I Конференция по спинальной мышечной атрофии. Подведение итогов

С 29 сентября по 2 октября в Москве работала I конференция по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией «Конференция СМА», самое масштабное в России мероприятие, посвященное этому заболеванию. На площадке конференции встретились более 250 человек.

На конференции спинальная мышечная атрофия рассматривалась мультидисциплинарно, что позволило аккумулировать большое количество информации о болезни в одном месте и в одно время. Конференция объединила московских и региональных врачей, специалистов по СМА из Италии, пациентов и их родственников, в первую очередь – родителей детей со СМА. Одновременно с лекциями проходили консультации детей и взрослых, врачи из Италии и России обменивались опытом.

 

Специалисты, принявшие участие в конференции, приобрели необходимые знания и навыки для оказания профессиональной помощи пациентам с этим редким заболеванием. Это избавит семьи от необходимости тратить драгоценное время на поиски необходимой информации и квалифицированной помощи.

 

По мнению медицинских специалистов, сотрудников НКО, родителей и взрослых пациентов со СМА, конференция стала важным шагом на пути к комплексному решению проблем и полноценной жизни людей со СМА в будущем. Благодаря конференции у фонда «Семьи СМА» в разных регионах появились медицинские специалисты, поддерживающие его деятельность и готовые проконсультировать подопечных.

 

«Когда мы только узнали о Конференции СМА, первая мысль, которая пришла нам в голову: «4 дня о СМА?? О чем там говорить столько времени? Ведь болезнь не лечится, сделать ничего нельзя. Целых 4 дня??.. но когда приехали, то поняли, что и 4 дней оказалось мало. Столько бесценных знаний, хотелось одновременно оказаться и в лекционном зале, и на практических консультациях, на круглом столе, и еще обсудить разные вопросы с собравшимися из разных концов страны специалистами."

Сапего Елена Юрьевна, Невролог.

 

Для пациентов со СМА всех возрастов и их близких конференция стала возможностью получить рекомендации по поддерживающей терапии, использованию специальной техники и оборужования, общению, питанию и уходу. Особенно важно это было для региональных участников, которых было большинство, так как им бывает труднее всех получить консультацию хорошего специалиста по СМА.

 

«Невозможно выразить словами, как мне все понравилось! Здесь я впервые услышала о паллиативной медицине, о том, что у родителей есть выбор, как продолжать лечение. Нам удалось пообщаться и с итальянскими, и российскими врачами. А самым важным для нас были консультации по ортопедии, благодаря которым стало ясно, что мы предпримем в дальнейшем. Родителям обязательно нужно приезжать на такие конференции, чтобы узнавать, что лучше для их ребенка».

                                                            Марина Буйнова, мама шестилетней Наташи из Ярославской области

 

Важным событием конференции стал круглый стол по ортопедии, в рамках которого итальянские специалисты с более чем двадцатилетним опытом поделились с российскими врачами разных профилей своими знаниями и наработками в вопросах технических средств реабилитации, ортезирования, поддерживающей терапии и хирургической коррекции сколиоза.

 

«Я оперирую весь позвоночник, и я никогда не встречался вот так вот с пациентами, которых я оперировал с грыжами, с опухолями позвоночников, даже тех пациентов кого я оперирую с обычным сколиозом. Я первый раз участвую в таком сообществе где есть пациенты и есть специалисты разных специальностей. Еще раз спасибо ораганизаторам.»

Андрей Николаевич Бакланов, к.м.н., руководитель центра патологии позвоночника

 

В числе уникальных мероприятий конференции – школа по альтернативной и дополнительной коммуникации с детьми с нервно-мышечными заболеваниями. Грация Дзаппа, психолог, специалист по альтернативной коммуникации и основной спикер школы, сказала, что была приятно удивлена тем изменениям, которые произошли в российском психологическом сообществе с момента последнего ее визита. Она отметила, что в аудитории были внимательные родители и заинтересованные специалисты, готовые компетентно обсуждать актуальные вопросы, переосмысливать и использовать полученные знания.

***

Мы очень благодарны всем тем, кто приложил свои силы к тому, чтобы она получилась именно такой, какой мы ее увидели и  хотим сказать спасибо:

Центру SAPRE — за очаровательную команду высококлассных специалистов

Фонду  Вера — за информацонную и финансовую поддержку

Московскому дому общественных организаций — за предоставление помещений для проведения Конференции СМА и отзывчивость сотрудников

Гостинице  МосУз Центр — за теплый прием участников конференции, предоставленную скидку на проживание, оборудование игровой комнаты и широкие улыбки его сотрудников

Компаниям «Хартман», «Ортотерапия», «Генетико» — за участие в выставке, лекционной программе и предоставление расходных материалов

Компании  «Арт-эко» и «Медифлекс» — за участие в выставке, предоставление демонстрационных и расходных материалов

Компании  МБГ за финансовую поддержку Конференции СМА

Ассоциации профессионалов хосписной помощи  — за информационное партнерство

Благотворительный фонд  "Детский паллиатив" — за предоставленные информационные материалы

Компании  Village catering — за кофе-брейки и посуду

Компании  Ginza Project — за очень вкусные ужины для итальянских гостей

Мастерской Матильды Скамейкиной за яркие матрасики и подушки и очаровательных плюшевых котят

Лично экскурсоводу  Никите Брусиловскому за экскурсию по вечерней Москве для итальянцев

Лично  Дмитрию Новикову за обеды и кофе-брейки