На этой странице вы найдете все материалына сайте из нескольких разделов, сгруппированные по дате публикации. Мы благодарим вас за то, что нашли время заглянуть сюда.
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2020/06/image-19-06-20-06-20-600x450.jpeg)
«Сашка — это мой проект». Отец ребёнка со СМА1 рассказал о возможностях терапии нового поколения
Как препарат, приостанавливающий развитие СМА, меняет жизнь маленького мальчика.
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2020/06/cdc-XLhDvfz0sUM-unsplash-600x400.jpg)
Как бесплатно сдать генетический анализ на СМА
Программа завершила свою работу. Актуальную информацию по диагностике СМА можно посмотреть на странице Диагностика *** В лаборатории ДНК диагностики ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2020/06/image-18-06-20-08-04-596x600.jpeg)
Путь пульсоксиметра
С тех пор как в фонде появился второй пульсоксиметр для диагностики дыхательных нарушений, ещё больше людей с диагнозом СМА смогли сделать важное обследование прямо на дому. Мы благодарны неравнодушным людям, которые приняли участие в приобретении пульсоксиметра для наших подопечных.
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2020/05/Bez-imeni-2-600x337.jpg)
Диагностика СМА
Существуют различные методы диагностики спинальной мышечной атрофии и тяжести протекания заболевания у конкретного пациента. В статье дается оценка самым распространенным способам оценить состояние человека и уточнить тип СМА.
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2019/06/Screenshot_9-300x155.jpg)
Питание через зонд и гастростому
В статье рассказывается о видах гастростом, уходе за этими устройствами, а также о правилах кормления ребенка со СМА через гастростому.
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2020/06/dna-3889611_1280-600x338.jpg)
Генетика СМА. Ответы на вопросы
В статье собраны вопросы родителей детей со СМА, связанные с диагностикой, причинами и степенью тяжести заболевания. На них отвечают врач-генетик Наталья Ветрова и врач-невролог Анна Кокорина.
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2020/06/image-02-06-20-07-56-600x438.jpeg)
Лекарственная терапия СМА в мире и в России. Полная версия онлайн-сессии
Предоставляем вниманию читателей полную версии онлайн-сессии «Лекарственная терапия СМА в мире и РФ: практика врача и право пациента».
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2020/05/image-29-05-20-01-58-1-600x600.jpeg)
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2020/05/pribori-600x337.jpg)
Дыхательные нарушения у больных СМА. Методы коррекции и профилактики респираторных проблем
Врач-пульмонолог Василий Штабницкий рассказал о том, какие виды респираторной поддержки необходимы в зависимости от типа СМА и от состояния пациента, как оценивать состояние больного.
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2020/05/13.09-12-40-Zabnenkova-Modificirujushhie-faktory-SMA-600x338.jpg)
Модифицирующие факторы при СМА
В статье рассказывается о генетических причинах СМА и факторах, влияющих на тяжесть этого заболевания.
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2020/05/image-26-05-20-04-221-370x600.jpeg)
Благотворительность — это не конкуренция, это взаимопомощь
Сегодня мы хотим поблагодарить наших друзей — фонд «Созидание», которые пришли на помощь нашему Артемке ровно в тот момент, когда это было так нужно!
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2020/05/D8cdK8gXYAA30Oo.jpg-large-600x338.jpg)
Первый препарат генной терапии для лечения СМА — Золгенсма® одобрен в Европейском Союзе
19 мая 2020 года Европейская Комиссия приняла решение об условном одобрении применения препарата генной терапии онасемноген обепарвовеч (Золгенсма) для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА). Решение
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2020/05/image-20-05-20-05-45-451x600.jpeg)
Наталья Вишнякова: «Мне кажется, что герой со СМА — это уже сюжет»
У главного героя повести «Не плачь» — СМА. Персонажи книги когда с интересом, когда с радостью, а когда и с ужасом осознают: мир намного сложнее, чем казалось в детстве. А в сложности этой — новые возможности
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2020/05/image-12-05-20-06-301-600x386.jpg)
«Я просто жил»
У СМА бывают разные формы, а у людей разные жизни, полные преодолений, своих достижений, трудного опыта, который поможет другим быстрее выйти на результат, если им поделиться.
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2020/05/image-11-05-20-06-39-600x375.jpeg)
Компания «Рош» проанализировала влияние глобальной пандемии на пациентов со СМА и разработала меры реагирования
Швейцарская фармацевтическая компания «Рош», совместно со своими партнерами, наблюдая за развитием глобальной пандемии COVID-19, сделала выводы о ее влиянии на пациентов со СМА, выражая понимание
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2020/05/image-10-05-20-06-50-600x396.jpeg)
Компания Scholar Rock сообщает о задержках сроков появления результатов исследования препарата SRK-015 для лечения СМА
Компания Scholar Rock, проводящая исследования ингибитора миостатина для поддерживающего лечения СМА. направленного на повышение мышечной силы и высносливости сообщила на днях о том, что из-за пандемии Covid-19 ожидает задержек появления результатов 6-месяцного наблюдения в своем клиническом исследовании препарата SRK-015 как минимум на один квартал и теперь ожидает, что первые результаты будут доступны не ранее 4 квартала 2020 года.
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2020/07/verbenin-600x338.jpg)
Как жить со СМА в эпоху пандемии?
Мне не скучно дома. Я изучаю программирование с нуля, как хотел еще пять лет назад, перечитываю «Братьев Карамазовых», смотрю старые классические трехчасовые вестерны 60-ых с Клинтом Иствудом в главной роли.
![](https://f-sma.ru/wp-content/uploads/2020/07/image-12-07-20-08-59-600x329.jpeg)
Откашливание у больных СМА: все об аппаратах, снимающих респираторную угрозу
В статье рассказывается об оборудовании, которое может помочь человеку со СМА откашливаться и дышать свободно.