На этой странице вы найдете все материалына сайте из нескольких разделов, сгруппированные по дате публикации. Мы благодарим вас за то, что нашли время заглянуть сюда.
Помощь пришла вовремя!
После пошаговых подробных консультаций семья Гребенкиных получила все необходимое в течение двух недель.
Авексис меняет условия программы управляемого доступа к Золгенсма с 6 июля 2020 года
Компания Авексис сообщила об изменениях в работе своей программы управляемого доступа. Глобальная программа Управляемого Доступа была запущена компанией Авексис (группа компаний Новартис) в январе 2020
Рош представил новые данные клинических исследований Рисдиплам
Компания представила свежие данные двухлетнего наблюдения за эффективностью и безопасностью применения препарата Рисдиплам у пациентов со СМА 2 и 3 типов в рамках исследования Санфиш часть 1, а также новые данные исследования Джевелфиш, оценивающего применение Рисдиплам после применения других препаратов для патогенетического лечения СМА. Эти данные были представлены в ходе Cure SMA Annual Conference, прошедшей 8-12 июня 2020 года.
Да, я родилась, но для чего?
Елена — счастливая мама маленькой девочки, рассказывает о своей мечте.
Новые данные эффективности Нусинерсен (Спинраза) у пресимтоматических больных со СМА
Компания Биоген представила новые данные по эффективности и безопасности применения Нусинерсен (Спинраза) у пресимптоматических пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА). Представленный анализ среза данных на февраль 2020 года и охватывает более 4,5 лет наблюдения, включая дополнительные 11 месяцев наблюдения в предыдущим обнародованным результатам.
«Сашка — это мой проект». Отец ребёнка со СМА1 рассказал о возможностях терапии нового поколения
Как препарат, приостанавливающий развитие СМА, меняет жизнь маленького мальчика.
Как бесплатно сдать генетический анализ на СМА
Программа завершила свою работу. Актуальную информацию по диагностике СМА можно посмотреть на странице Диагностика *** В лаборатории ДНК диагностики ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика
Путь пульсоксиметра
С тех пор как в фонде появился второй пульсоксиметр для диагностики дыхательных нарушений, ещё больше людей с диагнозом СМА смогли сделать важное обследование прямо на дому. Мы благодарны неравнодушным людям, которые приняли участие в приобретении пульсоксиметра для наших подопечных.
Диагностика СМА
Существуют различные методы диагностики спинальной мышечной атрофии и тяжести протекания заболевания у конкретного пациента. В статье дается оценка самым распространенным способам оценить состояние человека и уточнить тип СМА.
Питание через зонд и гастростому
В статье рассказывается о видах гастростом, уходе за этими устройствами, а также о правилах кормления ребенка со СМА через гастростому.
Генетика СМА. Ответы на вопросы
В статье собраны вопросы родителей детей со СМА, связанные с диагностикой, причинами и степенью тяжести заболевания. На них отвечают врач-генетик Наталья Ветрова и врач-невролог Анна Кокорина.
Лекарственная терапия СМА в мире и в России. Полная версия онлайн-сессии
Предоставляем вниманию читателей полную версии онлайн-сессии «Лекарственная терапия СМА в мире и РФ: практика врача и право пациента».
Дыхательные нарушения у больных СМА. Методы коррекции и профилактики респираторных проблем
Врач-пульмонолог Василий Штабницкий рассказал о том, какие виды респираторной поддержки необходимы в зависимости от типа СМА и от состояния пациента, как оценивать состояние больного.
Модифицирующие факторы при СМА
В статье рассказывается о генетических причинах СМА и факторах, влияющих на тяжесть этого заболевания.
Благотворительность — это не конкуренция, это взаимопомощь
Сегодня мы хотим поблагодарить наших друзей — фонд «Созидание», которые пришли на помощь нашему Артемке ровно в тот момент, когда это было так нужно!
Первый препарат генной терапии для лечения СМА — Золгенсма® одобрен в Европейском Союзе
19 мая 2020 года Европейская Комиссия приняла решение об условном одобрении применения препарата генной терапии онасемноген обепарвовеч (Золгенсма) для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА). Решение
Наталья Вишнякова: «Мне кажется, что герой со СМА — это уже сюжет»
У главного героя повести «Не плачь» — СМА. Персонажи книги когда с интересом, когда с радостью, а когда и с ужасом осознают: мир намного сложнее, чем казалось в детстве. А в сложности этой — новые возможности
