На этой странице вы найдете все материалына сайте из нескольких разделов, сгруппированные по дате публикации. Мы благодарим вас за то, что нашли время заглянуть сюда.
Детский паллиатив во Франции. Как все устроено
Во Франции, так же как и у нас, паллиатив делится на детский и взрослый. Но детских хосписов во Франции нет. Там вообще слово «хоспис» подразумевает другое направление, у них так называют дом престарелых. А то, что мы понимаем под словом «хоспис», во Франции называется «паллиативной помощью»
«Я перестала чувствовать себя «прокаженной»
Рассказ мамы паллиативного ребенка о том, как она живет и борется за жизнь сына: могла сказать: «Мой ребенок – тяжелый инвалид»… Да, проблем много, но есть дети высокие, есть маленькие, есть толстенькие, а есть инвалиды. И все. И перестать с ума сходить»
Итоги акции «Бежим за двоих» в 2020 году
20 сентября на Московском Марафоне состоялся благотворительный забег #бежимзадвоих в поддержку детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией (СМА), организованный Фондом «Семьи СМА» и компанией
Все о масках для неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ)
В статье рассказывается, какие бывают маски для НИВЛ, как подобрать подходящую, как избежать пролежней на лице от маски и других проблем
Беги моими ногами
20 сентября дети и взрослые со СМА стали участниками Московского марафона. С помощью бегунов, которые в этот день бежали за двоих – не только за себя, но и в поддержку людей, живущих с диагнозом спинальная мышечная атрофия.
Прошли очередные очные консультации в рамках проекта «Клиника СМА»
19-20 сентября состоялась консультативная часть третей Клиники СМА, организованный фондом «Семьи СМА», которая проходила в Клиника «Семейная» . На этот раз семьи были из Волгограда,
Инструкция к препарату Эврисди (рисдиплам)
Как мы сообщали ранее, 7 августа 2020 года Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) одобрило Эврисди® (рисдиплам) (производитель — Рош)— первый препарат перорального приема для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) у взрослых и детей в возрасте от 2 месяцев и старше.
Мечтаю поступать, как хочется
Утром Яна просит маму нарисовать яркие стрелки на глазах и любуется результатом. Большие глаза, длинные кукольные ресницы. Красивая девочка. Просит маму повернуть голову в сторону моря
Что такое индивидуальная программа реабилитации?
В данной статье рассказывается, что такое индивидуальная программа реабилитации и абилитации (далее ИПРА) для пациентов со спинальной мышечной атрофией.
Как оформить индивидуальную программу реабилитации и абилитации?
В статье рассказывается о том, как правильно оформить индивидуальную программу реабилитации и абилитации (ИПРА), как можно ее обжаловать и какие документы нужны для ее обжалования и переоформления.
Как исполняется индивидуальная программа реабилитации и абилитации
В статье рассказывается, как получить технические средства реабилитации (ТСР) или необходимые реабилитационные мероприятия, записанные в индивидуальную программу реабилитации и абилитации (ИПРА).
Памятка: как паллиативным пациентам получить медизделия от государства
Какие медицинские изделия паллиативные больные могут получить в личное пользование и как это сделать. Предлагаем памятку по получению медицинских изделий, предназначенных для поддержания функций органов
V Конференция СМА. Подведение итогов
За эти три дня люди со СМА и их близкие могли стать практически специалистами в области этого заболевания. Больше ни одна мама не будет выходить из кабинета врача, где только что поставили диагноз ее ребёнку, с вопросом «как мне теперь жить», и «куда бежать».
Рисдиплам одобрен FDA для лечения СМА у пациентов от 2 месяцев и старше. Началась регистрация препарата в Европе
7 августа Управление по cанитарному надзору за качеством лекарственных медикаментов и продуктов США (FDA) одобрило препарат Рисдиплам, производства компании Roche, для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) у взрослых и детей в возрасте от 2 месяцев и старше. Рисдиплам получил торговое наименование Эврисди (Evrysdi).
Клинические рекомендации при СМА Минздрава РФ
Клинические рекомендации являются документом, устанавливающим алгоритм ведения больного, диагностики и лечения при определенных состояниях. При этом лечение любого больного всегда индивидуально, и определение тактики лечения в каждом конкретном случае относится к компетенции лечащего врача.
«СМА — это не просто болезнь, это стиль жизни». В Москве состоялось официальное открытие проекта «Клиника СМА»
23 августа в Москве состоялось официальное открытие проекта «Клиника СМА» , организованного фондом «Семьи СМА» в клинике «Семейная» , которая является медицинским партнером фонда. Это проект для редких людей, которых рождается все больше.
«Раньше нам говорили: «Помочь вам ни чем не сможем, живите сколько отмерено»
23 августа в Москве прошло официальное открытие проекта «Клиника СМА», организованного фондом «Семьи СМА». «Проект «Клиника СМА» организован Фондом помощи пациентам со спинально-мышечной атрофией «Семьи
Сын бежит, а я не могу догнать
С тех пор прошло 22 года, мой сын – инвалид детства, у него СМА. Мне много лет снится один и тот же сон: он бежит, а я никак не могу его догнать.
