Вязать крючком – умеет, с компьютером ладит с 3 лет, а принимать душ – мучение. Надо помочь!

Моется сейчас Диана так. «Меня сажает бабушка на стульчик. Сидеть на нём очень больно, болит бок и долго, конечно, не получается мыться в такой ситуации». Говорит это девочка очень будничным голосом, будто просто рассказывает о том, как дела. Больно мыться, долго не получается…

Но со стороны это будничным и нормальным совсем не кажется. Естественная потребность в чистоте не должна приносить боль и страдание, тем более сейчас, когда есть специальные устройства, облегчающие прием ванны для людей с особыми потребностями. Есть специальный гамачок, в котором Диана сможет находиться в комфортной позе столько, сколько требуется, это будет удобно и не больно!

Мы открываем сбор на 35 000 рублей для покупки необходимого оборудования для Дианы. На 07.10.2017 собрано 10 338 рублей! Осталось собрать 24 155 рублей!

Читать дальше

Новая молекула демонстрирует потенциал в лечении мягких форм СМА на ранних стадиях

Новое исследование показывает, что молекула A15 / 283, разработанная для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА), показала значительную эффективность на самцах мышиных моделей.

Читать дальше

Семейное руководство по медицинскому уходу при врожденной мышечной дистрофии

Переведены материалы по по медицинскому уходу при врожденной мышечной дистрофии для родителей.
В настоящем руководстве мы кратко обобщили информацию, касающуюся диагностики и медицинского обслуживания при врожденной мышечной дистрофии (ВМД), опубликованную международными специалистами по данному заболеванию.

Читать дальше

Обновление статуса клинических испытания LMI070 (бранаплам) для лечения СМА

На прошлой неделе компания Новартис представила обновленную информацию по препарату LMI070 (бранаплам) для лечения спинальной мышечной атрофии, над клиническими исследованиями которого компания работает последние несколько лет.

Читать дальше

Вальпроаты не показали эффективности при СМА I типа

Комбинированная терапия вальпроевой кислоты не позволяет улучшить выживаемость младенцев с СМА I типа – таковы результаты клинического испытания.
Согласно результатам клинического испытания CARNIVAL, вальпроевая кислота (VPA) в сочетании с Л-карнитином, ранее предложенная в качестве потенциальной терапии для младенцев со спинальной мышечной атрофией (СМА), не улучшает выживаемость пациентов с СМА I типа.

Читать дальше

Сальбутамол улучшает силу дыхательных мышц у детей со СМА

В соответствии с небольшим исследованием, проходившем в течении года -сальбутамол помогал улучшить дыхательную функцию и силу мышц, вовлеченных в процесс дыхания у детей со спинальной мышечной атрофией (СМА).

Читать дальше

Попечительский совет

Попечительский Совет Фонда создан для содействия в реализации миссии, целей и задач, которые ставит перед собой Фонд. Наши Попечители - это люди, которым не все равно. Они действительно глубоко заинтересованы и озабочены развитием системы помощи детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией и помогают Фонду осуществлять деятельность, направленную на поддержку каждого нашего подопечного и развитие и укрепление программ поддержки людей с диагнозом СМА в России.
В Попечительский совет Фонда входят журналист и писатель Илья Максимов, врач-невролог Светлана Артемьева, телеведущая Татьяна Грамон.

Читать дальше

Отчеты о деятельности за 2017 г

Фонд "Семьи СМА" делает все возможное, чтобы помощь людям, больным спинальной мышечной атрофией, и их семьям была как можно более доступной, оперативной и квалифицированной. Каждый день мы делаем шаги к этой цели.
Мы заботимся об том, чтобы деятельность нашего фонда была открытой. Мы публикуем отчеты о поступивших и потраченных средствах за 2017 год.

Читать дальше