Все о СМА

Search

Доступная среда. Правовые аспекты

Невозможность самостоятельно перемещаться в современном городе затрудняет жизнь людей с инвалидностью. Доступная среда для больных СМА является важным условием для нормальной жизни. Что такое доступная

Впервые в России одобрены клинические рекомендации по ведению взрослых пациентов со СМА

В феврале 2024 года Министерство здравоохранения РФ одобрило клинические рекомендации по ведению взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА). Документ был принят научно-практическим советом ведомства, текст рекомендаций размещен в рубрикаторе Минздрава РФ [1].

Психологические особенности взрослых пациентов со СМА

В статье психолога Ольги Харьковой рассматриваются различные аспекты формирования личности у взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией, а также причины тех или иных психологических особенностей у людей со СМА.

Компенсация 50% полиса ОСАГО

В статье юриста по социальным вопросам фонда «Семьи СМА» Елены Кузьминой рассказывается, как инвалид может получить 50 % компенсацию за полис ОСАГО.

Знак «Инвалид» на автомобиль

В статье юриста по социальным вопросам фонда «Семьи СМА» Елены Кузьминой рассказывается о правилах поездки инвалидов на автомобиле и способах получения знака «Инвалид».

Право на образование для детей со СМА

 В статье, подготовленной на основе выступления юриста Центра лечебной педагогики Ильмиры Киш на VII Конференции СМА, рассказывается об основных правах детей со СМА на получение

Сердечно-сосудистые нарушения у пациентов со СМА

В статье, подготовленной на основе доклада доктора медицинских наук и сотрудника НИКИ педиатрии имени академика Ю.Е Вельтищева Грозновой Ольги Сергеевны, рассказывается о возможных кардиологических нарушениях у пациентов со СМА и способах их лечения.

Особенности диагностики спинальной мышечной атрофии для будущих родителей

В статье, подготовленной на основе вебинара Ольги Анатольевны Шагиной – сотрудника медико-генетического научного центра имени Н.П. Бочкова, рассказывается об общих принципах диагностики СМА у тех, кто планирует беременность и рождение ребенка.

Взросление человека со СМА. Предпосылки успешной сепарации

Для того, чтобы выросший ребенок смог отделиться от своих родителей и жить отдельно (этот процесс и называется сепарацией), нужно нормализовать его жизнь в семье и за ее пределами, что дает шанс на успешное взросление и возможность самостоятельно жить.

Биоген и Алкион Терапьютикс совместно прорабатывают возможность использования имплантируемого устройства ThecaFlex DRx™ для введения нусинерсен

Компания Biogen объявила о заключении лицензионного соглашения и соглашения о сотрудничестве с американской компанией Alcyone Therapeutics для дальнейшей оценки экспериментального имплантируемого устройства под названием ThecaFlex DRx™. Biogen и Alcyone будут совместно работать над планами клинической разработки устройства для людей со СМА, получающих нусинерсен.

Новые возможности лечения СМА

В статье, подготовленной на основе доклада «Новые возможности лечения СМА: от мышц к мотонейронам» кандидата медицинских наук, генетика и невролога Сергея Александровича Курбатова, кратко рассказывается

Путешествия и поездки на транспорте с пациентом со СМА

Главным нормативным актом, определяющим основные принципы помощи детям и взрослым с ограниченными возможностями, является Федеральный закон от 24.11.1995 № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в РФ». Статья 15 этого закона устанавливает обязательную доступность автобусов, поездов, самолетов и других видов общественного транспорта.

Международные и российские рекомендации по ведению больных СМА

В статье, подготовленной на основе вебинара «Международные и российские рекомендации по ведению больных СМА»), рассказывается о клинических рекомендациях по лечению спинальной мышечной атрофии и сопутствующих заболеваний.

Эмоциональное выгорание у родителей детей со СМА

В статье, написанной на основе вебинара клинического психолога, супервизора, члена Национальной ассоциации супервизоров и Федерации психологов-консультантов России Ольги Плющевой «Эмоциональное выгорание родителей, воспитывающих детей с особенностями в развитии», рассказывается о причинах и проявлениях эмоционального выгорания у родителей детей со СМА, а также о способах борьбы с ним.