— на бесплатный проезд в пригородных поездах (электричках) для всех групп инвалидности без ограничения количества поездок. Чтобы воспользоваться льготой, необходимо иметь при себе справку из Пенсионного фонда РФ, которая будет подтверждать право на НСУ в части проезда;
— на бесплатный проезд к месту лечения и обратно или в санаторий междугородними поездами дальнего следования. Основанием для этого будет направление на лечение или путевка, в обоих случаях выписывается специальный талон на проезд, который можно обменять на билет. При этом билеты могут быть обменены на любые категории поезда и вагоны в этих поездах, если нет возможности проезда в поездах и вагонах других категорий. Исключение вагоны повышенной комфортности и двухместные купе.
В соответствии со ст. 6.2. Федеральный закон от 17.07.1999 № 178-ФЗ «О государственной социальной помощи» сопровождающий инвалида I группы или ребенка-инвалида также имеет право на бесплатный проезд железнодорожным транспортом, как в пригородном сообщении, так и междугородними поездами дальнего следования.
На железнодорожном транспорте из удобств и льгот для инвалидов также следует отметить:
Для транспортировки лекарственных препаратов в поезде можно использовать:
Большой плюс такого контейнера – что это медицинское изделие, имеющее соответствующий сертификат. Это значит, что мы можем быть уверены, что он будет поддерживать заявленную температуру – от +2 до +8. Второй плюс – возможность приобретения контейнера небольшого объема, например, на 1,5 литра. Если нужно перевезти 1-2 флакона, не придется везти с собой целый автомобильный холодильник или большую сумку.
Нужно тщательно изучить рынок, отзывы и после покупки проверить холодильник термометром, чтобы убедиться, поддерживает ли он необходимую температуру и как долго.
Надежный способ сохранить объёмный препарат, что не всегда удобно. Необходимо приобрести сетевой адаптер для возможности подключения к сети 220В. Важно также заранее протестировать холодильник, чтобы удостовериться, что он поддерживает необходимую температуру.
Перед использованием проверьте заранее, какую температуру удаётся сохранить в таком устройстве и на какой период.
Эту опцию использовать можно, но с осторожностью. Нужно быть уверенными, что холодильник поддерживает необходимую для хранения препарата температуру, что он исправно работает, нет рисков отключения электричества. Также важно обговорить с сотрудниками поездка важность правильного хранения. Надеяться только на этот способ рискованно, потому что разрешение на использование рабочего холодильника зависит от конкретных сотрудников поезда (начальника поезда, проводника, сотрудника вагона ресторана). Они могут отказать в данной услуге.
Внимательно прочтите инструкцию к респираторному оборудованию, которое вы берёте. В каждом руководстве пользователя есть информация о правилах транспортировке. Не забудьте взять инструкцию с собой.
Например, если вы берете с собой аппарат вентиляции легких, то вы должны знать, что нельзя перемещать аппарат с водой в увлажнителе, иначе вода может попасть внутрь корпуса, что может привести к поломке аппарата, которую невозможно исправить. Если увлажнитель встроен в аппарат, сперва слейте из него воду и просушите увлажнитель, или отсоедините увлажнитель от аппарата.
Если ваше оборудование предполагает только питание от сети, перед длительным выездом для безопасности желательно приобрести или взять в аренду модели, работающие на аккумуляторе, или приобрести внешний аккумулятор, подходящий под вашу аппаратуру.
При посадке в поезд посмотрите или узнайте у проводника, есть ли в вашем купе розетка. Если нет, уточните, можно ли подключить аппарат к розетке в коридоре. Поэтому возьмите с собой удлинитель с несколькими розетками. Удлинитель также может пригодиться, если в купе только одна розетка, а вам необходимо использовать одновременно несколько аппаратов.
Имейте в виду, что напряжение в поездах может быть нестабильным, поэтому лучше всё же иметь с собой аккумуляторные батареи.
Как и с железнодорожным транспортом, для перелета бесплатные билеты предоставляются к месту лечения и обратно, если у человека с инвалидностью сохранен пакет НСУ в натуральной форме на проезд. Такие билеты можно оформить, если есть направление из медицинского учреждения или путевка. Условия предоставления закреплены в п.36 Приказа Минтруда России № 929н, Минздрава России № 1345н от 21.12.2020 «Об утверждении Порядка предоставления набора социальных услуг отдельным категориям граждан», где указано, что такой перелет возможен эконом классом при отсутствии железнодорожного сообщения либо при меньшей стоимости авиаперелета по сравнению со стоимостью проезда железнодорожным транспортом.
