Болезнь, которая не шутит. Сбор закрыт

СБОР ЗАКРЫТ! Спасибо большое каждому, кто помог этому произойти!
История Арины так похожа на истории других наших подопечных: Ариша родилась очень слабенькой, с рождения наблюдалась у невролога и часто лежала в больницах. Родители пробовали все возможные методы реабилитации, но видимых улучшений так и не добились. Массажи, электрофорез, уколы, упражнения ЛФК, но опора на ножки так и не появилась. Сначала врачи ставили ошибочный диагноз и предполагали, что у девочки перинатальные поражения центральной нервной системы, но этот диагноз не подтвердился. Позже, столичные специалисты, на осмотр к которым отчаянные от неопределенности родители повезли дочь, предположили, а генетический анализ подтвердил опасения медиков - спинальная мышечная атрофия. Тем временем Арина развивалась интеллектуально, открывала для себя новые хобби и в свои 2,5 года даже начала учить английский, но так и не смогла встать. Сделать свой первый шаг. Побежать навстречу товарищам, а их у неё немало. Общительная, умная и добрая девочка в прямом смысле слова собирает вокруг себя друзей.

С этой невероятно эрудированной и харизматичной девочкой мы познакомились в январе на встрече «Клиники СМА» в Москве, куда семья приехала из родных Набережных Челнов, чтобы получить необходимые консультации докторов. Елена, мама Арины рассказывает, что всё чаще замечает, как дочери становится тяжело дышать. При СМА все мышцы, в том числе дыхательные, постепенно ослабевают. И, если большинство мышц можно тренировать при помощи комплекса упражнений лечебной физкультуры, то с дыхательными сложнее — только симуляция глубокого вдоха и выдоха поможет сохранить их работоспособность дольше. Именно поэтому врач рекомендовал регулярное использование мешка Амбу для дыхательной гимнастики, чтобы вдох за вдохом и контроль за уровнем кислородного насыщения крови (с помощью пульсоксиметра), обязательное применение аспиратора для санации дыхательных путей.

Это тот самый «набор безопасности», который должен быть у любого ребенка с диагнозом СМА. И, к сожалению, программы государственной помощи не включают ни один из этих приборов, нужных малышке.

Мы открываем сбор на аспиратор, пульсоксиметр и мешок Амбу для Арины.
Общая сумма покупки оборудования — 30 тысяч рублей.

 

Помочь очень просто:

 

  

По банковским реквизитам фонда — http://f-sma.ru/249.html (по ссылке реквизиты, а также можно скачать банковскую квитанцию)

В графе «назначение платежа» не забудьте указать «для Арины».

  Отправить СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой, например СМА 500