На этой странице вы найдете все материалына сайте из нескольких разделов, сгруппированные по дате публикации. Мы благодарим вас за то, что нашли время заглянуть сюда.
У Анечки Долгановой теперь есть вертикализатор!
Самая нужная вещь появилась у двухлетней Ани Долгановой из Хабаровска! Вертикализатор, с подходящими настройками и необходимыми функциями уже служит девочке несколько дней, поддерживает ее тело
Семьи СМА: Открытый диалог с Фондом «Круг Добра»
15 октября в 10:00 (время московское) фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями совместно с фондом поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и
Фонд «Семьи СМА» присоединился к информационному проекту «Редкое искусство помогать»
«Редкое искусство помогать» – один из первых российских федеральных информационных проектов, направленный на привлечение внимания общественности к проблеме редких (орфанных) заболеваний
Приглашаем Вас принять участие в VI Конференции СМА
Сегодня в СМА происходит настоящая «мирная революция», с появлением патогенетического лечения у пациентов появилась надежда на то, что они справятся с болезнью, а у врачей
Ошибки респираторной поддержки
Ошибки респираторной поддержки часто возникают из-за неверного использования аппаратов и устройств для респираторной поддержки и расходных материалов к ним, а также страхами и мифами, связанными с помощью детям со СМА.
Особенности организации ухода за больным на ИВЛ в домашних условиях
Наша статья поможет Вам подготовиться к организации комфортного пребывания дома ребенка на ИВЛ. Мы расскажем о том, какое оборудование и расходные материалы вам понадобятся, как их лучше расположить, как организовать перемещение по дому, купание, прогулки и поездки с ребенком.
Новое клиническое исследование ASCEND применения повышенных дозировок нусинерсен после рисдиплама в лечении СМА
Компания Biogen сообщила о планах запуска нового международного клинического исследования ASCEND. Это исследование установит будет ли лечение исследуемой более высокой дозой нусинерсена иметь потенциал для улучшения клинических исходов и удовлетворения неудовлетворенных медицинских потребностей у пациентов со СМА, ранее получавших рисдиплам.
Аппараты для инвазивной вентиляции легких (ИВЛ)
Аппараты для инвазивной вентиляции легких служат для жизнеобеспечивающей инвазивной и неинвазивной искусственной вентиляции легких.
Аппараты для неинвазивной вентиляции легких при СМА
Аппараты неинвазивной искусственной вентиляции лёгких помогают справляться с проблемами дыхания при прогрессировании спинальной мышечной атрофии.
Откашливатель при СМА
Откашливатель – прибор, предназначенный для очищения дыхательных путей от вязкой мокроты, устройство моделирует естественный кашель
Аспиратор (отсасыватель) при СМА
Аспиратор предназначен для отсасывания у взрослых или детей через нос, ротовую полость и трахею жидкостей (мокроты, слизи, соплей).
Использование мешка Амбу для ежедневных упражнений
Для ребенка со СМА очень важна регулярная тренировка мышц, отвечающих за дыхание. Это позволяет максимально долго сохранить возможность самостоятельного дыхания, увеличивает эффективность респираторной поддержки и лекарственной терапии.
Использование мешка Амбу для откашливания
В статье рассказывается о техниках откашливания для пациентов со СМА с помощью мешка Амбу. Мало кто задумывается, какую роль играет для организма кашель. Люди привыкли
Использование мешка Амбу для экстренной помощи
Если вы видите, что ребенок задыхается, не способен говорить, внезапно становится синюшным, может потерять сознание, нужно срочно спасать ему жизнь.
Что такое мешок Амбу
Пациентам со СМА мешок Амбу нужен для спасения жизни при остановке дыхания, откашливания мокроты и ежедневной гимнастики, которая помогает укреплять мышцы, максимально долго сохранять возможность самостоятельного дыхания и меньше болеть.
Программа управляемого доступа к Золгенсма закрыта для России
Компания Новартис сообщила о закрытии программы для пациентов из России, об этом компания сообщила в официальном письме фонду «Семьи СМА».
Одним из основных правил аллокации пациентов для участия в «розыгрыше» было условие, что на территории страны проживания пациента лечение препаратом AVXS-101 не возмещается за счет бюджетных средств или препарат не зарегистрирован.
Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА». Сентябрь 2021
Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА» по различным аспектам СМА. В ходе вебинаров наши ведущие: врачи, юристы, психологи и другие специалисты помогут лучше понять особенности диагноза и чем можно помочь в той или иной ситуации. Вместе с вами мы будем разбираться как можно повысить качество жизни пациента со СМА и его семьи как в медицинской, так и социальной и эмоциональной сферах.
Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА». Август 2021
Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА» по различным аспектам СМА. В ходе вебинаров наши ведущие: врачи, юристы, психологи и другие специалисты помогут лучше понять особенности диагноза и чем можно помочь в той или иной ситуации. Вместе с вами мы будем разбираться как можно повысить качество жизни пациента со СМА и его семьи как в медицинской, так и социальной и эмоциональной сферах.
