На этой странице вы найдете все материалына сайте из нескольких разделов, сгруппированные по дате публикации. Мы благодарим вас за то, что нашли время заглянуть сюда.
Начинает свою работу обновленный проект «Клиника СМА» по сопровождению больных со спинальной мышечной атрофией и их семей
С 1 апреля 2020 года начинает свою работу обновленный проект фонда «Клиника СМА» и мы открываем прием заявок семей на участие. Проект будет реализовываться при поддержке Фонда Президентских грантов.
Компания Новартис сообщила о планах регистрации в России препарата Золгенсма для лечения СМА
Компания Новартис в ответе на запрос фонда «Семьи СМА» о возможности и потенциальных сроках регистрации в России препарата генной терапии спинальной мышечной атрофии Золгенсма (AVXS-101) сообщила о формировании досье на подачу на регистрацию своего препарата в Министерство Здравоохранения РФ в 2020 году. По сообщению компании, в настоящее время компанией ведется работа по формированию досье на препарат.
COVID-19 и СМА. О мерах, предпринимаемых в связи с COVID-19
Регулярно оценивая текущую эпидемиологическую ситуацию мы возобновляем возможность, в случае необходимости и малых рисков — ряд очных встреч и мероприятий, в которых принимает участие небольшое количество лиц.
Проблемы глотания у пациентов со СМА
В статье рассказывается об особенностях процесса глотания и приема пищи у пациентов со спинальной мышечной атрофией.
Компания Рош сообщила о подаче на регистрацию в России препарата Рисдиплам для лечения СМА
18 марта 2019 года компания «Рош» подала заявку в Министерство здравоохранения РФ на рассмотрение для дальнейшей регистрации препарата рисдиплам, В случае одобрения рисдиплам станет первым пероральным препаратом для амбулаторного применения у пациентов со СМА.
Софья из Ставропольского края рада игрушкам, маскам и мешку Амбу
«Добрый день! Получили сегодня посылку, спасибо большое за мешок Амбу, маски, игрушки. София конечно больше в восторге от игрушек))) выражаем вам огромную благодарность за оказанную помощь»
У Даши есть аспиратор и зонды
Где-то, на другом конце России люди знают о наших трудностях и помогают чем могут
18-19 апреля в Челябинске пройдет «Школа СМА»
Благотворительный фонд «Семьи СМА» и Центр паллиативной помощи детям ГБУЗ ЧОДКБ проводят конференцию по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией «Школа СМА». В течение
Новости компании Roche по проектам исследований в области СМА
Компания Roche опубликовала последние новости по проектам Jewelfish и Rainbowfish, проводимым в рамках клинических исследований препарата Рисдиплам.
Маленькой Стеше из Петербурга нужен «жирафик»
Мы верим, что все вместе сможем быстро найти жирафиков для детей, пожалуйста, перейдите по ссылке и помогите детям со СМА спокойно и сладко спать, для этого нужно 168 500 рублей.
Проект «Клиника СМА» начинает работу с 1 апреля 2020 года
С 1 апреля 2020 года фонд «Семьи СМА» будет комплексно сопровождать семьи, где есть пациенты со спинальной мышечной атрофией.
Мы открываем проект «Клиника СМА», задачи которого — подробно и понятно рассказать пациентам и их родственникам о том, что такое СМА.
У фонда скоро появится второй аппарат для ночной пульсоксиметрии
Сегодня мы все вместе сделали счастливыми детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией. На платформе Добро Mail.Ru успешно завершен сбор на второй ночной пульсоксиметр. Совсем
Актриса и депутат Александра Яковлева помогает людям со СМА
«Экипаж», «Чародеи», «Человек с бульвара Капуцинов» — во всех этих фильмах Александра Яковлева сыграла сильных женщин с непростым характером, которым приходится добиваться своей цели и защищать себя и близких. Ее героини готовы были прийти на помощь, и победить злодеев.
«Новая газета» выпустила спецвыпуск, посвященный людям со спинальной мышечной атрофией
Дорогая «Новая газета» Дорогие друзья. Спасибо вам огромное от всего нашего фонда, от каждой российской семьи, где есть ребенок или взрослый пациент со СМА.
Ваш сегодняшний спецвыпуск 14 февраля 2020 года дарит надежду каждому человеку в России.
Рисдиплам показал значительное улучшение моторной функции у больных от 2 до 25 лет со 2 и 3 типами СМА в исследовании Санфиш, часть 2.
6 февраля на Международном Конгрессе СМА Европа компания Рош объявила новые позитивные данные результатов клинического исследования своего исследуемого препарата рисдиплам у больных со СМА 2
Обновленная информация о статусе доступа к Нусинерсен в странах Европы
Компания Биоген – производитель лекарственного препарата нусинерсен (Спинраза) для патогенетического лечения больных спинальной мышечной атрофией представила обновление по статусу доступа к лекарственному препарату в странах Европы и Канады.
В фонд привезли 4200 катетеров для людей со СМА
Эти зонды помогут десяти пациентам со СМА. Теперь они смогут меньше болеть, лучше дышать, а это значит, что дети смогут нормально учиться, общаться с друзьями. играть и веселиться. Большое вам спасибо. Мы обязательно вам расскажем, кому конкретно вы помогли из пациентов со СМА.
В 2019 году фонд «Семьи СМА» провел встречи и консультации в восьми регионах России
Главная задача таких встреч в регионах – профессионально и доступно рассказать представителям власти, врачам о том, что СМА – очень коварное заболевание, и пациенты с этим диагнозом не могут долго ждать лекарств.
Очень важно не дать болезни времени развиться, поэтому в любом российском регионе нужно обеспечить не только доступ к лекарствам, но и наладить системную качественную помощь для детей и взрослых со СМА.
Дети и взрослые с таким диагнозом не должны оставаться один на один с болезнью.
