Все о СМА

Search

Внешние признаки нарушения дыхания у пациентов со СМА и основные методы их диагностики

В статье, подготовленной на основе  книги пульмонолога, кандидата медицинских наук Василия Андреевича Штабницкого «Домашняя вентиляция легких у детей и подростков с нейромышечными заболеваниями», рассказывается об основных проблемах с дыханием у пациентов со СМА, а также о методах диагностики респираторных нарушений.

Как исполняется индивидуальная программа реабилитации и абилитации

В статье рассказывается, как получить технические средства реабилитации (ТСР) или необходимые реабилитационные мероприятия, записанные в индивидуальную программу реабилитации и абилитации (ИПРА).

Памятка: как паллиативным пациентам получить медизделия от государства

Какие медицинские изделия паллиативные больные могут получить в личное пользование и как это сделать. Предлагаем памятку по получению медицинских изделий, предназначенных для поддержания функций органов

Клинические рекомендации при СМА Минздрава РФ

Клинические рекомендации являются документом, устанавливающим алгоритм ведения больного, диагностики и лечения при определенных состояниях. При этом лечение любого больного всегда индивидуально, и определение  тактики лечения в каждом конкретном случае относится к компетенции лечащего врача.

Жизнь со СМА: советы психолога

В статье психолога и мамы ребенка со СМА Маргариты Руцкой  рассказывается о  психологических сложностях, которые возникают в семьях, где есть дети со спинальной мышечной атрофией, и  предлагаются различные варианты  повышения качества жизни в семьях с детьми-инвалидами.

Санация дыхательных путей у больных СМА

У больных спинальной мышечной атрофией часто возникают сложности с самостоятельным удалением мокроты или слизистого отделяемого из верхних и нижних дыхательных путей. Это связано с нарушением

Компания Новартис сообщила о подаче на регистрацию в России препарата Золгенсма для лечения СМА

В середине июля компания «Новартис» подала в Министерство здравоохранения РФ досье на регистрацию к применению в России своего препарата генной терапии онасемноген обепарвовек (торговое наименование  — Золгенсма).

Смеси для гастростомы

В статье кратко рассказывается об основных смесях для питания пациентов со СМА через гастростому и способе их приготовления.

Авексис меняет условия программы управляемого доступа к Золгенсма с 6 июля 2020 года

Компания Авексис сообщила об изменениях в работе своей программы управляемого доступа. Глобальная программа Управляемого Доступа была запущена компанией Авексис (группа компаний Новартис) в январе 2020

Рош представил новые данные клинических исследований Рисдиплам

Компания представила свежие данные двухлетнего наблюдения за эффективностью и безопасностью применения препарата Рисдиплам у пациентов со СМА 2 и 3 типов в рамках исследования Санфиш часть 1, а также новые данные исследования Джевелфиш, оценивающего применение Рисдиплам после применения других препаратов для патогенетического лечения СМА. Эти данные были представлены в ходе Cure SMA Annual Conference, прошедшей 8-12 июня 2020 года.

Диагностика СМА

Существуют различные методы диагностики спинальной мышечной атрофии и тяжести протекания заболевания у конкретного пациента. В статье дается оценка самым распространенным способам оценить состояние человека и уточнить тип СМА.

Питание через зонд и гастростому

В статье рассказывается о видах гастростом, уходе за этими устройствами, а также о правилах кормления ребенка со СМА через гастростому.