На этой странице вы найдете все материалына сайте из нескольких разделов, сгруппированные по дате публикации. Мы благодарим вас за то, что нашли время заглянуть сюда.
Прошли очередные очные консультации в рамках проекта «Клиника СМА»
19-20 сентября состоялась консультативная часть третей Клиники СМА, организованный фондом «Семьи СМА», которая проходила в Клиника «Семейная» . На этот раз семьи были из Волгограда,
Инструкция к препарату Эврисди (рисдиплам)
Как мы сообщали ранее, 7 августа 2020 года Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) одобрило Эврисди® (рисдиплам) (производитель — Рош)— первый препарат перорального приема для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) у взрослых и детей в возрасте от 2 месяцев и старше.
Мечтаю поступать, как хочется
Утром Яна просит маму нарисовать яркие стрелки на глазах и любуется результатом. Большие глаза, длинные кукольные ресницы. Красивая девочка. Просит маму повернуть голову в сторону моря
Что такое индивидуальная программа реабилитации?
В данной статье рассказывается, что такое индивидуальная программа реабилитации и абилитации (далее ИПРА) для пациентов со спинальной мышечной атрофией.
Как оформить индивидуальную программу реабилитации и абилитации?
В статье рассказывается о том, как правильно оформить индивидуальную программу реабилитации и абилитации (ИПРА), как можно ее обжаловать и какие документы нужны для ее обжалования и переоформления.
Как исполняется индивидуальная программа реабилитации и абилитации
В статье рассказывается, как получить технические средства реабилитации (ТСР) или необходимые реабилитационные мероприятия, записанные в индивидуальную программу реабилитации и абилитации (ИПРА).
Памятка: как паллиативным пациентам получить медизделия от государства
Какие медицинские изделия паллиативные больные могут получить в личное пользование и как это сделать. Предлагаем памятку по получению медицинских изделий, предназначенных для поддержания функций органов
V Конференция СМА. Подведение итогов
За эти три дня люди со СМА и их близкие могли стать практически специалистами в области этого заболевания. Больше ни одна мама не будет выходить из кабинета врача, где только что поставили диагноз ее ребёнку, с вопросом «как мне теперь жить», и «куда бежать».
Рисдиплам одобрен FDA для лечения СМА у пациентов от 2 месяцев и старше. Началась регистрация препарата в Европе
7 августа Управление по cанитарному надзору за качеством лекарственных медикаментов и продуктов США (FDA) одобрило препарат Рисдиплам, производства компании Roche, для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) у взрослых и детей в возрасте от 2 месяцев и старше. Рисдиплам получил торговое наименование Эврисди (Evrysdi).
Клинические рекомендации при СМА Минздрава РФ
Клинические рекомендации являются документом, устанавливающим алгоритм ведения больного, диагностики и лечения при определенных состояниях. При этом лечение любого больного всегда индивидуально, и определение тактики лечения в каждом конкретном случае относится к компетенции лечащего врача.
«СМА — это не просто болезнь, это стиль жизни». В Москве состоялось официальное открытие проекта «Клиника СМА»
23 августа в Москве состоялось официальное открытие проекта «Клиника СМА» , организованного фондом «Семьи СМА» в клинике «Семейная» , которая является медицинским партнером фонда. Это проект для редких людей, которых рождается все больше.
«Раньше нам говорили: «Помочь вам ни чем не сможем, живите сколько отмерено»
23 августа в Москве прошло официальное открытие проекта «Клиника СМА», организованного фондом «Семьи СМА». «Проект «Клиника СМА» организован Фондом помощи пациентам со спинально-мышечной атрофией «Семьи
Сын бежит, а я не могу догнать
С тех пор прошло 22 года, мой сын – инвалид детства, у него СМА. Мне много лет снится один и тот же сон: он бежит, а я никак не могу его догнать.
Помощь в экстренной ситуации: что делать, если ребенок не дышит
В материале анестезиолога-реаниматолога, специалиста по респираторной поддержке Александры Левонтин рассказывается о критических ситуациях, которые могут произойти с ребенком, болеющим СМА.
Жизнь со СМА: советы психолога
В статье психолога и мамы ребенка со СМА Маргариты Руцкой рассказывается о психологических сложностях, которые возникают в семьях, где есть дети со спинальной мышечной атрофией, и предлагаются различные варианты повышения качества жизни в семьях с детьми-инвалидами.
Одно утро из жизни семьи-СМА
Это начало дня стало небольшой историей семьи, за которой наблюдал наш журналист. Родители с малышкой пришли на приём к физическому терапевту, но сейчас речь не об упражнениях, а о ребёнке и его семье.
Приглашаем Вас принять участие в V Конференции СМА
Наша конференция является крупнейшим мероприятием по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией в России и уникальной площадкой обмена редкими знаниями и ценным опытом. Среди основных задач Конференции – просветительская работа и обучение методам работы с пациентами со СМА, лучшим мировым практикам по уходу и лечению больных СМА.
Комиссия Минздрава рекомендовала включить «Спинразу»(нусинерсен) в перечень жизненно важных лекарств
Комиссия Минздрава рекомендовала включить препарат «Спинраза» (нусинерсен) для лечения спинальной мышечной атрофии в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов на следующий год. «Почти полтора