Иные льготы на авиаперелеты предусматриваются только в рамках дополнительных государственных программ. Обычно в рамках программы предоставляются те или иные скидки на билеты. Например, самой известной программой является программа субсидируемых полетов, по которой по специальному тарифу могут купить билеты инвалиды первой группы любого возраста и их сопровождающие; дети с инвалидностью и их сопровождающие; люди с инвалидностью с детства второй и третьей группы (п.3 Постановление Правительства РФ от 02.03.2018 № 215 «Об утверждении Правил предоставления субсидий из федерального бюджета организациям воздушного транспорта в целях обеспечения доступности воздушных перевозок населению и о признании утратившими силу некоторых актов Правительства Российской Федерации»). Обычно информация о таких программах указывается на сайтах.
В остальных случаях, билеты, покупаются без льгот.
При перелете человека лежа или на носилках необходимо выкупать до трех мест в одном ряду и предупреждать авиакомпанию о том, что человек летит лежа и есть ли носилки. Потому что обычно на борт могут взять только одного человека на носилках.
В каждом аэропорте созданы все условия для маломобильных пассажиров в соответствии со ст. 106.1 Воздушного кодекса РФ. В аэропорту бесплатно предоставляются услуги сопровождения и помощи. Чтобы их заказать, необходимо позвонить по телефону на сайте аэропорта, либо обратиться на стойку информации, уже находясь в самом аэропорте.
Сотрудники аэропорта помогут быстрее подойти к стойке регистрации, где инвалиды обслуживаются вне очереди, проведут к пункту досмотра, причем его должны провести вне очереди, потом будут сопровождать к выходу к самолету или зал ожидания.
Если вы путешествуете с медтехникой либо с коляской с электроприводом, лучше уточнить правила провоза данных предметов в конкретной авиакомпании, которой летите. Правила могут отличаться.
Обычно в качестве ручной клади сверх установленной нормы без взимания оплаты разрешено к перевозке:
В соответствии с п.16 Приказа Минтранса России от 15.02.2016 г. № 24 пассажирам с инвалидностью должна быть обеспечена возможность оставаться в своем собственном кресле-коляске (за исключением коляски с электрическим приводом) до выхода на посадку на борт воздушного судна. В этом случае коляску заберут у входа на борт самолета и отправят в багажное отделение, чтобы после прилета в место назначения коляска также была у входа, попросите на стойке регистрации сделать отметку об этом. Если есть возможность, складную механическую коляску могут разместить в салоне самолета.
Кресло-коляска с электроприводом в обязательном порядке сдаётся в багаж. При этом аккумуляторная батарея должна быть отсоединена, клеммы аккумулятора — изолированы во избежание короткого замыкания. Отсоединение аккумуляторов производится сопровождающим или работником аэропорта под контролем пассажира. Поэтому согласно п. 16 Приказа №24 необходимо иметь при себе набор ключей/приспособлений для отсоединения клемм аккумулятора кресла-коляски, а также упаковку для аккумулятора в соответствии с Техническими инструкциями по безопасной перевозке опасных грузов по воздуху ИКАО (Doc 9284 AN/905 часть 8, глава 1, пункт 1.1, таблица 8-1, пункты 5, 6). После сдачи кресла-коляски в багаж, пассажира доставят к самолету на кресле-коляске, предоставленной аэропортом.
Средство передвижения, например, приставки или перемещения, оборудованные аккумуляторами, перевозятся по правилам перевозки кресла-коляски.
Важным вопросом при путешествии со СМА является провоз медицинских препаратов и медицинского оборудования (аппараты ИВЛ, кислородные концентраторы, откашливатели, аспираторы, комплектующие к ним) на борту самолета. Такая перевозка допускается в ручной клади и при себе с соблюдением ряда правил. Должны быть: медицинское заключение о нуждаемости в лекарственных препаратах и медицинских изделиях и документация (сертификат, регистрационное удостоверение на медицинское изделие), которая подтвердит медицинский характер каждого изделия.
При перевозке кресла-коляски с электроприводом и медицинского оборудования необходимо не менее чем за 36 часов до отправления (лучше раньше, дней за 5-7) отправить письменный запрос в авиакомпанию, которой летите, на перевозку. Укажите в запросе: производителя и модель устройства; тип используемых одноразовых или перезаряжаемых батарей; необходимость постоянного или временного использования устройства. Приложите документы.
Обязательно проконтролируйте получение ответа на запрос, чтобы не было неожиданностей в аэропорту.
