На этой странице вы найдете все материалына сайте из нескольких разделов, сгруппированные по дате публикации. Мы благодарим вас за то, что нашли время заглянуть сюда.
В России появился новый проект, посвященный СМА
«Физика СМА» — это проект, посвященный спинальной мышечной атрофии и реабилитации детей с этим заболеванием.
На сайте «Физика СМА» собраны материалы о реабилитации детей со СМА. С помощью наглядных статей и видеоресурса семьи пациентов смогут узнать об основных подходах к реабилитации, разобраться в многообразии современных технических средств реабилитации и получить ответы на другие важные вопросы.
Новартис ограничил работу своей глобальной программы управляемого доступа к Золгенсма 12 странами
9 января 2023 года компания Новартис объявила об изменениях в работе своей программы управляемого доступа , программе-«лотерее», которая ранее была нацелена на бесплатное предоставление до 100 доз в год препарата онасемноген абепарвовек (Золгенсма) пациентам в странах, где нет доступа к данной лекарственной терапии.
Биоген и Алкион Терапьютикс совместно прорабатывают возможность использования имплантируемого устройства ThecaFlex DRx™ для введения нусинерсен
Компания Biogen объявила о заключении лицензионного соглашения и соглашения о сотрудничестве с американской компанией Alcyone Therapeutics для дальнейшей оценки экспериментального имплантируемого устройства под названием ThecaFlex DRx™. Biogen и Alcyone будут совместно работать над планами клинической разработки устройства для людей со СМА, получающих нусинерсен.
Электронный сертификат как способ получения ТСР
Если упростить это определение, то электронный сертификат – это виртуальные деньги или бонусы, на которые можно приобрести необходимое ТСР.
Новые возможности лечения СМА
В статье, подготовленной на основе доклада «Новые возможности лечения СМА: от мышц к мотонейронам» кандидата медицинских наук, генетика и невролога Сергея Александровича Курбатова, кратко рассказывается
Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА» 2023
Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА» по различным аспектам СМА. В ходе вебинаров наши ведущие: врачи, юристы, психологи и другие специалисты помогут лучше понять особенности диагноза и чем можно помочь в той или иной ситуации. Вместе с вами мы будем разбираться как можно повысить качество жизни пациента со СМА и его семьи как в медицинской, так и социальной и эмоциональной сферах.
Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА». Декабрь 2022
Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА» по различным аспектам СМА. В ходе вебинаров наши ведущие: врачи, юристы, психологи и другие специалисты помогут лучше понять особенности диагноза и чем можно помочь в той или иной ситуации. Вместе с вами мы будем разбираться как можно повысить качество жизни пациента со СМА и его семьи как в медицинской, так и социальной и эмоциональной сферах.
Путешествия и поездки на транспорте с пациентом со СМА
Главным нормативным актом, определяющим основные принципы помощи детям и взрослым с ограниченными возможностями, является Федеральный закон от 24.11.1995 № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в РФ». Статья 15 этого закона устанавливает обязательную доступность автобусов, поездов, самолетов и других видов общественного транспорта.
Возможные новые биомаркеры, специфичные для типов СМА
В недавнем исследовании были идентифицированы новые белковые биомаркеры, которые могут использоваться для различения типов спинальной мышечной атрофии (СМА). Исследование «The Proteome Signatures of Fibroblasts from Patients with Severe, Intermediate and Mild Spinal Muscular Atrophy Show Limited Overlap» опубликовано в журнале Cells.
1 и 2 декабря пройдет VIII ежегодная конференция с международным участием «Роль медицинской сестры в паллиативной помощи»
Приглашаем вас принять участие в VIII Ежегодной конференции с международным участием «Роль медицинской сестры в паллиативной помощи», которая пройдет 1 и 2 декабря 2022 года. В программе
Международные и российские рекомендации по ведению больных СМА
В статье, подготовленной на основе вебинара «Международные и российские рекомендации по ведению больных СМА»), рассказывается о клинических рекомендациях по лечению спинальной мышечной атрофии и сопутствующих заболеваний.
Антитела к AAV-9 у взрослых со СМА и возможности потенциального применения генной терапии
Новое исследование «Распространенность антител к аденоассоциированному вирусу серотипа 9 у взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией» было опубликовано в журнале Human Gene Therapy. Его результаты
Мнения пациентов и родителей в связи со сменой терапии. Итальянский опыт
Итальянские специалисты опубликовали новое исследование на основе небольшого опроса, посвященного изучению ожиданий от терапии и опасений, связанных со сменой терапии у детей со СМА и ухаживающих за ними лиц. В журнале Acta Paediatrica был опубликован отчет «Как дети и лица, осуществляющие уход, рассматривали переход от нусинерсена к рисдипламу для лечения спинальной мышечной атрофии»
Иммунный белок CHIT1 может быть маркером ответа на лечение нусинерсеном
Ученые и исследователи всего мира находятся в поиске адекватных биомаркеров, которые могли бы использоваться для определения возможного ответа на лечение при спинальной мышечной атрофии (СМА). Одно из таких исследований «Оценка биомаркеров спинномозговой жидкости у детей со спинальной мышечной атрофией» было опубликовано в журнале Brain and Development.
Интеллект и когнитивные функции у детей и подростков со спинальной мышечной атрофией
Бытует мнение, что интеллект у людей со СМА не просто не затрагивается болезнью, а значительно выше, чем у людей без СМА. Еще в 2002 году немецкие ученые из Института генетики человека в Ахене и Отделения детской и подростковой психиатрии Университета Кельна провели исследование на эту тему.
Наилучшие двигательные улучшения отмечаются при раннем использовании нусинерсен при СМА 1 типа
Данный материал носит исключительно информационный характер и не является рекламой. Рекомендации относительно индивидуального применения лекарственных препаратов следует получать у вашего лечащего врача.
Центры клинического исследования 3 фазы SAPPHIRE препарата апитегромаб открываются в Европе
Компания Scholar Rock сообщила об открытии центров клинических исследований SAPPHIRE препарата апитегромаб в Европе.
«Все-таки получилось!»
Трехлетняя Лиза Ратникова из Челябинской области пользуется удобным вертикализатором, который семья получила от ФСС с помощью специалиста фонда. Процесс получения оборудования был, конечно же, непростым.
