Вязать крючком – умеет, с компьютером ладит с 3 лет, а принимать душ – мучение. Надо помочь!

Моется сейчас Диана так. «Меня сажает бабушка на стульчик. Сидеть на нём очень больно, болит бок и долго, конечно, не получается мыться в такой ситуации». Говорит это девочка очень будничным голосом, будто просто рассказывает о том, как дела. Больно мыться, долго не получается…

Но со стороны это будничным и нормальным совсем не кажется. Естественная потребность в чистоте не должна приносить боль и страдание, тем более сейчас, когда есть специальные устройства, облегчающие прием ванны для людей с особыми потребностями. Есть специальный гамачок, в котором Диана сможет находиться в комфортной позе столько, сколько требуется, это будет удобно и не больно!

Мы открываем сбор на 35 000 рублей для покупки необходимого оборудования для Дианы. На 07.10.2017 собрано 10 338 рублей! Осталось собрать 24 155 рублей!

 

— Кем ты хочешь стать? — спрашиваем мы у двенадцатилетней девочки. 
— Программистом или юристом. Но скорее программистом! Вообще я лет с 3 начала разбираться с компьютером. 
— А вот прямо сейчас – есть у тебя мечта? 
— Очень хочу научиться рисовать. Я рисую. Карандашами, фломастерами, красками, но пока не получается так, как я бы хотела. Нет-нет, не хочу учителя, никого не хочу напрягать. Я самоучка во всём почти. Сама, например, научилась вязать крючком. Вяжу салфетки для стаканов и амигуруми. 
— Что-что? 
— Маленькие игрушки, связанные особым японским стилем. 

Диана Жалгаспаева родилась в селе Новопавловка в 16 километрах от посёлка городского типа Акбулак в 2005 году. Это в Оренбургской области, недалеко от границы с Казахстаном. Даже Акбулак — это казахское наименование речки, которая протекает в посёлке. Русское название было да не прижилось. 

Ещё до того, как девочке исполнился годик, родители заметили, что мышцы слабенькие. В полтора года Диане поставили диагноз – ДЦП. И только к четырём годам врачи смогли разобраться, что же с девочкой на самом деле. У неё спинальная мышечная атрофия. 

Несколько лет назад родители Дианы перебрались в Акбулак, поскольку в родном селе не было врачей. Вообще никаких. Построили дом и сейчас там живут. Точнее живут вдвоём – мама Лариса и Диана. Папа скончался в конце 2014 года. 

Кстати, пенсии по потере кормильца Диане не полагается, поскольку она получает пенсию по инвалидности. Лариса сейчас не работает, нужно постоянно быть с дочкой. Пока жили в Новопавловке, с Дианой могли быть днём бабушка с дедушкой, а сейчас в Акбулаке они только вдвоем. 

В Акбулаке лучше, чем в Новопавловке. По крайней мере было. В этом году Ларисе сказали, что не сможет доктор приезжать делать уколы, поскольку у скорых нет бензина. 

— Лариса, а вы сами делать уколы не умеете? 
— Ой, знаете. Себе делаю, маме делаю, а ребёнку – не могу. Пыталась, конечно, но Диана и сама говорит, что я не так делаю, как медсестра. 

Всё это – достаточно обычная картина жизни в российской провинции. Но семья Ларисы и Дианы – особенная, такая же, как и сама девочка. И у них есть особенная проблема. Проблема с самой простой бытовой нуждой. 

Моется сейчас Диана так. «Меня сажает бабушка на стульчик. Сидеть на нём очень больно, болит бок и долго, конечно, не получается мыться в такой ситуации». Говорит это девочка очень будничным голосом, будто просто рассказывает о том, как дела. Больно мыться, долго не получается… 

Но со стороны это будничным и нормальным совсем не кажется. Естественная потребность в чистоте не должна приносить боль и страдание, тем более сейчас, когда есть специальные устройства, облегчающие прием ванны для людей с особыми потребностями. Есть специальный гамачок, в котором Диана сможет находиться в комфортной позе столько, сколько требуется, это будет удобно и не больно! 

Ещё для купания нужен специальный набор для мытья головы – девочкам же так важно быть красивыми! А чистые волосы – для самоощущения себя красивой и неповторимой очень важны. 

С семьей Дианы мы познакомились совсем недавно и, конечно же, сразу поняли, что проблема не только в удобном и комфортном приспособлении для купания. В поселке, в который не ездят даже скорые нужно быть подготовленным к самой критической ситуации. 
Поэтому мы очень хотели бы, чтобы помимо средств для купания у Дианы появился свой экстренный наборчик: пульсоксиметр, который позволяет измерить количество кислорода в крови, чтобы можно было отслеживать состояние дыхания и мешок Амбу, чтобы в случае экстренной ситуации мама успела бы оказать первую помощь. А еще для того, чтобы в поселке, где сложно даже мечтать о проведении простой спирометрии (метод исследования функции внешнего дыхания) Диана делала ежедневную дыхательную гимнастику для профилактики проблем с дыханием, которые так часто случаются у детей и взрослых со СМА. 

Давайте поможем Диане! 

Необходимо собрать 35 000 рублей. 

Гамачок для купания


Набор для мытья головы 

 Пульсоксиметр 

Мешок Амбу , а также фильтры и детская маска к нему.

 

 

КАК ПОМОЧЬ:

 

Другие способы помочь:

Отправить СМС с телефона на номер 3443 со словом СМА и суммой, например СМА 300 и подтвердить платеж

По банковским реквизитам фонда (по ссылке реквизиты, а также можно скачать банковскую квитанцию)

Купить самостоятельно оборудование. По вопросу приобретения оборудования, можно связываться с представителями фонда по адресу info@f-sma.ru