На территории аэропорта есть парковочные места для транспортных средств инвалидов. Услуга бесплатна при наличии справки об инвалидности. В некоторых аэропортах можно оставить автомобиль на длительную парковку. Если вы планируете добираться до аэропорта на своем автомобиле и хотите оставить его на всё время вашего отъезда, заранее позвоните в аэропорт для уточнения информации о том, есть ли такая возможность.
По возвращении вы сможете обнулить парковочный талон бесплатно, предъявив документ, удостоверяющий личность, и справку об инвалидности. Как это сделать, уточните у сотрудников аэропорта.
Перевозите респираторное оборудование в ручной клади, чтобы в любой момент иметь возможность воспользоваться им. Кроме того, при транспортировке на борту самолета оборудование точно не потеряется и его не повредят.
Позаботьтесь о том, чтобы ваша контактная информация была вложена в сумку с оборудованием на случай потери.
Возьмите у лечащего врача медицинское заключение о необходимости использования медицинского оборудования. Если вы летите за границу, не забудьте сделать перевод справки на язык страны прилёта.
Возьмите сертификат, регистрационное удостоверение на медицинское оборудование. Не забудьте взять инструкции на аппараты и технические характеристики на аккумуляторные батареи. При запросе предоставьте документы сотрудникам аэропорта.
Необходимо предусмотреть возможность питания от встроенной батареи или внешнего источника питания (переносной аккумуляторной батареи). Перед поездкой убедитесь, что источники питания исправны, заряжены и аппарат стабильно работает при их использовании.
Перед полетом желательно заранее уточнить вопрос о наличии розетки рядом с вашим сиденьем. Возможно, вам потребуется взять специальные кабели, удлинители, адаптеры. Современные самолеты оснащены розетками, но ток в них не всегда стабилен. Кроме того, вам могут отказать в использовании розеток, что не является нарушением ваших прав. Если электропитания нет, или вам отказываются его предоставить, то без батареи во время полета вам не обойтись.
Если вы путешествуете в страну с другим типом розеток, не забудьте взять с собой переходник. Перед включением прибора убедитесь, что параметры электросети (напряжение) в той стране, куда вы отправляетесь, совпадают с теми, на которых работает приборы.
Перед полетом важно не только собрать все медикаменты по списку, но и сделать это правильно: уточнить, какие лекарства можно провезти в самолете в багаже и ручной клади, при необходимости взять сопровождающие документы.
В ручной клади в самолёте
— все перевозимые в самолете лекарственные препараты должны быть в заводской упаковке с хорошими сроками годности.
— если лекарство требует определенных условий хранения и перевозки, то в справке от врача или в инструкции к лекарству должно быть указано, что препарат должен храниться в холодильнике. В этом случае используйте также, как и при проезде в поезде, термоконтейнер, сумку, термос или другие устройства.
— лекарства и диетическая продукция (например, питание для ребенка) могут перевозиться на борту в емкостях объемом более 100 мл и сверх нормы ручной клади (уточнять в правилах конкретной авиакомпании). Для провоза жидкостей в емкостях большего объема может понадобиться медицинская справка или рецепт, подтверждающие, что препарат в самолете вам необходим именно до посадки (например, если принимаете лекарство в определенное время).
В багажном отделении
— в багаж в первую очередь отправляются все препараты, не подходящие под стандарты провоза жидкостей, если вы не можете подтвердить их необходимость во время перелета.
Запрещенные препараты в самолёте
Таможенные запреты на провоз лекарственных средств разных стран могут отличаться. Перечень ограниченных к провозу и запрещенных препаратов постоянно расширяется. Перед полетом уточните информацию на сайте таможни страны назначения (и пересадки).
В здании аэровозкала созданы специально оборудованные места отдыха и залы ожидания для людей с ограниченными возможностями. Также по запросу вас могут проводить в медицинскую комнату или комнату матери и ребенка, где можно сделать необходимые процедуры: полежать, отдохнуть, покормить ребенка, переодеть и т.д.
В ж/д вокзалах маломобильные пассажиры также могут воспользоваться выделенными местами отдыха в общих залах ожидания, а также специализированными зонами отдыха для маломобильных пассажиров или комнатой матери и ребенка.
К общественному транспорту относятся автобусы, троллейбусы, трамваи, а также метро. Льготы на общественном транспорте зависят от региона проживания, то есть они являются региональными льготами, и каждый регион определяет их сам. Поэтому воспользоваться проездом в общественном транспорте могут инвалиды, проживающие только в данном регионе. Чтобы подтвердить право на проезд, обычно оформляется проездной документ, либо специальная социальная карта.
