На этой странице вы найдете все материалына сайте из нескольких разделов, сгруппированные по дате публикации. Мы благодарим вас за то, что нашли время заглянуть сюда.
Бег
Болезнь учит не только беречь время, но и не строить долгосрочных планов. Не все возможно контролировать и держать в руках. Реальность порой не поддается никакому контролю, а любые ожидания могут рухнуть в любой момент и быть скорректированы.
Дети с диагнозом СМА получили консультации профильных специалистов в рамках проекта «Клиника- СМА»
Фонд «Семьи СМА» провёл Клинику, в рамках которой были организованы консультации подопечных детей у специалистов.
Реабилитация начинается дома: рекомендации специалиста по постуральной коррекции
В Москве, в рамках помощи фонда «Семьи СМА» пациентам с диагнозом СМА и их семьям, прошла открытая консультация реабилитолога Екатерины Воробьевой Это была консультативная встреча
Санация дыхательных путей у больных СМА
У больных спинальной мышечной атрофией часто возникают сложности с самостоятельным удалением мокроты или слизистого отделяемого из верхних и нижних дыхательных путей. Это связано с нарушением
История женщины, ставшей матерью вопреки всему
Анастасия Глебова с детства не ходит, и с каждым годом ее состояние ухудшается. Руки едва удерживают чашку чая, одеться сама не в силах. Зато теперь она жена и мама — сбылась ее давняя мечта.
Программа управляемого доступа к Золгенсма в России
С января 2020 года компания Авексис (группа компаний Новартис), производитель лекарственного средства онасемноген абепарвовек (Золгенсма) запустила глобальную программу управляемого доступа
Биоген объявил о планах проведения клинического исследования РЕСПОНД комбинаторной терапии Золгенсма и Спинраза у детей со СМА
В исследовании с названием РЕСПОНД планируется изучать комбинаторный эффект от применения препаратов Спинраза и Золгенсма.
Компания Новартис сообщила о подаче на регистрацию в России препарата Золгенсма для лечения СМА
В середине июля компания «Новартис» подала в Министерство здравоохранения РФ досье на регистрацию к применению в России своего препарата генной терапии онасемноген обепарвовек (торговое наименование — Золгенсма).
Сценаристы мультфильма «Щенячий патруль» создали щенка на коляске, которого придумал мальчик со СМА
В популярном мультфильме появится персонаж на коляске. Идею предложил папа ребенка со СМА.
Что с больными СМА? Итоги рабочей поездки в Воронеж
Больные СМА живут практически в каждом регионе России. И вне зависимости от того, где живут — каждый из них нуждается в качественной, полноценной и своевременной помощи.
Биотехнологическая компания BIOCAD пришла на помощь «Семьям-СМА»!
Фонд «Семьи СМА» открывает годовую программу по обеспечению семей мешками Амбу.
Применение Нусинерсен (Спинраза) у взрослых пациентов со СМА
Полученные данные позволяют говорить о том, что лечение взрослых больных со СМА с помощью нусинерсен позволяет достичь значимых клинически улучшений двигательной функции или стабилизации состояния взрослых больных СМА. При этом, не выявлено зависимости и взаимосвязи возраста пациентов и эффективности терапии.
Смеси для гастростомы
В статье кратко рассказывается об основных смесях для питания пациентов со СМА через гастростому и способе их приготовления.
Помощь пришла вовремя!
После пошаговых подробных консультаций семья Гребенкиных получила все необходимое в течение двух недель.
Авексис меняет условия программы управляемого доступа к Золгенсма с 6 июля 2020 года
Компания Авексис сообщила об изменениях в работе своей программы управляемого доступа. Глобальная программа Управляемого Доступа была запущена компанией Авексис (группа компаний Новартис) в январе 2020
Рош представил новые данные клинических исследований Рисдиплам
Компания представила свежие данные двухлетнего наблюдения за эффективностью и безопасностью применения препарата Рисдиплам у пациентов со СМА 2 и 3 типов в рамках исследования Санфиш часть 1, а также новые данные исследования Джевелфиш, оценивающего применение Рисдиплам после применения других препаратов для патогенетического лечения СМА. Эти данные были представлены в ходе Cure SMA Annual Conference, прошедшей 8-12 июня 2020 года.
Да, я родилась, но для чего?
Елена — счастливая мама маленькой девочки, рассказывает о своей мечте.
Новые данные эффективности Нусинерсен (Спинраза) у пресимтоматических больных со СМА
Компания Биоген представила новые данные по эффективности и безопасности применения Нусинерсен (Спинраза) у пресимптоматических пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА). Представленный анализ среза данных на февраль 2020 года и охватывает более 4,5 лет наблюдения, включая дополнительные 11 месяцев наблюдения в предыдущим обнародованным результатам.
