Нужна помощь таким разным и таким похожим Ивану и Веронике

Ване почти 10 лет и он живёт в Хабаровском крае, Нике чуть больше года и она из Нижегородской области. Иван – единственный сын в семье, Вероника – самая младшая из трёх сестёр. Их объединяет одно – спинальная мышечная атрофия. А это значит – ни один из них не может полноценно дышать. И им нужны мешки Амбу и электроаспираторы. Всё вместе – 50 000 рублей.

Десятилетний Иван живёт в Хабаровском крае. Первенец у родителей. В январе следующего года мальчику исполнится 10 лет. Каждый день он ездит с папой в школу, увлекается морем и его обитателями и углублённо изучает английский. В итоговых оценках у Вани 5 и 4. Играет в компьютерные игры.

Когда Ваня возвращается из школы, в другой части нашей страны – в Нижегородской области — просыпается девочка Вероника. Ника – третья долгожданная дочка в семье, ей чуть больше годика.

Почему о них в одном тексте? Разные детки, разные семьи, разные регионы России?.. Разные-то разные. Но истории у них похожи. Родились здоровыми. Развивались вроде бы как обычные дети. Но потом развитие замедлилось. У обоих стали ослабевать мышцы. Походы к неврологу – направление на анализы – и один диагноз. Спинальная мышечная атрофия.

А ещё у них одинаковые потребности. Электоаспиратор и мешок Амбу. Жизнь с хронической болезнью – это всегда борьба. Ежедневная борьба за жизнь и её качество. Но очень хочется не воевать, не выживать, а жить.

Вот и обе мамы пишут об этом. Ванина мама: «Мечты у сына такие же, как у обычного мальчика его возраста и горести те же», а Никина мама: «Мы стараемся жить счастливой жизнью».

Звучит это всё хорошо, но жизнь сложнее. Жизнь – это то, что ни Ваня, ни Ника не могут дышать полной грудью. Как это?! Попробуйте подышать хотя бы несколько минут, делая вдохи меньше, чем обычно. А Ваня с Никой так дышат всё время. Это не только очень сложно, но и очень вредно. Пока СМА не лечится. Но это не значит, что ребятам нельзя помочь вообще. Есть такое простое, но очень необходимое приспособление – мешок Амбу. Ежедневная дыхательная гимнастика с мешком Амбу позволяет делать полноценные вдохи и тренирует мышцы дыхательной системы. А ещё ребятам нужен электроаспиратор, поскольку эффективно сморкаться дети со СМА тоже умеют плохо, а это тоже необходимо. Нельзя, чтобы слизь оставалась внутри, это чревато инфекциями.

КАК ПОМОЧЬ:

 

Другие способы помочь:

Отправить СМС с телефона на номер 3443 со словом СМА и суммой, например СМА 500 и подтвердить платеж

По банковским реквизитам фонда (по ссылке реквизиты, а также можно скачать банковскую квитанцию)

Купить самостоятельно оборудование. По вопросу приобретения оборудования, можно связываться с представителями фонда по адресу info@f-sma.ru