021/06/rabota-2-800x533.jpg)
Трудоустройство и СМА
В Российской Федерации людям с ограниченными возможностями здоровья гарантируется право на трудовую деятельность. При этом есть некоторые особенности, которые необходимо учитывать как самому инвалиду, так и его работодателю.
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2021/06/image-09-06-21-06-23-800x549.jpeg)
Когда врач говорит «беда»
Как только услышала, что нужно пользоваться НИВЛ, я очень испугалась. Представила, что все, я буду привязана к медицинскому аппарату, это значит, что я уже паллиативный больной, у меня все сложно. Но на самом деле, с ним просто действительно легче дышать. Вот и все, никаких трагедий. Этот аппарат действительно повышает качество жизни, а она может оставаться, насколько возможно — активной.
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2021/06/image-04-06-21-09-11-800x503.jpeg)
«Спасибо. С вами не страшно»
Малыши и взрослые со СМА из разных уголков России получают посылки с помощью. Так, например, за последние 2 месяца посылки с мешками Амбу и масками получили 18 семей. Отправляется помощь и с другими предметами первой помощи для пациентов. Чтобы дышалось и жилось легче.