На объектах МЦК и МЦД, в метро услуги сопровождения и помощи маломобильным пассажирам предоставляются по заявке в Центр обеспечения мобильности пассажиров Московского метрополитена. Аналогичная служба есть в Санкт-Петербурге и Нижнем Новгороде.
Услугой могут воспользоваться приезжие. Для этого необходимо не менее чем за 24 часа, лучше раньше, оставить заявку по телефону. В назначенное время и в назначенном месте сотрудники ожидают маломобильного пассажира и сопровождают по всему маршруту следования. Также Центр обеспечения мобильности в Москве может помочь добраться до культурных объектов города, например, в Третьяковскую галерею.
Социальное такси — еще вид транспорта, который удобен для поездок, особенно для людей, передвигающихся на коляске. Соцтакси оборудовано таким образом, что пациента не нужно пересаживать на сидение, а для того, чтобы подняться в машину, есть подъемник или пандус.
Социальное такси есть не во всех регионах. В каждом регионе могут быть свои особенности. Обычно такая машина относится к социальной защите города, перевозит только местных колясочников, работает только по будням, возит в ограниченное количество мест, заявки принимают заранее – от 3 дней, не всегда поездки бывают бесплатными. То есть, приехав в чужой город, где есть такая машина, воспользоваться ей вряд ли получится. Это все касается муниципальных автомобилей. Очень редко, но встречаются частные оборудованные машины. Цены на их услуги в несколько раз дороже.
Важно в каждую поездку, включая поездки по родному городу, брать оборудование, от которого может зависеть жизнь и здоровье человека. С собой должно быть всё оборудование, которое ребенок или взрослый использует ежедневно или только во время болезни. Нельзя оставлять дома аппарат НИВЛ или откашливатель, если ребенок или взрослый использует их только во время болезни, надеясь, что он не заболеет в поездке.
В дороге не всегда можно сразу найти место, где можно спокойно и качественно промыть и просушить необходимые расходные материалы к оборудованию, поэтому важно взять с собой запасные маски, фильтры, контуры, зонды, катетеры и другое. Лучше взять больше, чем необходимый минимум, т.к. расходные материалы могут незапланированно повредиться, порваться, а в случае болезни появляется необходимость более частой замены.
Статья подготовлена
Баженовой Ольгой — координатором проекта «Клиника СМА».
Кузьминой Еленой — юристом по социальным вопросам.
Наша условная мама ребенка-инвалида, прежде всего, испытывает эмоциональное истощение. Она не в силах радоваться лету, солнцу, рисунку ребенка, его новому движению. Она не может устраивать праздники. В ее жизни как будто выкрутили почти все цвета. Ей не хочется ходить в гости или на занятия спортом. Организм истощен, и любой контакт от физической близости с мужем до разговора с продавцом в магазине неприятен, может вызвать негативные эмоции. Физическая активность падает. Человек не справляется с нагрузкой. Сон не восстанавливает силы человека, человек просыпается уже уставшим, просто усталость утром слегка уменьшена. Чтобы сохранить себя и остаток сил, люди отстраняются и отчуждаются от близких. Человек хочет, чтобы его не трогали и оставили в покое. Человек перестает общаться, теряет профессиональные навыки и интересы.
Второй признак – это деперсонализация или дегуманизация окружения. Человек начинает экономить свои ресурсы, начинает безлично и отстраненно относиться к окружающим. Он как будто смотрит «кино» из своей жизни, не хочет общаться и считает, что все проблемы даны ему «во благо». Так работают наши защитные механизмы. Человек может начать скандалить. Его установка может звучать: «Я не обязана всех понимать, потому что они настроены против меня». Любое замечание или предложение помощи может кончиться ссорой.
Третий признак – редукция личностных достижений. Человек начинает перекладывать ответственность на других, думать, что все, что он делает – бесполезно. Люди в этом состоянии перестают строить планы на будущее и постоянно себя обесценивают: «Я как мать/редактор/жена/дочь ничего не значу», «У меня ничего в жизни не получилось». Мотивация что-то сделать или изменить падает до нуля.
При эмоциональном выгорании страдает не только психика человека, но и его здоровье. Появляются быстрая утомляемость, апатия и сниженный физический тонус. По утрам бывает сложно просто встать с кровати.
Возможны частые простудные заболевания, обострение хронических болезней, так как все силы организма уходят просто на то, чтобы как-то существовать.
