На этой странице вы найдете все материалына сайте из нескольких разделов, сгруппированные по дате публикации. Мы благодарим вас за то, что нашли время заглянуть сюда.
Сценаристы мультфильма «Щенячий патруль» создали щенка на коляске, которого придумал мальчик со СМА
В популярном мультфильме появится персонаж на коляске. Идею предложил папа ребенка со СМА.
Что с больными СМА? Итоги рабочей поездки в Воронеж
Больные СМА живут практически в каждом регионе России. И вне зависимости от того, где живут — каждый из них нуждается в качественной, полноценной и своевременной помощи.
Биотехнологическая компания BIOCAD пришла на помощь «Семьям-СМА»!
Фонд «Семьи СМА» открывает годовую программу по обеспечению семей мешками Амбу.
Применение Нусинерсен (Спинраза) у взрослых пациентов со СМА
Полученные данные позволяют говорить о том, что лечение взрослых больных со СМА с помощью нусинерсен позволяет достичь значимых клинически улучшений двигательной функции или стабилизации состояния взрослых больных СМА. При этом, не выявлено зависимости и взаимосвязи возраста пациентов и эффективности терапии.
Смеси для гастростомы
В статье кратко рассказывается об основных смесях для питания пациентов со СМА через гастростому и способе их приготовления.
Помощь пришла вовремя!
После пошаговых подробных консультаций семья Гребенкиных получила все необходимое в течение двух недель.
Авексис меняет условия программы управляемого доступа к Золгенсма с 6 июля 2020 года
Компания Авексис сообщила об изменениях в работе своей программы управляемого доступа. Глобальная программа Управляемого Доступа была запущена компанией Авексис (группа компаний Новартис) в январе 2020
Рош представил новые данные клинических исследований Рисдиплам
Компания представила свежие данные двухлетнего наблюдения за эффективностью и безопасностью применения препарата Рисдиплам у пациентов со СМА 2 и 3 типов в рамках исследования Санфиш часть 1, а также новые данные исследования Джевелфиш, оценивающего применение Рисдиплам после применения других препаратов для патогенетического лечения СМА. Эти данные были представлены в ходе Cure SMA Annual Conference, прошедшей 8-12 июня 2020 года.
Да, я родилась, но для чего?
Елена — счастливая мама маленькой девочки, рассказывает о своей мечте.
Новые данные эффективности Нусинерсен (Спинраза) у пресимтоматических больных со СМА
Компания Биоген представила новые данные по эффективности и безопасности применения Нусинерсен (Спинраза) у пресимптоматических пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА). Представленный анализ среза данных на февраль 2020 года и охватывает более 4,5 лет наблюдения, включая дополнительные 11 месяцев наблюдения в предыдущим обнародованным результатам.
«Сашка — это мой проект». Отец ребёнка со СМА1 рассказал о возможностях терапии нового поколения
Как препарат, приостанавливающий развитие СМА, меняет жизнь маленького мальчика.
Как бесплатно сдать генетический анализ на СМА
Программа завершила свою работу. Актуальную информацию по диагностике СМА можно посмотреть на странице Диагностика *** В лаборатории ДНК диагностики ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика
Путь пульсоксиметра
С тех пор как в фонде появился второй пульсоксиметр для диагностики дыхательных нарушений, ещё больше людей с диагнозом СМА смогли сделать важное обследование прямо на дому. Мы благодарны неравнодушным людям, которые приняли участие в приобретении пульсоксиметра для наших подопечных.
Диагностика СМА
Существуют различные методы диагностики спинальной мышечной атрофии и тяжести протекания заболевания у конкретного пациента. В статье дается оценка самым распространенным способам оценить состояние человека и уточнить тип СМА.
Питание через зонд и гастростому
В статье рассказывается о видах гастростом, уходе за этими устройствами, а также о правилах кормления ребенка со СМА через гастростому.
Генетика СМА. Ответы на вопросы
В статье собраны вопросы родителей детей со СМА, связанные с диагностикой, причинами и степенью тяжести заболевания. На них отвечают врач-генетик Наталья Ветрова и врач-невролог Анна Кокорина.
Лекарственная терапия СМА в мире и в России. Полная версия онлайн-сессии
Предоставляем вниманию читателей полную версии онлайн-сессии «Лекарственная терапия СМА в мире и РФ: практика врача и право пациента».
