На этой странице вы найдете все материалына сайте из нескольких разделов, сгруппированные по дате публикации. Мы благодарим вас за то, что нашли время заглянуть сюда.
Влияние нусинерсена на независимость детей со СМА школьного возраста: улучшение двигательной функции, связанное со снижением тревожности и депрессии
Исследование, проведенное в Китае, показало, что после лечения препаратом нусинерсен в течение более одного года дети школьного возраста со спинальной мышечной атрофией (СМА) продемонстрировали улучшение двигательной функции и большую независимость при выполнении задач, связанных с использованием рук и кистей.
Терапия леводопой может облегчать симптомы СМА: данные исследования на мышах
Нарушения в работе дофамина и других химических медиаторов в нервных клетках могут вызывать проблемы с осанкой при спинальной мышечной атрофии (СМА). Новое исследование, проведенное на
Таблетированная форма рисдиплама одобрена в Европе, документы на регистрацию поданы в России
4 июня 2025 года компания Roche сообщила о регистрации в Европе таблетированной формы препарата рисдиплам (торговое наименование Эврисди®) для лечения спинальной мышечной атрофии. Таблетка 5
Препарат AJ201 продемонстрировал положительные результаты в клиническом исследовании при спинобульбарной мышечной атрофии
Терапия для одного из редких типов СМА – спинобульбарной мышечной атрофии или болезни Кеннеди показала хорошую переносимость и первые признаки эффективности. Согласно новым данным, представленным
Проблемы с глотанием распространены у нелеченных младенцев со СМА 1 типа
Согласно исследованию естественного течения заболевания, у большинства младенцев со спинальной мышечной атрофией (СМА) 1-го типа, не получающих лечения, наблюдаются серьезные нарушения механизмов, необходимых для осуществления глотания.
Серое вещество спинного мозга может быть маркером при СМА
Измерение количества серого вещества в спинном мозге может помочь врачам отслеживать развитие спинальной мышечной атрофии (СМА) с течением времени и оценивать, насколько хорошо работают методы лечения.
Scholar Rock подала заявки в регулирующие органы США и Европы для одобрения препарата апитегромаб для лечения СМА
В конце января 2025 года компания Scholar Rock объявила о подаче в FDA заявки на одобрение препарата апитегромаб, мышечно-направленную терапию, разработанную для обеспечения улучшения двигательной функции у людей, живущих со СМА. Апитегромаб предназначен для использования в сочетании с терапией, направленной на SMN.
Scholar Rock представила успешные результаты исследования 3 фазы SAPPHIRE применения апитегромаба у пациентов со СМА
Биофармацевтическая компания Scholar Rock в октябре 2024 года объявила о положительных результатах основного клинического исследования SAPPHIRE фазы 3 (NCT05156320) , оценивающего эффективность и безопасность апитегромаба,
Приглашаем Вас принять участие в Школе СМА в Ярославле
Благотворительный фонд «Семьи СМА» приглашает к участию в конференции по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией «Школа СМА».
Мы приглашаем к участию медицинских специалистов, заинтересованных в помощи больным СМА, а также семьи пациентов, родителей и ухаживающих лиц, всех заинтересованных узнать больше.
FDA одобрило новую форму выпуска рисдиплама в таблетках
12 февраля 2025 года компания Roche сообщила, что Управление по контролю за продуктами и лекарствами США (FDA) одобрило новую форму рисдиплама (Эврисди) в форме выпуска
Исследуемый препарат NIDO-361 для лечения спинальной мышечной атрофии Кеннеди получил орфанный статус в Европе
NIDO-361, экспериментальный пероральный препарат для лечения спино-бульбарной мышечной атрофии (СБМА, или болезнь Кеннеди) компании Nido Biosciences получил статус орфанного лекарственного средства (orphan drug designation) в Европейском союзе. В настоящее время завершен набор в исследование 2-й фазы, изучающей безопасность и эффективность этого вида лечения.
Главное верить!
Дома свободнее, чем в больнице нет вот этого четкого режима. Там под камерами, никуда не выйти, даже на улицу подышать. А дома, можно выйти. Оставляла уже бабушку с Кириллом, но пока меня зовут сразу чуть что-то не так.
Биоген представил первые результаты исследования DEVOTE применения повышенных дозировок нусинерсена для лечения СМА
На прошедшем 8-12 октября 2024 года в Праге Конгрессе World Muscle Society компания Биоген представила первые результаты части B и C исследования фазы 2/3 DEVOTE7., которое изучало применение более высокой дозы нусинерсена по сравнению с одобренной и применяющейся сейчас для лечения людей со СМА.
Приглашаем Вас принять участие в Школе СМА в Уфе
Благотворительный фонд «Семьи СМА» приглашает к участию в конференции по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией «Школа СМА».
Мы приглашаем к участию медицинских специалистов, заинтересованных в помощи больным СМА, а также семьи пациентов, родителей и ухаживающих лиц, всех заинтересованных узнать больше.
Рош представил результаты 2-летнего исследования RAINBOWFISH применения рисдиплама у пресимптоматических младенцев со СМА
Компания Рош представила новые данные своих исследований на 29-м ежегодном конгрессе World Muscle Society, прошедшего в Праге 8-12 октября 2024 года. На конгрессе были представлены
Редкие цветы: как живут дети и взрослые со СМА
Проект «Редкие цветы» рассказывает истории людей, столкнувшихся со СМА, и которые, как цветы, раскрывают лепестки своей души
Приглашаем Вас принять участие в IX Конференции СМА
На VIII ежегодной Конференции СМА в этом году мы будем знакомиться и говорить о современных подходах к ведению пресимптоматических и взрослых пациентов со СМА в контексте междисциплинарной помощи.
Мы приглашаем к участию медицинских специалистов, заинтересованных в помощи больным СМА, а также семьи пациентов, родителей и ухаживающих лиц, всех заинтересованных узнать больше.
Вебинар «Актуальные вопросы лекарственного обеспечения: взгляд юриста»
Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА» по различным аспектам СМА. В ходе вебинаров наши ведущие: врачи, юристы, психологи и другие специалисты помогут лучше понять особенности диагноза и чем можно помочь в той или иной ситуации. Вместе с вами мы будем разбираться как можно повысить качество жизни пациента со СМА и его семьи как в медицинской, так и социальной и эмоциональной сферах.