Постоянный стресс и тревога могут привести к головным болям, скачкам давления, болям в сердце, животе, мышечным болям, астматическим симптомам. Наше тело тесно связано с нашим психическим состоянием и реакциями, поэтому одни проблемы провоцируют развитие других.
Наконец человек может столкнуться с нарушением сна, аппетита, учащением простудных или обострением хронических заболеваний.
Жалость к себе, чувства вины, обиды, тревоги, различные страхи; ощущение бессмысленности происходящего – вот самые распространенные проявления эмоций у людей, находящихся в состоянии выгорания. Добавьте к этому разрушительное самокопание, заниженную самооценку и сомнения во всем, что человек делает, и вы получите ответ на вопрос, почему каждое действие или общение с близкими даются с огромным трудом, и люди не могут работать и срываются на окружающих.
Человеку очень плохо, и это не может не отразиться на его поведении. Появляются агрессия и раздражительность, развивается цинизм в общении с другими людьми. Общаться и работать не хочется, ответственность на себя брать – тоже. Человек разочаровывается в себе и в жизни, и уже ничего не хочет.
На этом фоне может возникнуть желание уйти от реальности: человек может заедать стресс или, напротив, отказываться от пищи. Есть опасность увлечения азартными играми или злоупотребления спиртными напитками.
Очевидно, что родители ребенка-инвалида находятся в группе риска потому, что рождение малыша с ограниченными возможностями здоровья приводит к сложным жизненным обстоятельствам: очень часто семья распадается, мама остается одна и вынуждена выслушивать постоянные упреки и ненужные советы. Ее жизнь превращается в постоянный поиск денег, сил и времени на жизнь, необходимые лекарства и реабилитацию ребенка. Могут появляться завышенные ожидания о том, что уж вот это лекарство или курс реабилитации в таком-то центре сделает ее малыша «нормальным», то есть здоровым.
Добавим к этому, что мама вынуждена постоянно доказывать свою состоятельность на фоне критики: «Родила больного, потому что…», борьбы с собственным чувством вины. С одной стороны, мама готова к тяжелой работе, чтобы поставить ребенка на ноги. С другой, ее могут не брать на работу просто потому, что она не может оставить малыша или подросшего инвалида одного, а это значит, что работать у нее часто нет и физической возможности.
Все эти вещи и могут приводить к синдрому эмоционального выгорания.
При желании человек может проверить, насколько он склонен или близок к эмоциональному выгоранию. Разумеется, самодиагностика — вещь условная, и нужно советоваться со специалистом, но для начала можно пройти несколько тестов.
Внимание! Результаты и интерпретации, полученные без участия специалистов, не следует воспринимать слишком серьезно. Диагностическую ценность имеют только исследования, проведенные профессиональным психологом.
Чтобы родители детей с ограниченными возможностями здоровья как можно дольше избегали серьезных психологических проблем, им необходимо уметь вовремя заметить у себя признаки эмоционального выгорания, а еще лучше – не допускать его с помощью профилактики.
Помочь в профилактике выгорания могут также техники аутотренинга: дыхательные упражнения, разные способы релаксации и медитации. Родителю ребенка с ограниченными возможностями важно учиться и навыку делегирования ответственности другим людям.
Для понимания того, какими ресурсами вы уже обладаете, как ими воспользоваться наиболее эффективно для предотвращения возникновения синдрома выгорания и какая помощь для этого может потребоваться — выполните следующее упражнение.
Возьмите лист бумаги:
Ответьте на следующие вопросы (письменно):
Составьте в результате ответов на эти вопросы план действий, который поможет Вам предотвратить рост эмоционального выгорания (письменно):
Важно также понимать, что на поздних стадиях синдрома эмоционального выгорания человеку может понадобиться помощь специалистов (психолога, психиатра, других врачей), так как психическое и физическое здоровье может быть истощено и нарушено. Поэтому еще раз напоминаем – лучшее лечение, это профилактика, а чем раньше человек обратиться за помощью, тем легче ему будет помочь.
Все права защищены. Копирование со страниц сайта только при наличии ссылки на сайт.
Информация сайта предназначена только для образовательной цели, не должна интерпретироваться как профессиональное уведомление и не может использоваться для проведения самостоятельного лечения.
Не рекомендуется использовать любой определенный медицинский препарат, средство, метод или способ лечения, или фармацевтическую компанию, упомянутые на данном сайте. Этот сайт создан в информационных целях и мы рекомендуем Вам обратиться к врачу за получением профессиональной консультации перед началом применения или использования любого медицинского препарата, способа или метода лечения.
